K ap viv avèk Lymphoma Hodgkin: Fason pou siviv ak sipò

by Lynne Eldridge, MD

Fè fas ak Maladi Hodgkin, Soti nan dyagnostik siviv

Fè fas ak yon dyagnostik nan Hodgkin lenfom , pa gen pwoblèm ki kalite , englobe prèske tout aspè nan lavi ou pou tout rès lavi ou. Premyèman, gen chòk la nan dyagnostik, ki te swiv pa emosyon yo nan k ap viv ak yon maladi pè. Lè sa a, gen efè segondè nan tretman tankou chimyoterapi ak radyasyon, osi byen ke sentòm maladi nan tèt li.

Men, lè tretman an fini, ou antre nan yon etap ki fèk rekonèt ankò trè enpòtan. Sèn nan ki rele siviv.

Pwovèb la fin vye granmoun ke "li pran yon ti bouk" pa te janm pi apwopriye pase lè ki dekri yon dyagnostik pou kansè. Ann pale sou siviv ak jwenn sipò pandan vwayaj ou a ak Hodgkin lenfom soti nan dyagnostik nan siviv.

Chòk la nan dyagnostik la

Pa gen anyen ki ka janm prepare ou pou mo sa yo: "Ou gen kansè." Kèlkeswa sa ou ka panse nan tan lontan an, li se yon istwa antyèman diferan lè ou tande pawòl sa yo tèt ou. Ou ka menm chuckle yon ti jan jan ou reyalize konbyen diferan ou santi ou pase jan ou ka imajine ou ta santi. Okenn moun ki pa fè fas a kansè ka vrèman konprann.

Antrenè souvan gen gwo konsèy pou moun k ap fè fas kansè, omwen antrenè pou espò andirans. Sa a paske fè fas a kansè nan nenpòt ki kalite se tankou kouri yon maraton. Sètènman gen kèk Sprints kèk melanje nan, men pou pati ki pi, li se yon defi andirans.

Pakonsekan, konsèy yo bay maraton yo vini nan lespri:

Pa kouri soti nan kòmansman an. Pran yon ti moman pou yo itilize yo sou wout la.
Pase tèt ou.
Bwè anpil likid epi pran tan pou repoze.
Asire ou ke ou refwadi lè w ap fè.

Lè w dyagnostike, pi bon premye etap la (pi fò nan tan an) se jis pran yon moman trape souf ou.

Chòk nan chanje relasyon yo apre yon dyagnostik kansè

Kòm ou kòmanse vwayaj sa a, ou pral remake tou moun ki kouri ansanm ou pral chanje. Gen kèk kourè-menm moun ou panse ki pi pre-pa pral jiska kouri ras la avèk ou. Lòt moun-kèk moun ou ta wè sèlman nan pase ak kèk ou pa janm te konnen-ap glise nan bò kote ou, bat bwavo ou sou yo ak kenbe ou leve lè ou santi ou fèb. Relasyon chanje, ak yon jou ou pral apresye chanjman yo, menm sa yo ki douloure kounye a. Pou kounye a, tou senpleman konnen ke relasyon chanje apre yon dyagnostik ka ede ou pi byen aksepte sa k ap pase.

Aprann sou maladi ou

Medikaman te chanje byen wo (nan yon fason pozitif) sou deseni ki sot pase yo kèk, e kounye a, moun ki gen kansè ak doktè yo ap travay kòt a kòt pou evalye plan tretman. Ak pwogrè yo nan terapi kansè, gen kounye a anpil chwa. Pandan ke sa a se bèl bagay, li ka difisil konnen ekzakteman ki kou nan aksyon ki bon pou ou.

Aprann otan ke ou ka sou maladi ou pou ou kapab yon manm aktif nan ekip swen kansè ou. Aprann kijan pou fè rechèch sou kansè ou sou entènèt ak fason pou jwenn dènye enfòmasyon sou tretman. Vin yon pati nan yon kominote kansè (gade anba a) ofri ankò yon lòt fason yo rete sou tèt dènye rechèch ki antoure Hodgkin maladi a.

Mande yon bann kesyon, e si ou pa konfòtab ak yon repons, mande ankò. Anpil moun renmen pote yon zanmi avèk yo vizit nakoloji yo. Sa a zanmi ka ede pa pran nòt oswa mande nenpòt kesyon ou pè oswa ezite mande. Sa ki pi enpòtan, aprann ki jan yo dwe defansè pwòp ou a nan swen kansè ou . Se pa sèlman ke yo te defansè pwòp ou a diminye kèk nan pè a ki vini ak fè fas a kansè, men nan kèk sikonstans, li ka menm afekte rezilta ou.

Fertility Anvan ak Apre Hodgkin Lymphoma Tretman

Si ou se nan yon relasyon, oswa menm si se pa, li enpòtan yo pale sou fètilite nan aparisyon nan tretman an.

Hodgkin maladi souvan frape nan yon laj nan ki kesyon sa yo yo trè enpòtan ak santral nan lavi ou. Se pa sèlman pouvwa kèk tretman ogmante risk pou domaj nesans si ou ta vin ansent pandan tretman, men chimyoterapi ak terapi radyasyon souvan mennen nan lakòz pèmanan.

Pandan ke tretman kansè anpil ka lakòz lakòz, kenbe nan tèt ou ke-espesyalman byen bonè nan tretman ou-ou ta ka vin ansent. Se pa sèlman pouvwa kèk tretman domaj yon fetis devlope, men vin ansent ka mete ou nan yon pozisyon nan kote ou dwe pran desizyon ou ta pito pa fè. Pale ak onkolog ou.

Si ou ta vle vin ansent nan lavni, planifye davans pou fètilite ou apre yo fin tretman kansè rekòmande anpil. Gen yon kantite fason pou "prezève fètilite ou" malgre efè terapi yo. Pou gason, espèm lè w konjele se yon opsyon relativman fasil. Pandan ke ze frizè se toujou nan etap nan ankèt, anbriyon konjelasyon bay yon opsyon pou fanm ki ta renmen gen yon timoun byolojik nan tan kap vini an. Pale ak yon espesyalis anvan ou kòmanse tretman, tankou yon perinatolojis ki espesyalize nan pran swen fanm ki te gen kansè, ka ede ou pi byen konprann opsyon ou yo ak soulaje kèk nan enkyetid ou ak laperèz.

Aprann plis sou efè Hodgkin lenfom a sou fètilite ak gwosès ak opsyon pou prezève fètilite ou apre tretman kansè. Kenbe nan tèt ou ke gen opsyon anplis tankou lè l sèvi avèk yon ranplasan, oswa adopsyon si gen adrès fètilite se pa yon bagay ou yo prepare fè nan moman sa a.

Fè fas ak emosyon

Li difisil a dekri emosyon yo ki akonpaye yon dyagnostik nan Hodgkin lenfom, depi spectre a tout pouvwa aplike. Ou ka soti nan tristès fache aksepte nan kè kontan ak tounen repete, souvan nan yon kesyon de sèlman kèk minit oswa èdtan.

Epi pandan ke w ap monte coaster sa a roulo, moun ou renmen yo ap fè fas pwòp emosyon fou yo. An reyalite, anpil moun yo renmen soufri nan menm coaster roulo emosyonèl la ak estrès la te ajoute nan santi dekouraje.

Nou pa gen anpil konsèy pou pataje sou fason pou fè fas ak emosyon sa yo. Olye de sa, li enpòtan yo konnen ke santiman sa yo souvan disparate yo nòmal. Santiman ak emosyon yo pa move nan tèt yo, sof si, nan kou, ou aji sou santiman sa yo. Kòm ou fè fas ak emosyon swinging ou a, mo sa yo pi byen nan konsèy yo se pwobableman sa ou ta sijere lè ofri konsèy yon lòt moun:

Fè bon pou tèt ou.
Padonnen tèt ou.
Dòlote tèt ou.
Pèmèt tèt ou santi santiman ou epi eksprime emosyon ou yo.
Jwenn yon moun ou ka fèb avèk, yon moun ak ki moun ou ka pataje panse ki pi fènwa ou.

Si ou te viv ak Hodgkin lenfom pou plis pase yon jou osinon de jou, ou te pwobableman deja tande konsèy la ke "ou bezwen yo dwe pozitif yo siviv kansè!" Pandan ke li nan itil kenbe yon atitid pozitif ak kansè nan pi fò nan tan an, li la egalman enpòtan eksprime emosyon negatif ou , si sa vle di ap pale de laperèz ou, fristrasyon ou, oswa kòlè ou nan gen fè fas a maladi sa a redoutable. Lavi pa jis, epi ou gen dwa pou di sa!

Fè fas ak chimyoterapi

Jis tande mo "chimyoterapi" la ka evoke moute panse terib nan kè plen ak pèt cheve. Men, pandan y ap pèt cheve rete komen, jesyon an nan lòt sentòm yo, tankou chimyoterapi-pwovoke kè plen , te rive trè lwen. Anpil moun kounye a gen ti kras oswa pa gen okenn kè plen nan menm pi nauseating nan medikaman akòz devlopman nan dwòg yo anpeche sa a sentòm pè.

Pèt cheve ka detrès, e menm si gen kounye a opsyon pou anpeche pèt cheve nan chimyoterapi , tankou gonm kaskèt, sa yo pa toujou konseye, sitou ak kansè san ki gen rapò ak tankou Hodgkin lenfom. Olye de sa, reframing ka itil. Avèk reframing, yon sitiyasyon pa chanje, men fason ou nan gade nan li fè sa. Anplis de sa nan jwenn kèk fason yo fè chwazi yon peruk oswa lòt kouvri cheve agreyab, panse a avantaj ki genyen nan pa gen cheve. Ou ka bezwen "fo li pou ou fè li" nan ka sa a, men kap chèche positifs yo piti, tankou pa bezwen koupe tout pye ou oswa figi, ka ede w jwenn fason yo chanje kèk nan lòt defi ki asosye avèk kansè kòm byen.

Repwesyon mawon zo soti nan chimyoterapi se nòmal efè segondè ki pi danjere nan chimyoterapi. Anemi ki sòti nan yon konte selil san wouj ka lakòz fatig. Tronbositopenia ki sòti nan yon konte planèt ki ba ka lakòz ematom. Ak yon ti konte blan selil san ka ogmante risk ou genyen pou enfeksyon. Ou ka vle tcheke sa yo panse sou bese risk ou genyen pou enfeksyon pandan chimyoterapi .

Fè fas ak terapi radyasyon

Se terapi radyasyon ki itilize mwens souvan pou maladi Hodgkin pase nan tan lontan an, men li toujou itilize, espesyalman pou maladi etap bonè. Li enpòtan sonje ke radyasyon ki te itilize pou Hodgkin lenfom jodi a se anpil diferan pase sot pase a. Radyasyon se kounye a delivre nan timè a pou kont li ( radyasyon jaden manto ) prezève tisi an sante, ak nan pi ba dòz pase nan tan lontan an. Pou rezon sa a, lè ou tande ke ansyen mari vwazin frè ou an te gen pwoblèm akòz terapi radyasyon pou Hodgkin lenfom 20 ane de sa (epi ou pral tande istwa sa yo), ou ka politès kite frè parèy ou konnen ke bagay sa yo chanje.

Kalite efè segondè nan terapi radyasyon ke ou ka fè eksperyans depann sou rejyon an nan kò ou ki trete. Redness ( radyasyon dèrmatit ) se efè segondè ki pi komen, epi anjeneral ap geri rapidman apre radyasyon an fè (menm si ou ka gen kèk chanjman pèmanan koulè po ki sanble yon suntan). Ancologist radyasyon ou ka ba ou yon krèm pou itilize pou sa. Si ou pa, asire ou mande sa ou ta dwe itilize.

Avèk radyasyon nan enflamasyon nan pwatrin nan poumon yo, pneumonitis radyasyon , se jistis komen. Erezman, efè segondè sa a se relativman fasil a trete. Asire w ke ou kite doktè ou konnen si ou remake yon tous oswa souf kout, tankou pneumonitis radyasyon ki pa trete ka lakòz fibromi radyasyon pèmanan san tretman. Radyasyon nan vant la ka lakòz noze, epi anjeneral rezilta nan lakòz pèmanan tou.

Fè fas ak fatig, gratèl, ak plis pandan tretman

Pa gen pwoblèm ki etap maladi ou, epi pa gen pwoblèm sa tretman ou pral gen, fatig kansè gen chans rive nan vizite lavi ou. Prèske tout moun ki fè fas a kansè kontra avèk fatig, epi li se souvan konsidere kòm youn nan sentòm ki pi anmèdan nan tretman kansè. Kansè fatig, kontrèman ak fatigite òdinè, pa anjeneral reponn a yon nwit bon nan dòmi oswa yon tas fò nan kafe. Ni li ale trè byento lè ou fini tretman an.

Kontrèman ak noze, nou pa gen okenn solisyon fasil fatig ki ale avèk tretman lenfom Hodgkin. Olye de sa, jwenn fason yo viv lavi ou nan kontrent yo nan fatig se opsyon ki pi bon. Tcheke sa yo lòt konsèy pou siviv avèk fatig kansè jou a jou.

Apeprè 10 a 25 pousan nan moun ki gen Lymphoma Hodgkin devlope yon pyas ki pèsistan ak anpil anmèdan. Tcheke sa yo konsèy sou jan pou siviv avèk "Hitchgkin la demen."

Li enpòtan pou pale ak doktè ou sou sentòm tankou fatig ak pèt apeti ke, pandan y ap pa menase lavi konpare ak kèk lòt sentòm, ka seryezman diminye kalite lavi ou. Anplis de sa, enkyetid ak depresyon yo tou de se trè komen nan moun ki gen kansè ak yo ta dwe adrese. Anpil kansè sant kounye a gen sikyatist onkoloji oswa lòt pwofesyonèl sante mantal ki ka ede moun fè fas ak pwoblèm yo espesifik pou moun ki siviv avèk kansè.

Souvan fwa, sepandan, sa yo "nwuizans sèlman" sentòm yo mete sou brûler la tounen, e ke se malere. Li se espwa ke tout moun ta kapab santi yo kòm bon ke posib nan tout vwayaj kansè yo olye ke rete tann pou fen tretman yo santi yo byen. Ou ka enterese aprann sou kèk nan tretman yo entegre pou kansè ki kounye a disponib nan sant kansè anpil.

Pandan ke tretman sa yo pa te montre yo ede trete kansè nan tèt yo (epi yo pa dwe itilize nan ki alamòd), plizyè yo te montre yo ede moun fè fas ak sentòm yo nan kansè ak tretman kansè. Opsyon nan plizyè sant kounye a gen ladan masaj terapi, meditasyon, akuponktur, terapi atizay, ak plis ankò.

Pandan ke entegrite (konplemantè / altènatif terapi) ka ede ak kèk nan sentòm yo ou pral fè eksperyans, li enpòtan pou ou pale ak onkolojist ou sou nenpòt sipleman dyetetik oswa preparasyon èrbal w ap konsidere. Gen kèk sipleman vitamin ka entèfere ak efikasite nan tretman kansè .

Pran swen tèt ou pandan tretman

Pandan ke pi fò nan vizit nakoloji ou yo ap gen ladan diskisyon sou medikaman yo itilize pou trete kansè ou ak efè segondè tankou konte san ki ba, "nòmal" pratik sante tankou manje byen ak fè egzèsis yo pa mwens enpòtan.

Manje yon rejim balanse ak yon gran varyete manje ki pi enpòtan, ak onkolojis anpil kounye a konsidere yon rejim alimantè ki an sante yon pati entegral nan tretman kansè. Pafwa sentòm chimyoterapi tankou kè plen, chanjman gou (metal bouch) , oswa maleng bouch ka entèfere ak manje. Mande onkolojist ou a mete ou moute ak yon nutrisyonist si sa a se ka a pou ou. Yon nitrisyonis kansè ap gen anpil sijesyon ede ou simonte pwoblèm ki pi difisil manje ki gen rapò ak.

Aktivite fizik, menm jan ak pifò kondisyon sante, trè enpòtan tou. Si ou ap fè fas ak fatig kansè, w ap pwobableman pa pare yo kouri yon maraton, men menm ti kantite egzèsis yo te montre yo dwe benefisye. Kantite kantite egzèsis sou yon baz regilye yo pi benefik pase peryòd tan egzèsis yo fè mwens souvan. Konsèy nou an se yo chwazi aktivite fizik ke ou jwi pi plis la. Se pa sèlman ou merite aktivite ki se plezi, men ou gen plis chans bwa avèk yon egzèsis si ou jwenn li agreyab.

Lè w rès adekwat trè enpòtan, menm si anpil moun fè fas ak lensomni kansè ki gen rapò . Pale ak doktè ou sou tretman pou pwoblèm dòmi ki gen rapò ak kansè , tankou kèk etid yo te jwenn ke pwoblèm dòmi ka gen yon enpak negatif sou rezilta nan tretman an.

Jwenn sipò

Anpil moun ki gen kansè gen fanmi ak zanmi ki vle ede, men aktyèlman mande pou ak resevwa ke èd ka yon istwa diferan.

Ou te pwobableman tande moun di ou pou mande pou èd, e ke se konsèy gwo. Men, gen anpil rezon ki gen kansè yo ezite fè sa. Eske ou bay tèt ou nenpòt nan eskiz sa yo?

Ou pa vle fè yon chay.
Fanmi ou ak zanmi yo deja twò okipe ak pwòp vi yo.
Ou pa vle santi ou dèt.
Ou pa vle bay moute kontwòl la ki vini ak ke yo te kapab okipe tout bagay tèt ou.

Menm si ou yo anjeneral "yon sèl la fò," ki fè yon efò pou mande pou, ak pèmèt moun ede ou, enpòtan nan moman sa a.

Anplis de mande pou èd, ou Lè sa a, bezwen pou aprann resevwa èd. Anpil moun jwenn li difisil pou resevwa èd sof si yo santi ke yo ka "bay tounen" nan kèk fason. Malerezman, anpil kansè òganizasyon pale sou "bay tounen" ki sèlman ranfòse sa a santi. Ou pa bezwen bay li. Yon moun ki gen bon konprann te di ke "fason ki pi bon pou remèsye yon moun pou yon kado se resevwa li konplètman." Nan moman sa a ou bezwen konsantre sou geri tèt ou. Li pral tan, pita sou, nan "bay tounen" si se sa ou vle fè.

Gwoup Sipò ak Kominote Sipò pou Hodgkin Lymphoma

Menm si ou gen gwoup ki pi renmen nan fanmi ak zanmi sou planèt la, gen yon bagay espesyal sou yo te kapab pale ak yon moun ki ap fè fas a yon defi menm jan an. Sa a se baz anpil gwoup nan sosyete nou an e poukisa yon gwoup sipò kansè ka konsa anpil valè.

Ou ka gen yon gwoup sipò kansè lokal nan kominote w la. An jeneral, ou pa bezwen jwenn yon gwoup sipò espesyalman pou moun ki gen maladi Hodgkin, men ou vle jwenn yon gwoup moun ki pataje kèk nan enkyetid yo menm. Pou egzanp, ou ka vle jwenn yon gwoup sipò kansè nan moun ki ap fè fas swa etap bonè oswa, olye de sa, pi avanse etap nan kansè depann sou sèn nan nan kansè pwòp ou yo.

Chwazi yon gwoup sipò se tankou chwazi yon fanmi, ak anpil moun ki jwenn ke moun ki nan gwoup sipò yo vin zanmi tout lavi. Jwenn yon gwoup ki ou jwenn ankourajan ak relèvman, men se yon sèl ki tou ap fè fas pwoblèm yo difisil nan yon nivo pi fon. Pa enkyete w si ou rive yon entrovèrti. Eksperyans nou se ke li pa pral gen pwoblèm yon fwa ou jwenn yon gwoup moun anpil tankou ou.

Lopital kominote sipò Hodgkin sou entènèt kapab tou yon resous ekselan. Kominote sa yo ba ou opòtinite pou pale avèk lòt moun ki gen menm maladi (oswa subtip oswa etap). Anpil nan gwoup sa yo pale sou dènye pwogrè yo nan tretman ak tras klinik ki disponib tou, kidonk nan adisyon a sipò emosyonèl, gwoup sa yo ka trè enfòmatif.

Pran yon moman pou w aprann sou pasyan kansè, medya sosyal, ak pwoteje vi prive w . Entènèt la ka etonan resous ak sous sipò, men li la vo pran yon ti moman yo reflechi sou pwoblèm vi prive anvan peze voye.

Siviv

Lè yo konpare ak swen nan apre pou moun ki te gen yon atak kè oswa menm yon ranplasman jenou, nou te fè ti kras nan tan lontan an pou moun ki te rive nan fen tretman kansè nan. Si ou te rive nan etap sa a nan vwayaj ou, ou ka mande, "ki sa ki kounye a?" Anpil moun ki sivivan lymphoma Hodgkin santi aranjans nan etap sa a. Gen kèk moun ki remake ke li te tankou yo te di, "w ap fè ak tretman, kounye a gen yon bon lavi," san yo pa gen okenn lide ki jan yo pran pwochen etap yo nan k ap viv.

Sivivan ap chanje. Anpil onkolog kounye a kreye yon plan pou sivivan kansè pou moun ki fè ak tretman, ki esplike ki kalite swivi ki pral bezwen, osi byen ke adrese nenpòt efè an reta nan tretman kansè .

Nou ap aprann ke majorite nan moun ki konplete tretman pou Hodgkin lenfom gen kèk nan efè sa yo an reta, si yo efè an reta nan maladi nan tèt li, efè segondè long tèm nan chimyoterapi oswa alontèm efè segondè nan terapi radyasyon . Pandan ke sa a ka son dekouraje, anpil sant tretman kansè kounye a gen pwogram nan reyabilitasyon kansè (tankou pwogram nan STAR) ki adrese pwoblèm sa yo, ede moun yo vrèman gen yon pozitif "nouvo nòmal" lè yo tretman fèt .. Kit ou siviv avèk kwonik doulè, fatig ki dire lontan, oswa pwoblèm relasyon, gen èd ki disponib.

Ou ka santi w enkyete si ou te tande oswa li enfòmasyon sou pita pwoblèm nan moun ki te siviv Hodgkin lenfom. Kondisyon tankou kansè segondè oswa maladi kè ki gen rapò ak tretman kansè rive nan fwa. Pati nan bi pou sivivan kansè ou a se pou ke onkolojist ou a ka ede w konprann nenpòt risk ou ka te baze sou tretman espesifik ou te genyen. Li ka rekòmande pou ou ale nan tès depistaj adisyonèl (tankou tès kansè nan tete byen bonè si ou te gen radyasyon nan pwatrin) oswa omwen ede ou konprann nenpòt ki sentòm ki ta dwe ogmante yon drapo wouj epi fè ou chache swen medikal.

Side a pozitif nan Sivivan ak lenn an ajan

Lè nou pale de kansè, anpil nan pale nou an konsantre sou amelyore pousantaj siviv ak siviv ak efè segondè. Men ki fèk rechèch te jwenn ke gen kèk efè etone pozitif ki asosye avèk tretman kansè. Se pa sèlman sivivan kansè yo sanble yo gen plis konpasyon pase mwayèn, ak parèt apresye lavi a yon degre pi gwo, men gen kèk chanjman plis sibtil men pozitif nan ki jan moun panse apre yo fin ale nan tretman kansè. Pran yon ti moman pou aprann sou kouman kansè chanje moun nan bon fason ak Lè sa a, reflete sou garnisaj yo an ajan ki gen rapò ak kansè nan pwòp lavi ou.

> Sous:

> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et al. Yon Modèl Path Exploratory nan relasyon yo ant adaptasyon pozitif ak negatif kansè sou kalite lavi nan mitan ki pa Peye-Hodgkin sivivan lenfom. Journal of psychosocial nkoloji . 2015. 33 (3): 310-31.

> Chirkop, D., ak J. Scerri. Kopye ak Lymphoma ki pa Peye-Hodgkin: Yon etid kalitatif nan pèsepsyon pasyan ak swen Swen Sipò pandan ke yo ap fè chimyoterapi. Swen sipò nan kansè . 2017 Feb 23 (Epub devan yo nan ekri ak lèt detache).

> Danyèl, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C., ak L. Van de Poll-Franse. Kwonik fatig nan Sivivan Lymphoma Lymphoma ak Asosyasyon ki gen enkyetid, Depresyon ak Comorbidity. Britanik Journal of Kansè . 2014. 110 (4): 868-74.

> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. et al. Konsekans tretman ak asirans sou disparite sosyoekonomik nan siviv apre adolesan ak jèn adilt Hodgkin Lymphoma: Yon etid popilasyon ki baze. Kansè Epidemyoloji biomarik ak prevansyon . 2016. 25 (2): 264-73.