Konsèy pou san danje Pataje Kansè ou Vwayaj sou entènèt

1 -

Poukisa pataje kansè ou Vwayaj sou medya sosyal?

Gen anpil rezon moun ki gen kansè ka vle pataje enfòmasyon pèsonèl yo sou entènèt. Gen kèk moun ki pataje enfòmasyon sou dyagnostik yo pou lòt moun ka ofri opinyon sou tretman epi bay plis enfòmasyon. Pou anpil moun, medya sosyal ofri sipò emosyonèl pandan vwayaj kansè a. Men, lòt moun espere ke nan ofri pwòp enfòmasyon yo, yo ka ede lòt moun ki ap fè fas kansè.

Moun ki vle pataje men enkyete jis menm bagay la tou

Yon sondaj resan te jwenn ke 94 pousan nan moun yo ta vle pataje enfòmasyon sante pèsonèl yo nan lòd yo ede lòt moun. An menm tan an, 74 pousan nan moun sa yo te enkyete ke enfòmasyon sou sante yo pataje yo ka itilize nan fason danjere.

Ki jan ou ka pataje enfòmasyon ou yo nan lòd yo resevwa pi bon sipò ak enfòmasyon pou tèt ou ak ede lòt moun, pandan y ap pwoteje vi prive ou an menm tan? Li sou.

2 -

Benefis ak Risk pou Pataje enfòmasyon sou sante pèsonèl sou entènèt

Anvan ou deside si ou pa pataje enfòmasyon sou entènèt, li ka ede w gade benefis yo kont risk yo.

Benefis posib

• Aksè nan enfòmasyon oswa opinyon ki pa ta posib si ou pat pataje enfòmasyon ou yo. Pou egzanp, si ou gen kansè nan poumon nan ALK pozitif (yon kalite adenokarcinom nan poumon yo jwenn nan apeprè 3 pousan a 5 pousan nan moun ki gen kansè nan poumon) epi pataje enfòmasyon sa a sou entènèt, ou ka pi byen kapab konekte ak lòt moun ki gen kalite sa a nan mitasyon, ak aprann plis sou apwouve tretman kòm byen ke esè klinik.
• Yon lòt benefis nan pataje enfòmasyon sou entènèt se sipò emosyonèl . Pou egzanp, mwen te tande depi nan anpil moun nan kominote a kansè nan poumon ke youn nan pi gwo sous yo nan sipò yo se "zanmi yo" yo te rankontre sou entènèt ki menm jan ak pou fè fas ak kansè nan poumon.

Risk posib

• Risk pou travay . Gen yon risk ke enfòmasyon ou pataje sou entènèt yo ka wè pa anplwayè potansyèl, epi yo dwe itilize nan fè yon "desizyon" pou oswa kont anbochaj ou nan lavni an. Pandan ke dyagnostik ou poukont ou pa ka itilize yo fè diskriminasyon kont ou nan fason sa a, nou tout konnen ke gen yon eleman subjectif anbochaj, ak yon konsyans ke patwon yo nan lavni ka gen aksè a enfòmasyon sa yo ta dwe kenbe nan tèt ou.
• Risk pèsonèl . Pou kòmansè, foto ki ka li enfòmasyon ou. Si ou ekri sou rete ou nan lopital la, li esansyèlman piblisite ke ou pa nan kay ou.
• Asirans risk . Kenbe nan tèt ou ke konpayi asirans potansyèl yo nan lavni ou ka gen aksè a enfòmasyon ou yo. Pandan ke kondisyon pre-egziste yo gen mwens nan yon pwoblèm kounye a pase nan tan lontan an, gen lòt pwoblèm yo konsidere. Anvan ou ekri sou tretman altènatif ou itilize, epi espesyalman si ou chwazi pou ale kont konsèy medikal nan nenpòt fason, reflechi sou ki lòt moun ka li enfòmasyon ou bay yo.

3 -

Itilize anviwònman vi prive - Chwazi odyans ou

Anvan ou pataje enfòmasyon sante pèsonèl ou sou medya sosyal, tcheke deyò anviwònman vi prive ou. Ki moun ou vle wè enfòmasyon ou yo? Èske gen moun ki pa ta dwe wè enfòmasyon sa a (panse patwon yo nan lavni, pou egzanp?) Tcheke sa a Facebook anviwònman tutoryèl anviwònman.

4 -

Deside sou tan ki kantite ou pral pataje

Anvan ou ekri yon mo, konsidere ki enfòmasyon ou yo konfòtab pataje sou medya sosyal. Li ka ede kraze sa a desann nan twa kategori:

• Enfòmasyon klinik ou - Tankou sentòm ou, dyagnostik ou, tretman ou, ak sentòm ou ak rezilta ou.
• Lavi chak jou ou - Konbyen enfòmasyon ou konfòtab pataje sou aktivite ak relasyon jou-a-jou ou?
• Idantite ou - Sa a gen ladan enfòmasyon tankou adrès imèl ou a, foto a pran nan ou, ak nimewo telefòn ou.

5 -

Chwazi kote ou pral pataje enfòmasyon

Ki sa ki medya ou vle itilize yo pataje enfòmasyon ou a? Kèk kote moun pataje vwayaj kansè yo genyen ladan yo:

• Facebook
• Twitter
• Blog Montre granmoun
• Blogs ekri kòm yon pati nan youn nan òganizasyon kansè yo
• Sit entènèt pèsonèl
• Youtube.com
• Instagram
• Google +
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Yon lòt (e petèt plis prive) opsyon, se youn nan kominote kansè yo. Anjeneral sa yo mande pou ou gen yon manm gratis.

• Enspire
• Kominote Kominote Sipò
• Navigasyon Kansè

Pou pataje ak fanmi ak zanmi, anpil moun chwazi itilize yon sit pèsonèl tankou Caring Bridge:

• K ap pran pon

> Sous:

> Frosti, J., Vermeulen, I., ak N. Beekers. Anonimite Parapò ak Privacy: Patnè Enfòmasyon Selektif nan Kominote Kansè Online. Journal of Rechèch sou Entènèt Medikal . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Sit rezo sosyal ak sistèm sante kontinyèl aprantisaj: Yon sondaj. Enstiti Medsin nan Akademi Nasyonal yo. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf