Ki jan ou ka defann pwòp ou a lè ou gen kansè? Si ou te sou entènèt oswa li anyen dènyèman sou kansè, ou te pwobableman tande lingo la. Fraz tankou "tèt-defans," " gen yon pasyan ki gen pouvwa ," ak "pataje desizyon fè" alye nan yon chanjman nan paradigm nan relasyon pasyan an-doktè.
Men, ki jan ou kòmanse? Moun sa yo ki nan nou ki fèt anvan jenerasyon Y a te grandi ak yon filozofi diferan konsènan wòl nan pasyan yo ak founisè swen sante nan swen kansè. Te gen yon relasyon patènalist unspoken nan ki pasyan prezante ak sentòm, doktè a te fè yon dyagnostik ak rekòmande tretman, Lè sa a, pasyan an sibi tretman sa a.
Medikaman ap chanje. Fraz la "medikaman patisipatif" refere a yon relasyon nan ki, olye pou yo modèl sa a demode, pasyan yo ap travay aktivman ansanm ak doktè yo yo chwazi kou a pi bon nan tretman kansè.
Ou ka mande tèt ou: "Kijan mwen ka pran desizyon sa yo san yo pa ale nan lekòl medikal? Kouman pou mwen kòmanse defann tèt mwen? Li nan konprann poukisa kesyon sa yo enpòtan epi dekouvri konsèy pou kòmanse.
1 -
Kisa sa vle di pou defann tèt ou ak kansè?Defann tèt ou kòm yon pasyan kansè tou senpleman vle di yo pran yon wòl aktif nan dyagnostik ou ak plan tretman. Sa vle di ou konprann dyagnostik ou an, yo konsidere risk ak benefis nan opsyon tretman, epi chwazi yon tretman ki adapte pi bon pou ou tankou yon moun.
Natirèlman, yo patisipe nan desizyon sa a fè, li enpòtan yo konprann pi plis pase pasyan an nan tan lontan an. Apre sa, nou pral pataje lide sou fason pou fè sa.
Si ou panse de defans, ou ka panse a moun ki pwoteste kont ak batay pou dwa yo.Sa a pa ta ka pi lwen soti nan verite a lè li rive kansè nan tèt-defans. Pou ou pwòp defansè ou pa vle di gen yon relasyon kont advèrsèr ak doktè ou. Kontrèman, sa vle di travay ansanm avèk doktè ou kòm yon ekip pou vini avèk pi bon plan tretman an pou ou; yon plan tretman ki pi satisfè pou doktè ou kòm byen ke li pral pi byen anfòm bezwen espesifik ou pou swen an pi byen posib.
2 -
Enpòtans pou Self-AdvocacyKonsèp nan "tèt-defans" se pa sèlman yon kapris pase, men ka literalman fè diferans ki genyen ant lavi ak lanmò. Etid yo di nou ke pasyan (ak moun yo renmen nan pasyan kansè) ki aprann plis sou maladi yo epi yo pi aktivman patisipe nan swen medikal yo, yo gen yon pi bon kalite lavi. Gen kèk etid menm sijere ke yo ka gen pi bon rezilta tou.
Avèk pwogrè nan tretman kansè, gen plis ak plis opsyon ki disponib pou moun k ap viv ak kansè. Pafwa gen plizyè chwa ki gen rapò ak tretman, epi sèlman ou ka konnen opsyon ki pi bon pou ou. Li se ou k ap viv ak kansè, epi sèlman ou konnen ki jan agresif ou vle yo ak tretman, e ki efè segondè ou yo vle tolere. Onkolojis ou a, zanmi ou yo, e menm konjwen ou ak timoun yo ka deside sou yon plan diferan si yo te fè fas ak kansè. Onore tèt ou vle di se pa sèlman pran desizyon an ki bon pou ou pou kont li men yo te kapab fè fas ak opinyon yo nan lòt moun ki ka diferan nan preferans.
An menm tan an ke rechèch ap agrandi eksponansyèl, pasyan yo kounye a gen prèske san limit aksè a enfòmasyon sa a ak ki edike tèt yo. Baz done tankou PubMed bay rezime jounal medikal inonbrabl, ak sit entènèt pou kondisyon medikal yo anpil. Yon zanmi m 'dènyèman te pale ak yon klas k ap antre nan elèv medikal ki fè deklarasyon sa a: "Akòz aksè nan enfòmasyon medikal sou entènèt, konbine avèk motivasyon, anpil pasyan pral konnen plis enfòmasyon sou maladi yo pase ou!"
Self-defans pa sèlman ede w chwazi opsyon ou ak dekouvri tretman nouvo, men li diminye enkyetid la ak pè ki asosye ak kansè. Li kite ou santi ou pouvwa ak nan chèz chofè a.
3 -
Aprann sou kansè ouPremye etap la nan ke yo te defansè pwòp ou a se yo aprann kòm anpil jan ou ka sou kansè ou. Gen plizyè fason pou fè sa.
- Poze kesyon-anpil kesyon.
- Konsidere jwenn yon dezyèm opinyon, depreferans nan yon sant kansè ki trete yon gwo kantite moun ki gen kansè ki sanble ak ou.
- Revize enfòmasyon ki ofri pa onkolojist ou ak lòt manm ekip kansè nan kansè.
- Rechèch kansè ou sou entènèt oswa nan bibliyotèk la.
- Konsidere antre nan yon kominote kansè sou entènèt, òganizasyon kansè, oswa gwoup sipò kansè .
4 -
Poze kesyonPoze kesyon trè enpòtan lè ou pale ak onkolojist ou. Pandan ke doktè sa yo yo abitye eksplike ins yo ak retraits nan kansè nan pasyan yo, tout moun antre nan yon dyagnostik pou kansè ak eksperyans diferan. Ou pa bezwen pè repete kesyon jiskaske ou satisfè ke ou konprann repons yo.
Pote yon zanmi avèk ou nan randevou ka trè itil jan ou pita eseye sonje sa doktè ou te di. Gen kèk moun ki jwenn li itil yo pran nòt oswa gen yon zanmi pran nòt pandan y ap pale ak doktè yo. Ou ka vle pote tou pote enfòmasyon ou te bay pa zanmi oswa yo te jwenn sou entènèt.
Ou pa bezwen pè ke ou ap pran twòp tan doktè ou. Onkològ rekonèt enpòtans pou adrese kesyon yo. Li kapab tou sove ou pita sou-ak maltèt la nan apèl nan telefòn-a asire w ke ou kite sal la egzamen ak kesyon ou reponn.
Kenbe yon notepad alantou ant vizit yo, epi si kesyon yo pa ijan, ekri yo posede pou w mande nan pwochen vizit ou.
5 -
Dezyèm OpinionsOu te pwobableman tande provèb la fin vye granmoun "2 tèt yo pi bon pase 1." Nan medikaman ke bag vre kòm byen, epi li se jeneralman aksepte ke anpil moun ki gen kansè ap mande pou yon dezyèm opinyon .
Li enpòtan sonje ke yon sèl doktè pa ka konnen tout bagay sou tout kalite ak subtip nan chak kansè. Konbine ak sa a, avans nan tretman yo nan kèk kansè se flote, pou egzanp, plis dwòg nouvo pou tretman kansè nan poumon yo te apwouve pandan peryòd ki soti nan 2011 a 2015 pase pandan 40 ane sa yo anvan 2011. Anplis tretman apwouve, gen kèk onkolojist ka gen plis abitye ak esè klinik yo nan pwogrè pou kansè ou - esè ki ka espesifik nan pwofil la molekilè patikilye nan kansè ou.
Li te jwenn ke rezilta chirijikal pou kansè ka varye depandan sou sant medikal la. Pou egzanp, volim tretman segondè (nan lòt mo, yon gwo kantite operasyon yo te fè) te lye fòtman ak siviv nan mitan moun ki gen kansè nan poumon. Tcheke konsèy sa yo sou chwazi yon sant tretman kansè .
Yon lòt faktè pafwa neglije se pèsonalite nan doktè ou. Lè li rive kansè, ou ka ap travay ak doktè ou pou yon peryòd tan ki pi long. Li peye pou jwenn yon doktè ki may ak pèsonalite ou ak fèy ou santi ou konfòtab ak konfyans nan swen ou.
Ki kèk moun ki pa reyalize, se ke menm si doktè opinyon dezyèm (oswa twazyèm oswa katriyèm) doktè rekòmande menm plan tretman an kòm premye a, ou pral gen asirans la ke ou pa kite okenn fèy dekouvri pandan w ap avanse pou pi devan ak ou swen. Lapè nan tèt ou ka présié.
6 -
Jwenn bon enfòmasyon medikal sou entènètPandan ke gen yon multitude nan enfòmasyon medikal yo dwe jwenn sou entènèt, gen kounye a pa gen okenn règleman sou ki moun ki ka pibliye enfòmasyon sa a. Kontinwe, li ka difisil pou konnen si wi ou non enfòmasyon an ki vini sou yon rechèch Google ekri pa yon tablo doktè oswa pitit gason pwochen 13-zan frè parèy ou.
Ki sa ou ta dwe chèche pou jwenn bon enfòmasyon medikal sou entènèt la ?
- Tcheke URL la. Si li fini ak .gov, .org, oswa .edu ka gen plis serye pase yon sit ki fini ak. Gen kèk ekselan .com sit, men tcheke lòt kritè nan jije enfòmasyon an.
- Ki moun ki ekriven an? Èske moun ki responsab pou atik la yon pwofesyonèl medikal?
- Èske doktè a, doktè, lòt founisè swen sante, oswa tablo revizyon medikal la revize atik la?
- Èske sous enfòmasyon ki nan lis la? Si se konsa, fè referans kalite enfòmasyon sa yo tankou etid ki pibliye nan liv jounal medikal kanmarad yo?
- Èske ou ka byen klè distenge enfòmasyon yo te diskite nan piblisite yo?
- Èske gen lyen ki mennen nan plis enfòmasyon si ou vle rechèch sijè a nan pi gwo pwofondè?
7 -
Konekte ak Kominote KansèKòm te note pi bonè, konekte ak yon gwoup sipò kansè, kominote kansè sou entènèt, oswa òganizasyon kansè kapab anpil valè nan edike tèt ou sou kansè.
Yon opozisyon se ke li enpòtan kenbe nan tèt ou ke enfòmasyon nan chanm chat ak nan pasyan endividyèl pa ka konsène ou, oswa ta ka menm gen kareman mal. Men, kominote sa yo ka yon bon pwen depa, sitou si ou pa sèten kisa ou ta dwe menm mande. Pou egzanp, poukisa ou ta dwe mande doktè ou sou profil molekilè si ou gen kansè nan poumon ?
Anvan ou voye nenpòt enfòmasyon pèsonèl, tcheke konsèy sa yo sou sekirite medya sosyal pou pasyan kansè yo .
8 -
Ki jan yo pran bon desizyon medikalYon fwa ou te poze kesyon epi yo te rasanble enfòmasyon medikal, ki jan ou ka pran yon bon desizyon medikal sou swen ou a? Kontrèman ak nan tan lontan an lè te gen kèk opsyon pou tretman kansè, gen kounye a souvan yon foul moun nan opsyon-tou de apwouve ak ki disponib nan esè klinik-pou ou pou w chwazi nan.
Tankou anpil desizyon nou fè nan lavi nou, kraze pwosesis la desann ka fè li yon ti jan pi fasil, espesyalman lè w ap fè fas ak emosyon yo ki akonpaye yon dyagnostik kansè .
- Pran tan ou. Desizyon sou tretman kansè yo pa anjeneral ijan, se sa ki, ou ka souvan pran yon kèk jou oswa yon kèk semèn yo chita tounen ak analize chwa ou yo.
- Pale ak lòt moun. Pase chwa ou pa moun ou renmen yo; diskite sou yo ak ekip swen sante ou, epi konsidere pale ak lòt moun atravè yon gwoup sipò kansè oswa kominote kansè sou entènèt. Kenbe nan tèt ou ke sa a opinyon ka anpil valè, men desizyon final la se finalman jiska ou. Pa santi w enpresyone nan pran yon desizyon ki pa bon pou ou pèsonèlman.
- Peze avantaj yo ak dezavantaj nan chwa ou yo . Anplis de sa nan konpreyansyon efikasite nan tretman yo, ou pral vle konsidere lòt faktè tankou efè segondè yo, risk, depans sou ak pi wo a ki asirans ou kouvri, ak faktè lojistik tankou bezwen an pou vwayaje pou tretman, swen pou timoun, ak tan koupe nan travay.
Pataje pran desizyon vle di pi plis pase jis koute konsèy doktè ou oswa bay konsantman enfòme. Pwosesis sa a, anplis evalyasyon avantaj ak risk opsyon pou tretman, pran an kont valè pèsonèl, objektif ak priyorite kòm yon fondasyon pou chwa ou fè yo.
9 -
Lè ou bat pou ou poukont ouE si ou pa trè pèsiste epi ou pa renmen konfwontasyon? E si ou gen tandans yo dwe timid epi yo pa patikilyèman renmen poze kesyon? Mwen te tande moun yo di ke yo vle yon "bon pasyan," oswa pè ke si yo mande twòp kesyon, oswa vin twò fò, doktè yo pa pral renmen yo.
Lòt moun yo pè yo ke yo ap parèt yo dwe yon ipokondriak si yo pote plent nan twò anpil sentòm yo. Pou egzanp, yo ka ezite pote doulè soti nan pè ke si yo pita gen sentòm ki yo menm vin pi mal yo, yo pral ranvwaye.
Si ou santi ou ezite pou defann tèt ou, konsidere kouman ou ta defann pou yon zanmi nan yon sitiyasyon ki sanble. Ki sa ou ta mande? Ki sa ou ta di? Si ou ta pale pou yon zanmi, pale pou tèt ou.
Si ou toujou jwenn sa a difisil, yon sèl opsyon se gen yon zanmi oswa yon moun ou renmen youn avoka bò kote ou. Mwen te fè sa pèsonèlman pou zanmi ki gen kansè. Li ka pi fasil pou ou gen yon lòt moun mande kesyon difisil, oswa pou w pote fason kote ou pa konplètman satisfè ak swen ou. Nan anviwònman sa a, zanmi ou ka "jwe nèg la move" pandan w ap jwe wòl nan "bon pasyan."
10 -
Lè ou posede defansè ak asirans medikalLi pa jis sante ou ou ka bezwen pou defann pou, men pocketbook ou kòm byen. Avèk varyete plan asirans lan, pi fò nan ki gen limit diferan ak nivo tretman, chwa ou yo pou yon plan tretman ka ale pi lwen pase preferans pèsonèl ou. Petèt ou te tande pale de yon apwòch trete kalite kansè ou ki ofri sèlman nan yon sant kansè ki pa tonbe anba founisè pi pito (premye nivo) nan plan asirans ou an.
Li nan règleman asirans sante ou avèk anpil atansyon. Erè Komen tankou pa negosyasyon pri a nan soti nan rezo swen ka trè koute chè, men yo fasil anpeche ak yon ti kras premeditasyon. Pale ak konpayi asirans ou sou nenpòt ki zòn ki kite ou santi ou ensèten, epi mande pou ka ou a dwe revize si ou panse ou tonbe anba yon eksepsyon nan youn nan règleman yo.
Si ou pa konprann bòdwo ou oswa wè chaj ou pa atann, pa sèlman aksepte li. Fè yon apèl nan telefòn. Pafwa komik melanje-ups ka lakòz yon refi reklamasyon asirans , menm yon bagay ki senp tankou ki gen dat nesans ou antre nan mal sou yon fòm klinik. Tcheke konsèy sa yo sou fason pou goumen ak yon reklamasyon reklamasyon asirans .
Gen kèk moun ki ka vle konsidere anbochaj yon avoka bòdwo medikal lè akable ak pwosesis la asirans antye. Ou pa ka konprann bòdwo ou yo, yo dwe sote ak moun ki asirans ou an refize peye oswa ou malad ke panse a nan klasman nan papye sa yo se jis twò seche. Ou ka ezite pran apwòch sa a depi sa a se yon sèvis peye-li pa gratis-men depann sou sitiyasyon ou li ka peni ki gen bon konprann dola fouye pou li ale poukont li. Bòdwo medikal yo, an reyalite, kòz ki mennen nan fayit pèsonèl nan Etazini yo.
11 -
Next etap nan AdvocacyAprann yo dwe defansè pwòp ou a ak kansè nan se tankou k ap grenpe yon ti mòn. Gen kèk moun, yo te jwenn wout yo nan somè a, vle pataje sa yo te aprann ak lòt moun ki ap kòmanse vwayaj yo; yon bezwen bay tounen nan kèk fason.
Sètènman, kansè nan se fatigan, epi se pa tout moun ap santi yo fason sa a. Men, sipò a ak konsèy nan moun ki "yo te la" se yon konfò fòmidab bay lòt moun.
Ou pa bezwen kouri maraton, oswa pale entènasyonalman pou fè yon diferans; ou pa menm bezwen kite lakay ou. Itilizasyon medya sosyal nan mitan moun ki gen kansè ap ogmante chak jou; ak anpil kominote ki gen ladan yon konbinezon de pasyan, moun kap bay swen fanmi, avoka, chèchè, ak pwofesyonèl swen sante. An reyalite, youn nan pi gwo pwogrè yo nan jesyon kansè yo te "rechèch sou pasyan ki" sou-rechèch ak etid klinik ke yo te fè kòm yon repons dirèk nan sijesyon ki fèt pa moun k ap viv ak maladi a.
Anpil nan òganizasyon kansè yo, pou egzanp, LUNGevity ak Alliance Kansè poumon pou kansè nan poumon, oswa Enspire, yo gen bèl kominote moun nan tout kote nan vwayaj kansè yo. Kèk nan òganizasyon sa yo ofri tou sèvis matche (tankou Lifeline LUNGevity,) kote yon moun ki fèk dyagnostike ka konekte ak yon moun ki te viv avèk maladi a pou yon ti tan.
Sou yon nòt final, pa gen pwoblèm kote ou ye nan vwayaj kansè ou li bon yo rete enfòme. Rechèch la ap fèt pa sèlman pou tretman, men pou fason posib pou diminye risk pou yon kansè ap retounen.
Sous:
Sosyete Ameriken nan klinik nkoloji. Cancer.net pran chaj nan swen ou. Aksè nan 07/01/15.
Hagan, T., ak J. Donovan. Self-defans ak kansè: yon analiz konsèp. Journal of Nursing avanse . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et al. Se volim Pwosedi segondè ki solidman ki asosye ak siviv amelyore apre operasyon kansè nan poumon. Journal of National Cancer Institute . 2013. 31 (15): 3141-3146.