Ki jan yo jwenn bon enfòmasyon sou kansè sou entènèt

1 -

Ki jan yo jwenn bon enfòmasyon sou kansè sou entènèt

Ki jan ou ka jwenn bon kansè enfòmasyon sou entènèt? Atik ki rive yo dwe tou de serye ak lizib? Ak avènement de entènèt la, prèske nenpòt moun ka fè rechèch pou enfòmasyon-ankò nenpòt moun ka pibliye enfòmasyon medikal osi byen. Gaye nan mitan kredib enfòmasyon manti quacks ak èskrokri ak byen, enfòmasyon ki se tou senpleman sa ki mal.

Konprann diferans ki genyen nan enfòmasyon sa a enpòtan si nou koute dènye rechèch sou edikasyon pasyan; moun ki fè rechèch sou kansè yo gen tandans gen yon pi bon kalite lavi, e menm rezilta yo.

Anplis konpreyansyon kansè ou, pwosesis pou pran desizyon ant doktè ak pasyan yo ap chanje. Fraz la Fraz "pataje desizyon an pran" refere a yon anviwònman kote relasyon sa a se kounye a yon kolaborasyon oswa patenarya, olye ke relasyon patèrnalist ant de nan tan lontan an.

Se konsa, sa nou konnen sou enpòtans pou fè rechèch pwòp ou a, ak ki jan ou ka jwenn enfòmasyon ki pi bon sou entènèt posib?

2 -

Enpòtans nan Rechèch kansè ou sou entènèt

Gen 4 rezon enpòtan-pou kòmansè-pou rechèch kansè ou sou entènèt.

Konprann ak Konsyans

Premye a se tou senpleman pou konsyans. Anpil nan nou li gide vwayaj anvan nou ale nan yon vwayaj, ak navige fason ou nan kansè nan pa gen okenn diferan.

Pataje desizyon Fè

Yon lòt rezon pou w aprann sou kansè ou se ke, kòm mansyone pi bonè, relasyon ki genyen ant doktè ak pasyan yo te chanje dramatikman nan dènye ane yo. Kontrèman ak relasyon pasyan an-doktè nan tan lontan an, nan ki yon sèl te fè yon rekòmandasyon ak lòt la swiv nan, desizyon yo te fè ansanm. Èske sa bon? Etid yo te jwenn ke pasyan ki patisipe nan pran desizyon fè ak yo pi angaje nan swen yo, yo gen plis satisfè ak konfyans.

Self-Advocacy ak otonòm

Lè w pran yon wòl aktif nan swen kansè ou enpòtan nan kenbe yon sans de otonòm. Kansè tretman se pa sèlman yon bagay ki "k ap pase nan ou" men yon bagay ou aktivman chwazi. Reflechi sou sot pase yo. Èske ou te santi w plis nan kontwòl lè ou gen yon di nan desizyon ou fè? Mwen reyalize sa a se yon kesyon retorisyen, men pwen an se ke pasyan an nan prezan an se literalman dirije swen li olye ke tou senpleman resevwa swen sa.

Sipò pou

Anplis de sa nan aprann sou kansè ou sou entènèt, vin aktivman patisipe nan kominote a kansè kapab yon sous ekselan nan sipò. Pafwa reyinyon sa yo pèmèt moun ki soti nan tout mond lan vini ansanm santi yo tankou si yo te fanmi imedyat. Olye pou yo san yo, yo pataje selil nòmal, men lyezon an se menm jan an, ak rezilta nan fen menm bagay la. Yo te mwens pou kont li nan yon mond ki gen anpil moun.

Dakò. Ale sou entènèt ka enpòtan pou moun ki gen kansè. Se konsa, kouman ou ka kòmanse deside si yon sit ou peyi sou se lejitim?

3 -

Ki moun ki ekri atik la?

Youn nan premye kesyon yo mande lè evalye enfòmasyon medikal sou entènèt se "Ki moun ki te ekri atik la?" Tcheke byline nan atik la yo wè ki moun ki otè enfòmasyon an. Èske gen yon lyen nan otè a. nan yon bio, oswa nan yon ekip revizyon medikal?

Ki sa ki background ekriven an? Èske li se yon pwofesyonèl swen sante? Ki degre li genyen? Oswa, nan absans yon otè ki nan lis, se atik la ki te pibliye pa yon sit entènèt ki konsidere kredib?

Ki eksperyans ekriven an? Èske li gen eksperyans nan travay ak moun ki jis tankou ou nan moun (kòm opoze a jis nan ekri?) Sa a se pa toujou nesesè, men yon istwa nan eksperyans nan klinik ka vle di li nan abitye ak tou de kalite kesyon ak doulè emosyonèl ou se fè eksperyans nan yo te dyagnostike ak kansè.

4 -

Ki moun ki revize atik la?

Anplis de otè a, èske atik la revize pa yon konsèy pwofesyonèl medikal oswa medikal revize?

Si atik la ekri pa yon pwofesyonèl swen sante, menm yon ekspè nan yon jaden patikilye, li te gen yon dezyèm seri je revize enfòmasyon an ka ajoute pwofondè ak plis eksperyans nan bon jan kalite a.

Enfòmasyon sa a souvan ki nan lis tou pre tèt la nan atik la. Pran yon ti moman pou klike sou tablo revizyon an oswa lis ki sanble. Nan kèk ka, sa pa pral imedyatman evidan, kidonk, ou ka vle klike sou "sou nou" yo aprann plis. Ki sa ki se background nan nan moun ki ke yo te ke dezyèm seri je?

5 -

Ki moun ki enfòmasyon ki ekri a? Ki moun ki odyans lan?

Ki moun ki otè a ekri pou-nan lòt mo, ki moun ki odyans lan? Èske li fèt pou li pa pasyan tankou ou, oswa se li olye ekri pou lòt pwofesyonèl swen sante?

Twòp lang medikal ka fè yon atik li tankou yon lang etranje, men nan lòt men an, lè ou vle konprann otan ke posib sou kondisyon medikal ou yo ou vle enfòmasyon ki ale pi lwen nan pwofondè.

Idealman, ou pral jwenn atik ki lizib ke ou ka gen rapò ak men kouvri sijè a byen ase yo ba ou repons ak ogmante plis kesyon yo diskite avèk ekip nkoloji ou.

6 -

Tcheke Dat ak Updates sou Enfòmasyon an

Tcheke dat piblikasyon ak dènye enfòmasyon yo. Lè yo te atik la pibliye oswa dènye mete ajou?

Kansè enfòmasyon ap chanje rapidman, e pafwa menm kèk mwa ka fè yon diferans nan presizyon enfòmasyon. Pou egzanp, te gen plis medikaman apwouve pou tretman pou kansè nan poumon nan peryòd ki soti nan 2011 a 2015 pase yo te apwouve nan 40 ane ki vini anvan 2011 la.

Te enpòtans ki genyen nan tcheke sou dat yon atik ilistre dènyèman jan mwen te kòmanse fè rechèch sou yon kalite maladi nan poumon. Mwen premye revize etid resan nan jounal medikal ak Lè sa a, chase sou entènèt yo wè si sijè a te kouvri. Sa a se yon kalite maladi poumon nan ki avans siyifikatif yo te fè nan de dènye ane yo.

Yon sit (ki ta otreman satisfè kritè pou yo te yon sit trè kredib e li te nan tèt twa kote ki te vini sou Google) te di pa te gen okenn tretman pou maladi a. Li te mete ajou dènye twa ane de sa. Mwen cringed panse ki jan dekouraje sa a ta dwe yon moun ki te fèk dyagnostike ak maladi a. Sou yon sit diferan ki pa t 'gen yon dat piblikasyon, yo te rekòmande yon tretman ki te dirije demode kèk ane de sa - li aktyèlman ogmante risk pou yo mouri ak maladi a.

Li kapab tou yon bon lide yo tcheke dat yo nan sous la nan atik la nan kèk ka. Pou egzanp, si yon atik te mete ajou nan 2015 men sous yo soti nan 1997 ak 2003 sa a ta ka yon enkyetid, men se pa toujou. Li ta ka ke gen tou senpleman pa te okenn rechèch fè sou sijè sa a nan dènye ane yo.

Menm lè yon atik resan, sonje ke pwogrè yo te fè nan tras klinik pou tretman kansè nan - pwogrè ki ka poko pibliye. Sa a se yon bon siy. Sa vle di pwogrè yo te fè.

7 -

Ki sa ki Sous pou Enfòmasyon?

Tcheke nan fen atik la pou wè sous ki baze sou atik la. (Pafwa sous ka jwenn pa klike sou lyen nan atik la.)

Ki sous ki itilize? Pou egzanp, ki sous sous orijinal yo oswa revizyon ki te pibliye nan jounal medikal kanmarad-revize? Pandan ke atik plen nan jounal sa yo ki pi souvan pa disponib pou piblik la li, rezime nan anpil syans yo disponib pou revizyon sou pubmed.com.

Olye pou yo rechèch orijinal yo, se sous yo soti nan yon lòt revizyon sijè oswa opinyon sous ki baze tankou yon blog, oswa nan atik jounal tankou papye a Dimanch? Blogs ak lòt atik yo ki nan lis anba sous yo ka bay kèk bon enfòmasyon epi yo se yon bon kote pou jenere lide pou aprann plis, men li enpòtan pou tcheke referans sa yo sous yo itilize tou.

Èske sous yo ipèrlinked? Nan lòt mo, ou ka klike sou sous la pou li ale nan abstrè orijinal la? Sa a pa nesesè, menm jan ou ka kopye epi kole yon lyen sous nan navigatè ou a pou li ale nan sous orijinal la, men fè li posib pi vit scan sous yo dèyè yon atik ou ap li.

Li enpòtan yo tcheke dat yo sou sous epi li pa jis dat yo ak dènye sou atik la tèt li, kòm yon atik se sèlman kòm jiska dat kòm syans yo sou ki li baze.

8 -

Tcheke Longè ak Pwofondè Enfòmasyon

Si ou ap eseye aprann plis ke posib sou kansè ou, ou pral bezwen plis pase yon definisyon oswa brèf BECA.

Konbyen tan ki atik la? Èske gen lyen ki mennen nan tèm ou pa konprann?

Ki jan ou ka aprann plis? Èske gen lyen ou ka swiv ki ale nan pi gwo pwofondè sou sijè a ou ap fè rechèch sou?

Pran tan ou yo eksplore sit entènèt la ou ap revize - pa sèlman atik la endividyèl - yo wè ki sa ki disponib ki konsène ki kalite kansè ou. Ou ka vle makè atik pou tan kap vini an si yo pa yon bagay ou vle li jou sa a. Pa neglije atik ki pale sou siviv avèk kansè ou pandan w ap chèche enfòmasyon medikal. Emosyon yo ki akonpaye yon dyagnostik kansè nan ka tankou ap eseye tankou sentòm fizik yo akòz kansè ak tretman li yo.

9 -

Konsèy Jeneral sou Jwenn Enfòmasyon sou Sante Bon

Anplis de sa nan tcheke soti atik ki baze sou kritè yo mansyone pi bonè, isit la se kèk lòt konsèy.

• Tcheke URL la. Gade pou sit ki fini ak .gov, .edu, ak .org. Gen kèk ekselan .com sit, men tcheke deyò lòt faktè yo mansyone pi bonè lè evalye sit sa yo.Look pou sit ki fini ak .gov, .edu, ak .org. Gen kèk ekselan .com sit, men tcheke deyò lòt faktè yo mansyone pi bonè lè evalye sit sa yo.
• Tcheke pou asire ke piblisite yo klèman make kòm separe soti nan kontni an nan atik la. Nan yon mond ideyal, pa ta dwe anons sa yo, men konprann poukisa sa yo prezan ka enpòtan. Sòf si li se yon sit entènèt gouvènman gwo, ou ka gen plis chans jwenn enfòmasyon bon jan ekri pa ekriven ki yo peye ekri, olye ke moun ki ekri sèlman kòm yon plezi.

Isit la se yon lis referans entènèt pasyan-zanmitay pou sante .

10 -

Pale ak doktè ou sou enfòmasyon sou entènèt

Ki jan ou ka pi byen pale ak doktè ou sou enfòmasyon ou jwenn sou entènèt ak ki jan doktè ou santi ou sou enfòmasyon sa a?

Te gen yon dènye kontwovèsyal ak yon ti jan enflamatwa quote afiche sou Twitter, "Tanpri, pa konfonn rechèch Google ou a ak degre medikal mwen." Li enpòtan sonje ke opozan sou tou de bò sa a quote te gen kèk bon pwen.

Ann kòmanse pa pale sou fason doktè ou santi ou sou rechèch medikal sou entènèt ou an. Nan yon mond pafè, doktè ta dwe frisonen pou chak pasyan pote nan rezilta yo nan rechèch la yo te fè sou kondisyon yo. Sa te di, pale de andedan rad blan an mwen ka pataje ke kèk doktè wè yon gwo kantite èskrokri sou entènèt ak quacks ki pwomèt "mirak geri" ak renmen an. Yon ti kras ezitasyon inisyal sou pati nan doktè ou ka reflete eksperyans sa a.

Li enpòtan tou pou konsidere ke gen anpil nuans nan plan tretman kansè. Yon tretman espesifik oswa lide ka gade bon nan nwa ak blan, men se pa aplikab a sitiyasyon espesifik ou. Bezwen pou "entwisyon" ak entegrasyon nan plizyè faktè asire ke doktè yo pa pral yo dwe ranplase pa òdinatè nenpòt kote nan fiti prè.

Sou lòt bò a, li trè enpòtan pou jwenn yon doktè ki sipòte rechèch pèsonèl ou epi li pran tan pou konsidere ak revize enfòmasyon ou pote nan biwo a. Chwazi yon onkolog ki sanble ak chwa enpòtan ou fè nan lòt zòn nan lavi ou - pou egzanp, anboche yon gid pou monte yon ti mòn - li nan yon chwa enpòtan epi ou ta dwe konfòtab ak doktè a ki pral trete maladi ou ak ede ou pran desizyon difisil. Avèk kansè, ou vle yon doktè ki pral koute ou epi travay ansanm pou asire ou resevwa swen ki pi bon posib.

Si ou ap konbat ak pwoblèm sa a, sonje ke se pa travay ou pou edike doktè ou sou enpòtans pou defann tèt ou pou moun ki gen kansè. Se travay ou kòm yon pati nan ekip swen kansè ou yo aprann otan ke ou ka tèt ou yo nan lòd yo dwe yon patisipan aktif nan desizyon ki pran konsènan swen ou.

11 -

Kominike sou kansè ou sou entènèt

Mwen sonje jou yo lè sekirite sou entènèt la te swadizan deba. Apre yo tout, pa t 'kapab yon moun Hack sistèm lan? Ak sa ki ta rive si enfòmasyon pèsonèl ou "leve soti?"

Lè li rive enfòmasyon medikal pèsonèl ou, gen enkyetid tou. Ou ka mansyone kondisyon ou sou entènèt afekte travay ou desann liy lan, oswa kapasite ou a jwenn asirans? Te kapab yon moun swiv kansè "vwayaj" sou entènèt la pou detèmine lè kay ou yo pral vid, ak "ki disponib" pou vòl?

Enkyetid sa yo bezwen kontrè ak anpil avantaj ki genyen pou pataje enfòmasyon kansè pèsonèl ou sou entènèt. Pandan ane 2015 mwen te rankontre plizyè moun ki ap literalman vivan paske nan tretman oswa esè klinik yo ke yo te sèlman tande sou kòm yon rezilta yo te fè pati nan yon aktif sou entènèt kominote kansè nan poumon; onkolog yo pa t 'okouran de tretman sa yo, oswa yo ke yo ta anfòm kritè yo dwe trete avèk yo.

Ki sa ki balans apwopriye nan risk sa yo ak benefis yo? Menm jan ak nenpòt bagay ou afiche sou entènèt, li peye pou aprann kijan pou w pridan e ki sa ou ka fè pou pwoteje tèt ou pandan w ap kominike sou kansè ou sou entènèt. Tcheke konsèy sa yo pou pataje enfòmasyon kansè ou sou entènèt san danje anvan ou tape ak frape voye.

12 -

Yon Briefer sou entèprete syans medikal

Depi rechèch kansè ou ka fè ou nan mitan jounal medikal yo, li itil pou konnen ki sa pou yo gade ak defini yon tèm kèk souvan mansyone.

Youn nan premye bagay yo gade pou se kantite patisipan yo nan etid la . Yon gwo kantite pa toujou nesesè - e an reyalite, yon nouvo tretman ka sèlman yo te etidye sou yon ti ponyen nan pasyan, men yo toujou konsidere kòm yon opsyon tretman bon. Ki sa ki nimewo a di ou, se ki jan enpòtan done yo. Pou egzanp, yon etid fè sou 900 moun ki te travay byen pou 50% se pi plis enpòtan pase yon etid fè sou 2 moun ak travay pou 50%. Nan ka etid la fè sou sèlman 2 moun, gen anpil plis nan yon chans ke efè pozitif la nan yon sèl moun te akòz chans pou kont li, epi yo pa nouvo tretman an. Lè gen plis moun ki enkli nan yon etid, li diminye chans yo ke yon amelyorasyon se pa tou senpleman yon evenman o aza.

Èske sous la yon etid klinik oswa yon atik revizyon ? Esè klinik ap evalye yon nouvo tretman kont tretman ansyen (oswa yon plasebo) pou wè si nouvo tretman an siperyè. Yon revizyon oswa analiz meta se yon fòm diferan nan rechèch, nan ki syantis konpile ak evalye sa ki te fè tès nan esè plizyè. Pou egzanp, yon revizyon ka gade nan 19 etid nan ki te yon dwòg kansè teste.

Èske etid la pibliye nan yon jounal kanmarad-revize? Yon jounal medikal kanmarad-revize se youn nan ki yon ekip syantis revize ak neglijans rezilta syans yo anvan yo pibliye.

Genyen tou plizyè kalite etid . Yon etid potentiels se youn ki parèt nan yon enkyetid oswa tretman ak plan yon etid kap pi devan nan tan. Yon etid retrospektiv sanble nan yon gwoup moun - pou egzanp, yon gwoup moun ki gen kansè nan poumon - ak sanble tounen nan tan yo wè sa ki te posib diferan nan mitan gwoup la.

Tèmoloji ki itilize nan esè klinik yo ka konfizyon, men tèm sa yo yo souvan itilize nan atik jounal. Yon ka etid se yon etid kap nan yon sèl moun, tandiske pifò syans sèvi ak gwoup moun. Ou ka souvan note fraz la owaza kontwole jijman lè li rive tretman kansè. Nan etid sa yo, moun yo asiyen owaza pou resevwa swa yon tretman eksperimantal oswa tretman tradisyonèl (gwoup kontwòl la). Sa a pèmèt chèchè yo konpare de tretman pou wè ki yon sèl travay pi byen oswa si yon sèl gen plis efè segondè pase lòt la. Si etid sa a rele yon "doub-avèg" etid, sa vle di ke ni pasyan yo ni doktè yo yo konnen nan ki moun ki ap resevwa dwòg la kontwòl vs dwòg la eksperimantal.

13 -

Quacks entènèt ak èskrokri

Èske kansè ou vrèman ale si ou fikse nan yon lalin plen pou 10 minit pandan ou kanpe sou yon pye ak chante mo "bwòs dan"? Wi, sa a se yon ekstrèm egzanp, men nan sa mwen te wè ak li sou entènèt, pa pi move a .

Ki jan ou ka konnen si enfòmasyon ou te jwenn a se kredib? Isit la yo se kèk drapo wouj yo gade pou.

• Èske atik la itilize tèm tankou "zouti," "pa janm anvan," oswa "mirak geri?"
• Èske atik la echwe lis sous syans medikal men olye konte sou temwayaj?
• Èske son an tretman "twò bon yo dwe vre?"

Aprann plis bagay sou entènèt la, pwodwi fos, ak piblisite fo nan swen sante.

14 -

Lè ou gen yon Pasyan ki anpeche - Sante 2.0 ak 3.0

Kòm yon nòt final, konsidere vin patisipe nan yon kominote kansè. Sa a se yon gwo opòtinite pou aprann nan men lòt pasyan ki ap fè rechèch sou maladi yo tou.

Medikaman ap chanje. Nou se kounye a nan yon epòk nan sante 2.0 (kolaborasyon enfòmasyon) ak k ap antre nan sante 3.0 (gratis koule nan enfòmasyon sou entènèt medikal.) Moun yo ap vin de pli zan pli angaje nan pwòp tretman plan yo, yon bagay yo rele "medikaman patisipatif." Si oumenm oswa yon moun ou renmen yo ap viv ak kansè, aprann kijan pou yo defann pwòp ou yo ak kansè . Nou konnen li fè yon diferans nan kalite lavi, e petèt menm, siviv.

_Sous:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K., ak S. Gray. Aksè ak kalite enfòmasyon sou jijman klinik sou entènèt ki gen rapò ak klinik pou moun k ap chèche Naive. Kansè Epidemyoloji biomarik ak prevansyon . 2015. 24 (10): 1629-31.}

_{Egan, R. et al. Koryè Stories Pwojè a: naratif nan rankont ak kansè nan Aotearoa, New Zeland. Psychooncology . 2015 27 jiyè (Epub devan nan ekri ak lèt ​​detache).}

_{Kane, H. et al. Aplike ak evalye pataje pran desizyon nan pratik onkoloji. CA Yon jounal kansè pou klinisyen . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. et al. Bezwen Enfòmasyon sou Kansè Kansè ak pèsepsyon nan enpak nan Maladi a, nan Self-Efikasite, ak Locus nan kontwòl. Journal of Edikasyon Kansè . 2015 Me 22. (Epub devan nan ekri ak lèt ​​detache).}