Aprann ke ou gen idiopathic fibromis poumon (IPF) se yon evènman ki chanje lavi. Sa vle di ou gen yon kalite maladi poumon kwonik ki ka espere vin pi mal sou tan. Li souvan lakòz dyspnea siyifikatif ak pwogresif (souf kout), fatig, ak tous, sentòm ki ka vin byen limite; e li posib pou evantyèlman lakòz lanmò.
Sepandan, moun ki gen IPF aktyèlman gen byen anpil yo di sou ki jan byen (oswa ki jan mal) yo pral fè ak kondisyon sa a. Moun yo ki pi bon ak IPF yo pi souvan moun ki pran yon wòl aktif nan jere pwòp kondisyon yo. Yo pral eseye konprann kòm anpil jan yo ka sou IPF ak tretman ki disponib yo, epi yo pral pran yon wòl aktif nan n ap deside ki tretman ki pi apwopriye pou yo. Yo pral enkòpore tout chanjman nan vi ki te montre diminye sentòm yo ak siviv pwolonje. Apre sa, yo pral asire ke yo ak doktè yo ap kenbe yon je fèmen sou rechèch la aktif, kontinyèl ki ap fèt, ki vize a devlope nouvo, tretman efikas pou IPF.
Ki sa ou ta dwe konnen sou IPF
IPF ki koze pa fibwoz nòmal (sikatris) nan tisi nan poumon. Paske nan fibwoz sa a, poumon yo vin rezèvwa nan échanj gaz ant lè a nan alveoli (sak yo lè) ak san an.
Kòm yon rezilta, oksijèn gen yon tan pi rèd nan san an. Kòm fibrosis la vin pi grav, se konsa dyspnea ak lòt sentòm yo IPF souvan lakòz .
Lide nou yo sou kòz la nan sa a fibwoz nan poumon pwogresis yo te en nan dènye ane yo. Originally li te kwè ke sikatris nan poumon te koze pa enflamasyon nan tisi yo nan poumon, ak tretman te vize a entèfere ak pwosesis la enflamatwa ak dwòg tankou estewoyid , metotreksate , ak siklosporin .
Sepandan, kalite tretman sa a pa t janm montre li gen gwo benefis.
Plis dènyèman, pifò chèchè yo te vin kwè ke pwoblèm nan chèf nan IPF se ke tisi nan poumon tou senpleman geri anòmal. Sa a gerizon nòmal, ak fibwoz ki vin apre, ka rive an repons a domaj nan poumon nan relativman minè, menm kalite trivial nan domaj nan poumon ki fèt ak k ap viv nòmal.
Konsèp nan geri nòmal nan IPF enpòtan paske li te bay chèchè yon sib nouvo pou terapi, savwa, jwenn fason yo entèfere ak pwosesis la geri nòmal yo nan lòd yo limite fibwouj. Pandan ke pwosesis gerizon an nan tisi nan poumon se étonant konplèks, ak enplike entèaksyon ant yon lame nan divès kalite selil ak molekil, anpil oswa pwogrè ki te deja te fè.
De nouvo dwòg yo te deja te apwouve gras a liy sa a nouvo sou rechèch (pirfenidone ak nintedanib), ak plizyè lòt dwòg yo kounye a yo te devlope ak teste pou tretman an nan IPF .
Bagay prensipal la kenbe nan tèt ou se ke gen plis rezon pou optimis konsènan tretman pou IPF pase te janm te anvan. Men, si ou gen IPF, plis ou ka fè ede ralanti pwogresyon maladi a, pi bon chans ou genyen pou evantyèlman benefisye de nouvo terapi ki ka vin disponib nan lanne k'ap vini yo.
Ki sa ou ka fè si ou gen IPF
Ale nan yon espesyalis.
IPF ka yon maladi difisil pou yon doktè nan jere. Paske li se konsa konplèks, epi paske jesyon an pi bon nan IPF souvan enplike nan pran desizyon enpòtan anpil nan jis tan an dwa, moun ki gen IPF anjeneral gen pi bon rezilta yo lè yo te pran swen pou yon moun ki te itilize fè fas ak maladi sa a. Se konsa, si ou gen IPF ou ta dwe fòtman konsidere k ap travay ak yon espesyalis medikaman poumon; pi bon ankò, yon espesyalis poumon ki gen yon enterè patikilye nan IPF.
Ou dwe mande doktè ou pou yon rekòmandasyon pou yon espesyalis konsa.
Si ou gen pwoblèm pou jwenn yon espesyalis poumon, sou sit wèb Fondasyon Pulmonary Fibrosis Fondasyon an ka ede w jwenn youn ki relativman pre lakay ou.
Yon espesyalis ap itil sitou nan deside si ou ta dwe resevwa medikaman yo pi nouvo pou IPF, ak lè lè a pi bon yo ta dwe kòmanse yo. Epitou, ta dwe transplantasyon poumon pou tout tan vin yon konsiderasyon, yon espesyalis poumon yo pral kapab jije distribisyon an pi bon pou yon pwosedi sa yo, ak gid ou atravè pwosesis konplèks la pou jwenn li.
Yon espesyalis poumon, espesyalman yon sèl ak yon enterè espesyal nan IPF, ap kenbe okouran de dènye rechèch la nan tretman an nan IPF, e yo ka menm kapab rekòmande esè espesifik nan klinik pou ou pou w patisipe nan, si ou enterese. ClinicalTrials.gov ka bay enfòmasyon sa a tou pou ou.
Pran etap pou limite plis domaj nan poumon.
Gen plizyè bagay ou ka fè tèt ou pou ede ralanti pwogrè nan fibwoz nan poumon. Paske li parèt ke IPF ki te koze pa yon pwosesis geri nòmal an repons a domaj nan poumon, ou ta dwe fè tout sa ou kapab pou fè pou evite prevni domaj nan poumon. Nan yon minimòm etap sa yo ta dwe gen ladan:
Sispann fimen. Fimen pwodwi tabak se yon kòz iritasyon fiks ak domaj nan tisi nan poumon ou. Moun ki gen IPF ki te fimen, e sitou moun ki kontinye fimen, gen yon pronostik siyifikativman vin pi mal pase ki pa fimè. Li enperatif ke ou pa fimen, e ke nenpòt moun ki abite avèk ou menm tou pa lafimen. Si w fimen, aprann ki sa ou ka fè pou kite fimen.
Jwenn pran vaksen an. Ou ta dwe fè tout sa ou kapab pou fè pou evite kontra nemoni oswa lòt enfeksyon nan poumon. Sa vle di pou w pran vaksen kont grip chak ane, epi pou w pran vaksen pou nemoni nemokòk.
Toujou konsidere ke yo te trete pou GERD. Maladi rflu gastroesophageal (GERD) se yon kòz souvan nan brûlures. Li sanble ke rflu èzofaj se byen komen nan moun ki gen IPF. Nan anpil nan moun sa yo, GERD a pa lakòz okenn sentòm aparan-men li toujou ap pase.
Pandan evènman sa yo rflu (si yo pwodwi sentòm oswa ou pa) yon ti kantite asid lestomak souvan antre nan poumon yo, pwodwi sa (nan moun ki pa IPF) se trivial ak pasaj domaj nan poumon. Nan moun ki gen IPF, sepandan, sa a domaj nan twomatik nan poumon se konvèti nan vin pi grav nan fibwoz nan poumon. Pou rezon sa a, anpil espesyalis kwè ke prèske nenpòt moun ki gen IPF yo ta dwe mete sou tretman pou GERD, si yo gen sentòm rflu oswa ou pa. Ou ta dwe omwen diskite sou opsyon tretman sa a avèk doktè ou.
Oksijèn terapi. Oksijèn siplemantè a trè itil nan moun ki gen IPF, epi ou ta dwe diskite sou tretman sa a avèk doktè ou. Moun ki gen IPF anjeneral jwenn yo kapab fè plis egzèsis si yo itilize oksijèn pandan efò. Kòm maladi a pwogrese, terapi oksijèn kontinyèl ka anpil soulaje sentòm dyspnea nan rès. Anplis de sa, terapi oksijèn ka ede yo anpeche aparisyon nan tansyon wo poumon , ki souvan rive nan IPF.
Pwogram reyabilitasyon poumon. Patisipe nan yon pwogram reyabilitasyon poumon , menm jan ak moun ki travay nan moun ki gen maladi kwonik poumon poumon , se byen itil nan moun ki gen IPF. Pwogram sa yo gen ladan fòmasyon egzèsis, fòmasyon nan teknik pou l respire, sipò emosyonèl, ak konsèy nitrisyonèl. Tout aspè nan reyabilitasyon poumon yo ede diminye sentòm yo ak amelyore pronostik moun ki gen IPF. Ou ta dwe mande doktè w la pou w refere w bay youn.
Nitrisyon rejim alimantè. Kenbe ase nitrisyon trè enpòtan pou amelyore rezilta ou, men manje byen kapab yon defi si ou gen IPF. Ou ta dwe vize pou yon rejim alimantè ki gen ladan anpil fwi, legim, ak vyann mèg. Manje pi piti, pi souvan manje souvan se pi fasil nan moun ki gen IPF pase manje pi gwo. Yon dyetetik kapab trè itil nan antrenè ou nan kòman ou kapab jwenn nitrisyon ou bezwen an.
Gwoup sipò yo. Rantre nan nan yon gwoup sipò ka byen itil. Li se itil nan konnen gen lòt moun yo deyò gen menm pwoblèm yo ou genyen. Entèaksyon avèk yo, epi aprann kouman yo te coped (ak ede lòt moun fè fas) kapab byen abilite ak relèvman. Espesyalis poumon ou ta dwe kapab rekòmande yon gwoup sipò lokal. Fibrosis Fondasyon Pulmonary la ka ede ou jwenn youn nan zòn ou an.
Yon Pawòl nan
IPF se yon kondisyon grav ak konsekans grav. Toujou, yon moun ki gen IPF gen plis rezon pou optimis jodi a pase tout tan anvan, sitou si li resevwa swen sante medikal epi li ap pran yon wòl aktif nan fè tout bagay sa yo ki ka ede yo kenbe sante yo.
> Sous:
> Collard HR, Tino G, Noble PW, et al. Pasyan Eksperyans ak fibrose pulmonè. Respir Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, Hill CJ, Holland AE. Reyabilitasyon poumon pou maladi entimite poumon. Cochrane Database Syst Rev 2014; : CD006322.
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR. Swen konpreyansif nan pasyan an ak fibwoz idiopathik pulmonary. Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al. Yon ofisyèl ATS / ERS / JRS / ALAT Deklarasyon: Idibatik Fibroz Idwolik: Prèv ki baze sou prèv pou dyagnostik ak jesyon. Am J Respir Swen Med Med 2011; 183: 788.