HD gen yon pakèt sentòm ki ka devlope, kèk nan yo ka avèk siksè jere ak medikaman ak apwòch ki pa dwòg. Anvan delving nan tretman, sentòm konpreyansyon kòm yon pati nan maladi a ka ede tou fè fas ak yo epi pran yon wòl pi aktif nan swen pwòp ou a oswa yon manm fanmi an.
Kalite sentòm
Kòm yon kondisyon newolojik, Huntington a lakòz sentòm ki tipikman tonbe nan youn nan twa kategori: chanjman fizik / mouvman, chanjman mantal, ak chanjman emosyonèl / konpòtman.
HD se tou youn nan plizyè kondisyon ki lakòz demans yo devlope.
Sentòm ki pi souvan devlope ant 30 ak 50 an. Sepandan, kèk moun ki gen mwens pase 20 ane devlope yon kalite maladi Huntington ki rele maladi Juvenile Huntington.
Chanjman Fizik
Youn nan sentòm yo karakteristik HD se chorea. Chorea refere a pèt nan kapasite yo kontwole mouvman fizik. Li pwodui mouvman ki envolontè, retade, ak toudenkou. Mouvman sa yo souvan rive nan kò anwo a epi yo gen ladan bra anwo yo, kòf, tèt, kou, ak figi. Yo ka rive tou nan pye yo. Chorea se prezan nan apeprè 90 pousan moun ki gen HD ak se youn nan sentòm yo souvan vize ak medikaman.
Lòt siy fizik HD gen ladan yon bès nan mache ak pale, yon mank de kowòdinasyon, yon andikap nan manje vale ak likid ak, kidonk, pèdi pwa enpòtan. Akòz sentòm sa yo, risk pou tonbe a wo nan moun ki gen HD, men k ap travay avèk espesyalis ka ede diminye risk.
Chanjman koyitif
HD se yon rezilta nan chanjman nan sèvo a, kidonk li nan konprann ke kapasite mantal yo afekte. Pandan ke memwa ka afekte, lòt zòn nan koyisyon yo afekte kòm byen. Men sa yo enkli fonksyone egzekitif ki gen pwoblèm (tankou kapasite pou planifye ak pran desizyon), konsantrasyon pòv, yon mank konsantre, jijman pòv ak yon mank de insight nan konpòtman pwòp ou yo.
Yon mank de inhibition ka devlope tou. Pou egzanp, si ou gen HD, ou ta ka fè yon bagay ke ou nòmalman pa ta santi se apwopriye paske kontwòl enpilsyon ou diminye.
Chanjman emosyonèl ak konpòtman
Sentòm HD yo enkli plizyè atitid ak chanjman konpòtman. Ou ka santi gwo chimerik ak kòlè, ansanm ak balans imè enprevwayab. Agresyon vèbal ak fizik ka devlope tou. An reyalite, kèk rechèch konkli ke 22 pousan a 66 pousan nan moun ki gen HD ap montre agresyon, souvan nan premye etap yo byen bonè nan maladi a.
Menm jan ak lòt kalite demans , Apathy se komen nan HD. Depresyon (ki sanble ak Vagite men anjeneral enplike nan santiman tristès ak dezespwa) ka espesyalman enpòtan e se yon prediktè fò nan panse sou oswa konsidere swisid. Rechèch endike ke gen yon gwo risk pou panse swisid nan moun k ap viv ak HD, ak kèk etid ki endike prezans ideasyon suisidal la nan anviwon 19 pousan nan patisipan rechèch yo.
Santiman enkyetid souvan akonpaye depresyon. Rechèch syans montre ke nenpòt kote nan 34 a 61 pousan nan moun ki gen eksperyans HD eksperyans nan enkyetid.
Pèseverasyon , kote ou jwenn "kole" sou yon mo, panse oswa aksyon, se pa estraòdinè.
Sa a ka konbine ak obsession ak kontrent epi fè li difisil pou avanse pou pi sou yon nouvo travay. Li kapab lakòz tou konpòtman sosyal ki pa apwopriye ki fè li difisil pou lòt moun konnen ki jan yo pase tan ak moun ki gen HD.
Tretman Apèsi sou lekòl la
Pandan ke pa gen okenn gerizon ki disponib pou HD nan moman sa a, gen yon kèk medikaman ak apwòch flater ki ka ede soulaje kèk sentòm pou yon tan. Kenbe nan tèt ou ke ou pa ta dwe itilize sibstans siplemantè oswa siplemantè san yo pa tcheke avèk doktè ou, jan kèk ka gen siyifikatif efè segondè negatif oswa dwòg entèraksyon ak lòt medikaman ou yo.
Depi pa gen okenn gerizon, objektif la nan tretman nan HD se amelyore kalite lavi epi kenbe fonksyone pou osi lontan ke posib.
Medikaman
Xenazine (tetrabenazine)
Xenazine te apwouve nan 2008 pa US Manje ak Drug Administration (FDA) nan trete chorea nan HD. Li te montre yo ede diminye mouvman envolontè e jeneralman konsidere kòm youn nan fason ki pi komen ak efikas pou trete HD.
Xenazine fè, sepandan, pote yon avètisman sou itilizasyon nan moun ki gen depresyon depi li parèt ogmante depresyon ak lide komèt swisid. Efè segondè ka gen ladan tou dòmi ak lensomni.
Austedo ( deutetrabenazine )
Austedo te apwouve pa FDA a nan 2017. Li se tou preskri nan trete mouvman yo envolontè (chorea) nan maladi Huntington a.
Austedo se chimik menm jan ak Xenazine men efikasite li dire pi lontan. Kontinwe, Astedo anjeneral preskri yo dwe pran yon fwa oswa de fwa nan yon jounen, pandan y ap Xenazine anjeneral preskri yo dwe pran twa fwa chak jou.
Austedo te demontre efikasite nan diminye sentòm chorea, men tankou Xenazine, medikaman sa a vini ak yon avètisman fòtman-pawòl ki endike li pa ta dwe itilize pou moun ki gen HD ki gen santiman depresyon oswa lide komèt swisid, menm jan li te ka ogmante santiman sa yo.
Medikaman antisikotik
Medikaman antisikotik, ki rele tou neuroleptik, yo pafwa preskri nan trete chorea. Sa a se yon itilizasyon koupe etikèt sou medikaman an, sa vle di ke FDA a pa apwouve medikaman sa yo espesyalman pou objektif sa a; sepandan, kèk nan yo te demontre kèk benefis nan zòn sa a.
Rezilta rechèch varye, men antipsychotics atipik ki souvan itilize pou trete HD gen ladan Zyprexa (olanzapine), Risperdal (risperidone), ak Seroquel (quetiapine). Pi gran antipsychotics tankou Haldol (haloperidol) ak Clozaril (clozapine) yo tou preskri, men gen efè segondè potansyèl de tranbleman ak dyskinesya reta, tou de nan ki lakòz lòt mouvman envolontè e konsa ka kontrouvèktiv.
Anplis de sa, gen kèk medikaman antisikotik tankou Abilify (aripiprazol) ki montre kèk efikasite nan diminye sentòm depresyon nan HD, osi byen ke amelyore koyisyon.
Antipsychotics yo tou itilize nan fwa avèk objektif pou diminye konpòtman difisil (tankou agresyon) ki ka devlope nan HD; sepandan, gen plizyè efè segondè potansyèl ak itilize nan antipsychotics, se konsa prekosyon se jistifye.
Symmetrel
Rechèch sou efikasite nan Symmetrel (amantadine) yo te demontre rezilta konfli. Symmetrel se yon medikaman antiviral ki itilize pou trete latranblaj envolontè ki pafwa rive nan maladi Parkinson la , kidonk sib li yo nan HD se sentòm chorea. Li parèt bon pou kèk moun ki gen HD.
SSRI
Selektif serotonin reuptake inhibiteur (SSRI) medikaman kont depresyon yo preskri nan fwa nan trete depresyon kòm byen ke obsession yo ak kontrent pafwa ki gen eksperyans pa moun k ap viv ak HD. Menm jan ak lòt medikaman, efikasite varye.
Estabilize atitid
Estabilizasyon imè tankou Depakote (divalproex) ka itilize pou adrese varyasyon gwo nan emosyon ki ka akonpaye HD, osi byen ke agresyon, enpilsyon, ak obsession-konpulsif sentòm yo.
Lòt medikaman
An repons a sentòm yo divès kalite ke yon pasyan rapòte bay doktè yo, lòt medikaman kapab tou bay lòd pou adrese pwoblèm sa yo espesifik. Pou egzanp, si lensomni ak enkyetid yo se enkyetid prensipal nan HD, doktè a ap souvan preskri yon medikaman nan sib yo. Se konsa, li enpòtan yo dwe ouvè ak ekip swen sante ou epi kite yo konnen sou tout bagay ki anmande ou. Yo ka gen yon opsyon ki pral amelyore sitiyasyon ou.
Apwòch ki pa Peye-Dwòg
Depi medikaman yo kounye a limite pou yo eseye jere sentòm espesifik nan HD, yo rekòmande lòt apwòch konplemantè ki pa dwòg.
Lapawòl ak langaj Terapi
Yon terapis lapawòl ak lang ka travay avèk ou pou ede kominike bezwen ou ak preferans yo. Sèten egzèsis ka ede ou ranfòse lang ou ak misk bouch ou pou kenbe fonksyònman ou depi lontan ke posib.
Terapis lapawòl ka evalye kapasite vale ou epi detèmine ki ekipman oswa entèvansyon yo pral pi itil pou ou. Sa a ka enpòtan depi, jan maladi a ap pwogrese, li ka vin pi difisil vale manje oswa dlo san yo pa toufe.
Terapi fizik ak okipasyonèl
Terapi fizik ak terapi okipasyonèl ka ede ou nan plizyè fason. Nan premye etap yo nan HD, terapi fizik ka ede amelyore epi kenbe an jeneral fòs ak fonksyone. Kòm HD pwogrese, ekipman yo ka bay lòd ak pwepare a bezwen espesifik ou, ak yon pwogram egzèsis lakay ou ka fèt yo maksimize sante fizik.
Yon terapis okipasyonèl ka travay avèk ou sou detèmine fason ki pi bon yo fè aktivite nan lavi chak jou , tankou douch ak ap resevwa abiye. Terapis okipasyonèl kapab idantifye tou egzèsis mantal , ak objektif pou kenbe fonksyònman mantal ou.
Terapis ka travay tou avèk moun k ap okipe timoun ou yo pandan maladi a ap pwogrese pou ede yo konnen kijan pou yo pran swen ou pi byen.
Fizik Egzèsis
Te fè egzèsis fizik trè korelasyon ak kapasite ki estab-oswa menm amelyore-kognitif nan anpil maladi ki lakòz demans, ak sa a kenbe vre nan HD kòm byen. Rechèch te demontre ke nivo ki pi wo nan fè egzèsis fizik yo se prediksyon nan pi bon nòt sou tès mantal ak amelyore chak jou fonksyone.
Sikoterapi / Konsèy sipò
Pale ak yon travayè sosyal klinik oswa sikològ ka trè enpòtan jan ou ajiste a chanjman ki HD pote ak figi soti estrateji pwòp ou pou siviv. Pale terapi kapab tou trè benefik pou mari oswa madanm oswa patnè, osi byen ke timoun yo ak fanmi yo.
HD pote chanjman enpòtan nan nivo fonksyone ou, epi li ka ogmante enkyetid nan manm fanmi yo sou pwòp risk yo pou yo devlope HD depi li jenetikman pase sou timoun yo. Yon terapis ka ede ou menm ak fanmi ou travay nan chanjman ki fèt, risk jenetik HD, epi konekte ou ak resous nan kominote w la ak pou lakay ou.
Terapi Creative
Lòt apwòch yo gen anpil chans tou benefisye moun k ap viv ak HD. Pou egzanp, mizik , atizay, ak dram terapi tout te itilize. Pandan ke yo pa pral chanje sentòm fizik yo nan HD, yo ka kapab enpak sou byennèt la an jeneral ak amelyore kalite lavi.
Sèvis dyetetik
Manje yon rejim alimantè ki an sante enpòtan pou nou tout, e menm plis konsa lè w ap siviv ak HD. Asire ke kò ou ap resevwa eleman nitritif yo dwa li bezwen ka ede kenbe fòs ou. Sa a ka difisil, espesyalman jan HD pwogrese, konsa ou ka benefisye de asistans nan men yon rejim alimantè ki anrejistre.
Yon Pawòl nan
Sa ki pi enpòtan, moun ki gen HD ak fanmi yo gen yon risk pou izòlman. Konnen ke gen resous ak sipò ki disponib pou ankouraje w epi ede ou detèmine pwochen etap ou yo. Si ou pa sèten kisa ou dwe fè oswa ou bezwen èd, Huntington nan Maladi Sosyete nan Amerik gen chapit lokal kòm byen ke gwoup sipò sou entènèt ki ka ankouraje w, reponn kesyon ou oswa mache avèk ou oswa jis pou yon koute koute lè w ap viv avèk HD.
> Sous:
> Arora, G. (2015). Managing agresyon nan Maladi Huntington. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, E. ak Roos, R. (2016). Kounye a Apwòch Pharmacological pou diminye Chorea nan Maladi Huntington. Dwòg , 77 (1), pp.29-46. 10.1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. ak van Duijn, E. (2015). Anksyete nan Maladi Huntington. Journal of Neuropsychiatrie ak klinik nerosyans , 27 (4), pp.262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S, et al. Èske gen yon asosyasyon nan aktivite fizik ak volim nan sèvo, konpòtman, ak fonksyone lajounen? Yon Cross Cross Section nan Prodromal ak Early Huntington Maladi. PLOS kouran . 2016; 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, et al. Suisid ideyal nan Huntington maladi: Wòl nan comorbidity. Rechèch sikyatri . 2011; 188 (3): 372-376. Doi: 10.1016 / j.psychres.2011.05.006.