Jou ou nan lavi Jou apre yon dyagnostik nan Lupus
Si ou te resamman dyagnostike oswa ou te viv ak lupus pou kèk tan, ki sa ou bezwen konnen sou jou ou nan lavi jou? Ann pale sou dyagnostik ou an, estrateji inisyal la, swen loupou ou ak swen medikal regilye, osi byen ke kòman pou w aprann plis sou maladi ou epi jwenn sipò.
K ap viv ak Lupus
Moun ki te fèk dyagnostike ak lupus (systemic lupus erythematosus) ka jwenn tèt yo choke nan premye, petèt soulajman si yo te anvizaje yon bagay terib, epi finalman konfonn.
Se pa sèlman dyagnostik la ki difisil - ak anpil moun ki okòmansman misdiagnosed-men tretman yo varye siyifikativman soti nan yon sèl moun nan pwochen an. Lupus te envante yon "snowflake", ki dekri ki jan pa gen de moun ki gen kondisyon an se egzakteman menm jan an. Ki kote ou kòmanse ak sa ki pwochen etap sa yo ou ta dwe pran si ou te dyagnostike ak lupus?
Ki fèk dyagnostike ak Lupus
"Mwen gen sa?" Se reyaksyon inisyal la nan anpil moun dyagnostike ak lupus. Epi paske popilasyon jeneral la konnen ti kras nan maladi a, sa a se pa gen sipriz. Pifò moun ki sèlman konnen yo te soufri nan vag, siy ki fè mal ak sentòm lupus ki vini epi ale, ki pa gen okenn modèl seri previzibilite. Etranj ase, ki pi lupus torche yo deklannche pa yon bagay (menm si sa ki lakòz varye) epi pafwa swiv yon modèl. Konprann sa ki deklannche eklat, e petèt ke yo te kapab diminye oswa anpeche yo rive, se yon kle enpòtan nan k ap viv ak maladi sa a epi kenbe yon kalite siperyè nan lavi.
Jwenn yon doktè trete Lupus
Yon fwa ou gen yon dyagnostik, oswa menm si ou toujou ap evalye , li enpòtan jwenn yon doktè ki gen sousi pou moun ki gen lupus-anjeneral yon rheumatologist. Depi lupus se relativman estraòdinè, anpil doktè te wè sèlman kèk moun-oswa pa janm ka wè-yon moun ki gen lupus.
Menm jan ou ta chwazi yon pent kay ki te pentire plizyè douzèn kay sou yon pent premye fwa, jwenn yon doktè ki se pasyone sou trete moun ki gen lupus enpòtan.
Si ou se nan pwen sa a nan vwayaj ou, nou gen yon kèk plis konsèy sou jwenn yon rheumatologist swen pou ou ak lupus . Chwazi avèk sajès. Ou pral vle yon doktè ki pa pral sèlman avèk ou atravè fristrasyon yo inevitab nan maladi a men yon moun ki ka ede kowòdone swen ou ak lòt espesyalis yo ak terapis ou pral wè.
Estrateji Inisyal Apre Dyagnostik Lupus ou
Li ka difisil nan premye reyalize w ap fè fas ak yon maladi kwonik; youn ki pa gen okenn kòz absoli oswa gerizon. Menm jan ak lòt maladi kwonik, sepandan, jis ke yo te dyagnostike ka yon gwo soulajman. Omwen ou ka bay yon non nan sentòm ou epi fè yon bagay sou yo.
Doktè ou ap pale avèk ou sou opsyon tretman ki disponib yo . Li itil pou konprann ke "tretman" se yon pwosesis kontinyèl. Aprann sou tout nan tretman ki disponib yo ka sanble akablan, men ou pa bezwen aprann tout bagay nan yon fwa. Bonè sou ou ka sèlman vle aprann sou nenpòt ki tretman ou bezwen touswit ak nenpòt ki sentòm ki ta dwe fè w rele doktè ou.
Adopte estrateji byennèt
Ou ka santi ke tout sa ou vle konsantre sou se tretman inisyal ou, men lè ou se premye dyagnostike (oswa, pou ki matyè, nenpòt lè) li se yon bon moman yo kòmanse devlope estrateji pou byennèt. Nan kèk fason, ap resevwa yon dyagnostik pou yon kondisyon kwonik se yon "moman anseyan" ak anpil moun jwenn tèt yo plis konsyans sou byennèt pase yo te deja.
Estrateji Byennèt yo enkli jesyon estrès (atravè meditasyon, lapriyè, terapi detant oswa kèlkeswa travay pou ou,) yon pwogram egzèsis, ak manje yon varyete sante nan manje se yon bon kòmanse. Li enpòtan pou kontinye jwi aktivite nòmal ou otan ke ou kapab.
Gen kèk manje ki parèt pou amelyore oswa vin pi mal sou sentòm lupus yo, menm si syans kap nan sa a yo nan anfans yo. Depi tout moun ki gen lupus diferan, manje yo pi bon pou ou, menm lè etidye, ta ka trè diferan. Si ou kwè ke rejim alimantè ou ka gen yon efè sou maladi ou, apwòch ki pi bon se pwobableman kenbe yon jounal manje (tankou sa yo ki kenbe pa moun ki ap eseye figi konnen si yo fè alèji ak yon manje espesifik.)
Jwenn Sipò ak Lupus
Ankouraje amitye enpòtan nan bati yon baz sipò ki pral ede ou fè fas ak maladi a. Anplis de sa nan rete fèmen nan zanmi tan long, jwenn lòt moun ki gen lupus se yon plis definitif. 2017 di nou ke moun ki gen bon sipò sosyal yo mwens vilnerab epi yo ka finalman gen mwens sikolojik detrès ak mwens "maladi chay" ki gen rapò ak lupus pase sa yo ki gen mwens sipò.
Nou pa ka di ase sou jwenn moun ki ap fè fas ak menm defi yo. Ou ka gen yon gwoup sipò nan kominote w la, men ou pa menm bezwen kite kay ou. Genyen plizyè kominote sipò lupus aktif sou entènèt ki ta fasilman akeyi ou nan. Jwenn lòt fason yo bati rezo sosyal ou tou, si sa a nan sipòte yon kòz komen, yon gwoup legliz, oswa lòt gwoup kominotè. Aprann plis sou jwenn sipò pou siviv avèk lupus .
Regilye Swen ak Lupus
Ou ap bezwen wè rheumatologist ou regilyèman, pa sèlman lè ou genyen sentòm ki vin pi grav. An reyalite, vizit sa yo lè bagay yo ap mache byen se yon bon moman pou aprann plis sou kondisyon ou epi pale sou dènye rechèch la. Doktè ou ka ede ou rekonèt siy avètisman yon fize ki baze sou nenpòt modèl li wè ak maladi ou. Sa yo ka diferan pou tout moun, sepandan, anpil moun ki gen eksperyans lupus ogmante fatig, vètij, tèt fè mal, doulè, gratèl, rèd, doulè nan vant, oswa lafyèv jis anvan yon fize. Doktè ou ka anmezi tou pou ede ou predi kalkil ki baze sou travay regilye san ak egzamen.
Anplis swen medikal regilye, anpil moun jwenn ke yon apwòch entegral travay trè byen. Gen plizyè altènativ ak tretman konplemantè pou lupus ki ka ede avèk enkyetid sòti nan jere doulè nan depresyon, anflamasyon, nan estrès.
Prevantif Medsin ak Lupus
Li fasil pouse swen prevantif nan brûler la tounen lè ou yo dyagnostike ak yon maladi kwonik tankou lupus. Sa a se pa sèlman saj nan jeneral, men yo bay ki lupus enpak sistèm iminitè ou a , swen regilye prevantif se menm plis enpòtan. Swen tankou egzamen regilye jinekolojik, mamogram, ak vaksen yo ta dwe enkli nan plan tretman ou.
Aprann sou lupus ou
Kòm nou mansyone pi bonè, aprann sou lupus ou a trè enpòtan. Se pa sèlman aprann sou maladi ou pèmèt ou kòm yon pasyan ak diminye enkyetid ou, men li ka fè yon diferans nan kou a nan maladi ou. Soti nan rekonèt siy avètisman yo byen bonè nan yon fize, nan èd memwa pou konplikasyon yo, vin edike sou maladi ou a se yon dwe.
Pou ou te Defansè pwòp ou a ak Lupus
Etid yo di nou ke moun ki pran yon wòl pi aktif nan swen yo ak lupus gen mwens doulè, yo gen mwens maladi ki mande entèvansyon medikal, epi yo rete pi aktif.
Nan espas travay la ak nan lekòl la, ke yo te pwòp avoka ou se jis enpòtan tankou nan kay la oswa klinik la. Depi lupus ka yon "envizib" oswa "silans" maladi, li te jwenn ke pafwa moun ki gen lupus soufri san pwoblèm. Akomodasyon, kit se nan espas travay la oswa nan kanpis kolèj ou a, ka fè yon diferans enpòtan epi anpil opsyon egziste. Men, depi maladi a pa vizib tankou kèk lòt kondisyon, ou ka bezwen kòmanse pwosesis la epi chèche èd tèt ou.
Liy anba sou Fason pou siviv avèk jou Lupus
Pou fè fas ak Lupus se pa fasil. Konpare ak kèk lòt kondisyon, gen mwens konsyans, ak anpil moun pale sou tande oswa resevwa kòmantè move sou lupus soti nan lòt moun. Malgre sa yo defi, sepandan, pifò moun ki gen lupus ka viv lavi kontan ak ranpli. Pou ou menm pwòp tèt ou, bati sistèm sipò sosyal ou, aprann sou maladi ou, epi jwenn yon doktè ki kapab yon ekip avèk ou nan jere maladi ou ka tout ede sa rive.
> Sous
- > Agarwal, N., ak V. Kumar. Yon Popilasyon Elèv Envizib: Akomodasyon ak Sèvis pou kolèj Elèv ki gen Lupus. Travay . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N., ak V. Kumar. Chaj nan Lupus sou Travay: Pwoblèm nan travay la nan moun ki gen Lupus. Travay . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M., ak C. Alarcon-de-la-Lastra. Yon Mizajou sou Rejim ak Faktè Nitrisyonèl nan Jesyon System Erythematosus Lupus. Nitrisyon Rechèch Reviews . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Wòl Kapasite Rezèv Sikososyal nan Enkyetid ak Depresyon nan Pasyan ki gen Erythematosis Lupus Systemic. Creole Journal of maladi rimatism . 2017 Mar 6. (Epub devan yo nan ekri an lèt detache.)