Lè li rive lavi ou ak lupus , ou se ekspè an. Ou gen eksperyans nan te viv nan jere lupus. E gen anpil fason pou ou sèvi ak vwa ou ak eksperyans pou defann bezwen ou yo ak bezwen kominote lupus la.
Objektif ou kòm yon defansè lupus se jwenn sa ou bezwen nan men yon moun ki gen pouvwa a ba ou sa ou bezwen. Sa a ka vle di pale pou tèt ou bay doktè ou oswa navige mond lan nan asirans sante oswa lòt benefis yo.
Li te kapab vle di lè l sèvi avèk vwa ou a jwenn atansyon a nan òganizasyon lokal ki bezwen aprann plis sou lupus. Oswa li ka vle di travay avèk ofisyèl gouvènman an nan nivo lokal, eta, oswa federal pou jwenn sipò pou finansman ki gen rapò ak sante oswa règleman ki gen rapò ak sante.
Pale pou tèt ou ak defann nan nivo pèsonèl la
Ou ka yon avoka pou tèt ou nan plizyè fason. An reyalite, pwobableman ou deja ye. Kominike avèk efikasite avèk doktè ou, pou egzanp, se yon fason ke ou se yon defansè pou tèt ou: Ou poze kesyon. Ou se pèsiste lè ou bezwen yo pa pa silans lwen lè ou gen enkyetid sou medikaman ou oswa tretman.
Evite pèlen Sendwòm Bon Pasyan an. Sendwòm Bon Pasyan an se lè yon moun kwè ke yo pral jwenn pi bon swen sante si yo agreyab. Yo kwè ke pale pou tèt yo pral fè doktè yo tankou yo mwens.
Men, si doktè yo renmen yo mwens, doktè yo ap bay yo ak pi ba swen sante bon jan kalite. Sa a se pa vre.
Ou pral amelyore chans ou genyen pou w jwenn swen sante ki pi bon lè ou pratike ladrès bon kominikasyon ak doktè ou yo, ki gen ladan yo poze kesyon, ki deklare nenpòt enkyetid, epi ki kominike sa ou bezwen.
Pafwa defann tèt ou vle di chèche èd epi jwenn yon moun ki ka, nan vire, defann pou ou nan yon diferan nivo. Pou egzanp, ou ta ka kontakte òganizasyon lokal ou a si ou bezwen jwenn asistans preskripsyon pou ede peye pou medikaman ou yo. Ou ka pale ak travayè sosyal nan lopital la si ou bezwen èd pou konprann bòdwo medikal, espesyalman si ou bezwen yo pou anseye ou kijan pou efektivman diskite yon chaj oswa jwenn asistans finansye nan lopital la. Ou ka chèche èd nan yon òganizasyon lokal ki ede avèk asirans sante oswa enskripsyon koupon pou manje.
Ogmante Konsyantizasyon Lupus ak Defansè nan nivo kominote a
Ogmante konsyantizasyon sou lupus enpòtan pou kèk rezon. Sa ki pi enpòtan, pi pwofesyonèl medikal ak pasyan yo konnen sou lupus, pi vit nan yon moun ka resevwa yon dyagnostik egzat. Konsyans an plis gen sou lupus, rechèch la plis lupus ak sèvis pral gen. Avèk konsyans lupus, konpreyansyon an plis pral gen sou maladi a ak moun yo mwens izole ak konpwann ak lupus pral santi.
Jwenn patisipe nan òganizasyon lokal ou a Lupus. Òganizasyon Lupus fè anpil travay pou ogmante lupus sansibilizasyon tankou mache, edikasyon lokal ak aktivite ranmasaj, ak kanpay sosyal konsyantizasyon sosyal.
Yo souvan chèche èd nan men volontè yo. Kontakte òganizasyon lokal lupus ou a ale nan evènman lupus edikasyon yo pou ou ka kenbe monte-a-dat sou lupus. Sa ap ede ou se yon avoka enfòme. Men tou, kontakte yo pou chèche konnen kijan ou ka ede yo ak travay yo. Yo ka bezwen èd avèk fowmaz sante yo oswa mache anyèl yo, pa egzanp.
Pataje enfòmasyon ak lòt moun sou Lupus. Si ou mande yo, òganizasyon lupus yo pral souvan bay ou ak materyèl edikasyon sou lupus ke ou ka bay moun. Ou ka kite pil nan sa yo nan kote tankou yon bibliyotèk lokal yo, salon cheve, biwo doktè, kote pou adore, biwo gouvènman, oswa Kafe.
Moun yo pral wè yo, pran yo, li yo, epi aprann sou lupus. Sa a ap ede moun vin konnen ke gen yon òganizasyon lokal lupus ki ofri sipò ak resous.
Pa bliye edike doktè ou. Se pa tout doktè konnen anpil sou lupus, espesyalman si yo pa travay nan rimatoloji. Se poutèt sa efò tankou Inisyativ Lupus egziste. Sit entènèt yo eksplike, "Objektif resous edikatif sa yo [ke yo bay pwofesyonèl medikal, pasyan, ak sipòtè yo] yo ogmante kantite pwofesyonèl medikal ki gen konesans ak ekspètiz nan dyagnostik la ak tretman nan lupus, diminye rate ak misdiagnoses , amelyore kominikasyon nan direksyon pi gwo aderans pasyan nan rejim tretman, ak ogmante kantite pasyan ki pran yon wòl aktif nan jesyon maladi yo. "
Si ou ta renmen jwenn enfòmasyon sou fason ou ka konekte pwofesyonèl sante nan ekip swen sante ou ak resous gratis sa yo, kontakte Initiative Lupus.
Òganize yon prezantasyon Lupus nan kominote w la. Moun ki gen lupus ak moun yo renmen yo pafwa òganize evènman lupus evènman nan pwòp yo. Sa yo se pi fasil fè lè gen yon odyans bati-an tankou nan yon reyinyon nan espas travay, pandan yon klas, oswa pandan oswa apre yon sèvis nan yon kote pou adore. Li souvan itil si enfòmasyon sou lupus se makonnen ak istwa pèsonèl lupus yon moun nan. Lupus sentòm ka difisil pou konprann, ki se poutèt sa tande yon moun pale sou eksperyans pèsonèl yo ka fè maladi a vin pi fasil pou konprann.
Gaye konsyans sou entènèt la. Entènèt la, espesyalman medya sosyal, se yon zouti pwisan pou ogmante konsyans lupus. Moun yo pataje eksperyans pèsonèl yo sou blogs yo oswa kòm nouvèl sou sit sosyal medya tankou Facebook. Imaj pataje sit tankou Instagram yo bon pou pataje foto nan sa ki lavi ki gen lupus sanble. Lupus sou sit wèb pwojè fotografi tankou Lupus nan Lens la ofri tou pwisan egzanp fotografi nan yon lavi ki gen lupus nan foto. Twitter ak cha Facebook yo òganize konekte moun ki gen lupus nan chak lòt oswa nan pwofesyonèl swen sante. Lupus ki gen rapò ak hashtags-tankou #lupus, #lupusawareness, # spoonie-ede moun jwenn posts sou lupus ak maladi kwonik.
Pati a bèl nan pataje sou entènèt la se ke ou ka pataje sou eksperyans ou, men ou pa bezwen sèvi ak non reyèl ou a. Anonimite a ta ka ede moun pataje plis onètman san enkyete ke sa yo di yo ka remonte tounen nan yo. Sa a se espesyalman enpòtan si yo pa di moun nan lavi yo ke yo gen lupus, tankou kòlèg travay yo ak patwon yo.
Ekri ak pataje sou lupus ka santi ka geri, epi li se itil yo moun ki li posts ou yo. Lektè yo ka santi yo mwens izole si yo idantifye ak yon bagay ou di, oswa yo ka jwenn yon pi bon konpreyansyon nan eksperyans yon lòt moun depi eksperyans pa tout moun se menm bagay la. Enfòmasyon sa a ede moun ki pa gen lupus pi byen konprann maladi a.
Patisipe nan yon ti mache Lupus. Lupus mache tipikman ranmase lajan pou rechèch lupus, ki enpòtan. Men, yo menm tou yo ede ogmante konsyantizasyon sou lupus. Woulib ka pote yon gwoup moun ansanm ki pa ta ka nòmalman patisipe nan yon evènman lupus. Yo pa ta ka deja konnen anpil sou lupus swa. Mache yo se yon bon fason kenbe moun ou renmen yo ki enplike nan kominote a lupus. Lè nan yon evènman mache, ou ka mache otan oswa tankou ti jan ou renmen. Mache yo se tou fason gwo yo vin patisipe oswa volontè ak òganizasyon lokal ou lupus. Si w ap moute pou li, mande yo sou fason ou ka ede soti ak mache yo.
Vin yon Defansè pou Règleman Swen Sante ak Finansman
Rete konekte ak òganizasyon Lupus. Òganizasyon Lupus yo souvan okouran opòtinite defans lokal, eta, ak federal. Kontakte òganizasyon lupus nasyonal ou tankou Lupus Research Alliance la oswa Fondasyon Lupus nan Amerik pou chèche konnen opòtinite defans yo ofri. Si ou enskri pou bilten yo, ou ka resevwa kanpay imèl mande ou pran aksyon. Yon aksyon ta ka fè yon bagay tankou kontakte reprezantan gouvènman ou yo. Epitou, kontakte òganizasyon lokal ou a. Yo ka patisipe nan defans, osi byen. Kanpay pwotokòl Lupus yo ka gen rapò ak politik swen sante oswa finansman swen sante.
Òganizasyon Mondyal Lasante defini politik swen sante kòm "desizyon, plan, ak aksyon ki eskize pou reyalize objektif swen sante espesifik nan yon sosyete." Yon pi gwo egzanp sou politik swen sante se Lwa Swen Abòdab (ACA; ke yo rele tou "Obamacare"), ki te siyen an lwa nan 2010. Ak nan ACA a, gen yon karakteristik kle ki fè li ilegal pou konpayi asirans sante yo refize asire moun ki gen kondisyon pre-egziste.
Kondisyon ki deja egziste yo se kondisyon sante ki te egziste anvan jou ou te aplike pou asirans sante. Nan kèk eta, li itilize pou difisil pou moun ki gen lupus pou jwenn asirans sante paske lupus se yon kondisyon pre-egziste. Men, gen kouvèti asirans sante ak ke yo te kapab jwenn aksè nan sèvis medikal se kritik pou moun ki gen lupus. Kòm ou ka wè, politik swen sante ka gen yon enpak negatif oswa pozitif sou sante moun nan, ki se rezon sa yo politik yo enpòtan.
Yon egzanp nan defans finansman swen sante ta dwe vwayaje ak òganizasyon lokal lupus ou nan Washington DC al kontre ak reprezantan ou yo. Nan reyinyon sa yo, ou ta mande yo sipòte yon ogmantasyon nan finansman rechèch sante. Finansman sa yo ta ka pou rechèch ki sipòte pa Enstiti Nasyonal Sante pou ke rechèch biomedik ak sante ki gen rapò ak maladi tankou lupus ka kontinye.
Avoka pou Swen Swen Santé
Pouse pou medikaman patisipatif. Selon Sosyete Medicaid pou patisipasyon, "Medikaman patisipasyon se yon modèl swen sante koperativ ki chache reyalize patisipasyon aktif pa pasyan, pwofesyonèl, moun kap bay swen, ak lòt moun atravè kontinyòm swen sou tout pwoblèm ki gen rapò ak sante yon moun. yon apwòch etik nan swen ki tou kenbe pwomès yo amelyore rezilta, diminye erè medikal, ogmante satisfaksyon pasyan ak amelyore pri a nan swen. "
Yon aspè enpòtan nan medikaman patisipatif se ke pasyan yo ak doktè yo ta dwe wè sa kòm patnè, espesyalman lè li rive pran desizyon swen sante. Gen aksè nan dosye medikal elektwonik (EHR) ak konpreyansyon ak pwoteje dwa ou konsènan sou enfòmasyon prive sou sante ki gen rapò ak Asistans sou Pòtabilite ak Responsablite Sante (HIPAA) se de fason pou pouse pou medikaman patisipatif.
Patisipe nan rechèch ki baze sou pasyan. Tradisyonèlman, rechèch medikal ak sante ki fèt pa doktè ak syantis yo. Précédemment, wout la sèlman ke pasyan te kapab patisipe nan rechèch se pa patisipe nan yon jijman klinik. Koulye a, avèk òganizasyon tankou Sant Enstiti Rechèch Rezilta Pasyan (PCORI), pasyan yo ka fè pati lòt bò rechèch la: Pasyan yo ka pwopoze kesyon rechèch epi yo dwe patisipe nan chak etap nan pwosesis rechèch la. Pasyan yo ka aplike tou pou fè pati panno konsiltasyon PCORI yo.
Dènye panse
Lè ou se yon defansè pou tèt ou se fòm ki pi fondamantal ak nesesè pou defann dwa moun. Tout moun ki gen lupus oswa nenpòt kondisyon sante dwe pratike kalite sipò. Si ou pa fè anyen lòt bagay sa yo: Pratike ladrès kominikasyon bon avèk doktè ou, ki se yon fason pou asire ke w ap resevwa swen ki pi bon posib.
Gen anpil opsyon pou patisipe nan defans nan lòt nivo. Si ou enterese nan defans, chwazi sa ki travay pi bon pou ou ak pou vi ou. Menm si li ka tante, eseye pa pran sou twòp nan yon fwa. Sinon, ou pral vin akable. Managing enèji ak fatig aplike nan travay sipò lupus ou a, tou.
Tout zafè defans-soti nan pataje yon pòs sou medya sosyal sou lupus vwayaje nan Washington DC pale ak reprezantan gouvènman ou yo. Tout nivo kontribisyon yo enpòtan. Pa gen anyen ki twò piti, se konsa fè sa adapte pi byen ak fòm ou, kapasite, ak nivo enèji. Vwa ou zafè!