Kominike avèk fanmi ak zanmi ki pa konprann ki sa li renmen viv ak lupus se youn nan eksperyans ki pi difisil lè yo siviv avèk maladi a.
Yo ka ensiste ke fatig se senpleman ke yo te fatige ak blame tan ou nan kabann nan tankou parès kont ou, oswa mank ou nan pa eseye difisil ase yo leve. Yo ka pran li pèsonèlman epi yo vin fache ke ou te gen repete anile plan akòz fatig oswa yon fize. Sa a ka lakòz yo vin fache oswa evantyèlman koupe lyen avèk ou.
Lè moun yo renmen pa konprann lupus, espesyalman gwo, sentòm komen tankou fatig ak doulè, kominike avèk yo ka difisil. Jwenn fason pou ede yo konprann doulè ak fatig ka ede relasyon ou avèk yo.
1 -
Fè espesifik sou sentòm doulèDoulè ka vle di bagay diferan. Lè w ap dekri doulè ou, ou dwe espesifik sou kalite doulè w ap genyen. Pou egzanp, èske se yon doulè byen file? Yon doulè kout kouto? Yon doulè fèm? Yon sansasyon boule? Chak fwa yon moun manyen ou, li santi tankou yo ap peze nan yon kraze menm lè pa gen okenn aktyèl kraze?
Anplis de sa, eksplike kote doulè a sitiye. Èske li tout sou kò ou (doulè toupatou)? Yon doulè nan vant byen file? Doulè nan jwenti? Do fè mal? Doulè jenou?
Eksplike kijan li afekte ou. Èske ou gen pwoblèm pou soti nan kabann nan maten akòz doulè jwenti ak rèd nan misk? Èske li fè mal pou w ekri ak yon plim? Èske gen yon doulè kout kouto nan jenou ou lè ou mache?
Men kèk egzanp sou kòman yo eksplike doulè:
"Li difisil pou m 'mache. Mwen gen yon byen file, douloure doulè sou tou de bò nan ranch mwen an."
"Rèd la nan misk mwen ak jwenti lakòz mwen doulè lè m 'deplase.Lè m' eseye jwenn soti nan kabann nan maten an ak detire ak dewoulman branch mwen an, li santi l tankou mwen prying yo apa .. Yo santi yo anfle ak achi. santi tankou Man nan eten paske yo santi yo nan frizè nan plas, ki se pè, men tou egzije pou mwen jwenn soti nan kabann tou dousman. "
"Tout kò mwen santi mwen tankou yon gwo kriz, mwen vle di pa gen okenn ofans, men, tanpri, pa manyen m." Menm dou touche ka douloure pou mwen. "
"Jwenti yo nan pye m 'santi tankou yo nan dife. Li fè mal nan mache."
2 -
Dekri fatig nan fason Moun san yo pa Lupus ka gen rapò akFatig se difisil pou moun yo konprann ki pa janm gen eksperyans li. Mo fatig la itilize nan konvèsasyon chak jou pa moun ki pa gen maladi kwonik kòm yon fason pou eksplike ke yo trè fatige. Sa a sèlman ajoute nan konfizyon nan sou fatig.
Yon bon fason yo ede yo konprann fatig se dekri li nan yon fason ki gen rapò ak yon bagay yo te fè eksperyans oswa ka imajine. Sinon, lide nan fatig gen tandans yo dwe twò abstrè ak vag.
Fatig, menm pou moun ki gen maladi kwonik, vini nan nivo entansite diferan. Jwenn egzanp ki aplike nan sitiyasyon ou.
Egzanp # 1 - Depi tout moun te gen yon frèt move oswa grip la nan kèk pwen nan lavi yo, lè l sèvi avèk eksperyans sa yo kòm egzanp anjeneral travay. Di yon bagay tankou, "Ou konnen ki jan ou santi ou lè ou gen yon lafyèv? Tout kò ou se vide nan enèji ak doulè tout lòt peyi .. Pa gen pwoblèm konbyen lajan ou vle jwenn soti nan kabann tout sa ou kapab fè se kouche la oswa dòmi? Mwen di ke mwen fatige e mwen pa ka soti nan kabann, sa a sanble ak jan mwen santi mwen .Eksepte, mwen pa gen yon frèt oswa grip la Lupus lakòz fatig mwen. "
Egzanp # 2 - Yon lòt eksperyans komen santi yo fin itilize apre ou fin fè egzèsis. Ou ka di yon bagay tankou, "Eske ou janm pouse tèt ou twò difisil pandan y ap travay deyò ak tout sa ou fè apre sa te ale lakay ou epi kouche sou kanape ou yo epi gade televizyon? Imajine ke, eksepte olye pou yo yon antrennman yon sèl-oswa de èdtan, ki jan Èske ou ka santi ou apre yon maraton 26 mil ... Sa a ki jan li santi l pou m 'pafwa.Gen jou lè mwen reveye ak tout misk mwen fè mal tankou mwen kouri 26 mil jou a anvan.Aksepte, tout sa mwen te fè yè te ale nan travay. Mwen te vle ale nan travay jodi a, men mwen te kapab apèn fè li nan twalèt la bwose dan mwen.
Egzanp # 3 - Ka gen egzanp nan lavi ou si ou te fè eksperyans yon bagay ke ou ka dekri nan yon fason ke lòt moun san yo pa lupus ka imajine ak konprann.
Pou egzanp, "Mwen te vle ale nan jimnastik la, men pa tan an mwen te abiye ak te kondwi la, tout sa mwen te kapab fè te mete de chèz ansanm ak kouche la pou de zè de tan. Sa a fatig."
Egzanp # 4 - Teyori Spoon: Teyori Spoon Christine Miserandino a te trè siksè nan ede moun eksplike fatig pa sèlman nan kominote a lupus men nan kominote maladi kwonik kote fatig se yon sentòm pi gwo. Li disponib nan plizyè lang, fasil li ak konprann, epi ou ka telechaje yon kopi epi lage li soti nan zanmi ak fanmi li.
3 -
Mande pou yo edeLi pral fè fwa, espesyalman pandan yon fize , ke ou pral bezwen èd. Tipikman, plis moun ou renmen yo konprann sa w ap pase a, plis sipò yo ka-plis sipò yo pral vle yo.
Pou kèk moun, mande pou èd se souvan pi fasil te di pase fè, men se pa bezwen pè mande èd. Moun ou renmen yo vle ede ou. Li ba yo yon fason yo rete patisipe nan lavi ou ak yon fason konkrè yo ofri ou sipò.
Fè klè sou sa ou bezwen nan men yo. Ki sa ou bezwen ta ka sanble evidan nan ou, men se pa yo. Pou egzanp, ou ka di, "Mwen bezwen ou sonje ke lè mwen anile plan yo, li pa gen anyen fè avèk ou.Plis pase anyen, mwen vle ale deyò.Si mwen anile tanpri eseye konprann ke li se paske mwen Don ' t santi byen, epi tanpri kontinye vin zanmi mwen epi kontinye envite m 'kote. "
Ak lè moun ou renmen yo yo itil ak sipò, rekonèt èd yo. Sa a ede yo rekonèt ke konpòtman yo te itil ou, men tou, yon di ou mèsi ale yon fason lontan.
4 -
Eksplike Chanjman MoodTou de doulè ak estewoyid ka lakòz chanjman konpòtman.
Doulè ka lakòz anpil malèz li ka afekte atitid yon moun nan. Epitou, estewoyid ka lakòz chimerik ak balans imè. Se pou moun ou renmen yo konnen yo pa pran konpòtman ou pèsonèlman, epi yo dwe klè avèk yo sou sa ou bezwen nan men yo ede ou jwenn nan eksperyans sa yo.
Li se tou yon bon lide yo pale ak rheumatologist ou si ou gen doulè entans ase yo gen enpak sou imè ou, oswa si estewoyid yo sa ki lakòz chanjman konpòtman.
5 -
Envite moun ki renmen yo pou yo sipòte gwoup yo ak evènman Lupus ki asosye yoYon bon fason pou moun ou renmen yo jwenn yon pi bon konpreyansyon nan lupus se yo dwe patisipe nan kominote a lupus. Tande eksperyans yo nan lòt moun ki gen lupus nan gwoup sipò ak ale nan evènman edikasyon lupus pral ede yo aprann plis sou maladi a ak kijan li enpak lavi moun, tankou ou.
6 -
Konnen lè pou ou aleMoun yo pa toujou reponn a tantativ ou yo kominike avèk yo sou lavi ou ak lupus. Yo ta ka kontinye rele ou parese, pa kwè sentòm ou paske ou pa gade malad. Yo ta ka rlach ofri move konsèy ke ou ka priye lwen maladi ou oswa geri li ak yon rejim alimantè espesyal. Yo ka disparèt.
Okenn nan kalite konpòtman sa a se fòt ou.
Pou egzanp, konsèy ki byen entansyon, men misguided gen tandans vini soti nan yon kote ki gen enkyetid vre pou byennèt ou yo ak pwòp vle ou pou ou yo oke paske yo renmen ou.
Pafwa li nan yo ke yo ap pè pou sa ki ka rive ou, ak sa a gen krentif pou plis pouvwa anpil pase kapasite yo nan fè fas. Oswa petèt yo te konvenki tèt yo ke yo te la pou ou se jis twò konplike.
Yo ka kontinye pran li pèsonèlman lè ou anile plan yo.
Tout moun reponn yon fason diferan ak maladi moun ou renmen yo, ak fason yo reponn nan lavi ou ak lupus te fè ak ki jan yo fè fas ak reyalite sa yo.
Poutèt sa, gen kèk moun ki pa kapab ba ou sipò ou bezwen. Oswa kèk moun ka limite nan ba ou sipò. Petèt yo pa ka koute ou ke ou bezwen lè ou gen yon move jou, men yo se ekselan konpayi lè ou bezwen yon ri bon.
Lòt moun yo vin inonsan nan pwen nan vin toksik ou. Li enpòtan pou konnen ke ou gen dwa distans tèt ou soti nan ak limite kominikasyon ak moun ki ou santi ou yo emosyonèlman malsen yo dwe alantou.
Ak chagren se yon repons nòmal nan pèt relasyon sa a. Malerezman, sa a se pa yon eksperyans ki ra lè li rive viv ak yon maladi kwonik grav, se konsa pataje istwa ou a ak gwoup sipò ou pral son abitye nan anpil moun. Pataje istwa ou a kapab ede ou fè fas ak pèt la tou.
7 -
Sèvi ak "mwen" Deklarasyon yoSèvi ak "mwen" deklarasyon olye pou yo "Ou" deklarasyon. Yo se yon fason ki fasil pou okipe konfwontasyon epi ede diminye nivo lòt moun nan defansivite. Pou egzanp, olye pou yo di "Ou mechan yo toujou ap akize m 'yo te konsakre lè mwen anile plan," ou ta ka eseye yon bagay tankou, "Mwen te santi w mal lè ou akize m' ke yo te konsakre pou anile plan.Si mwen te ka ale soti, mwen ta gen, men mwen te santi tèlman mal, mwen te oblije rete nan kabann.Travay m ', mwen ta gen anpil pito pi pito yo santi yo byen ak ale soti ak ou pase yo santi mwen fason mwen te fè. "