Pou fè fas ak Lupus bezwen sipò
Youn nan premye etap yo nan fè fas ak yon dyagnostik lupus se reyalize ke ou pa pou kont li - ke gen lòt moun yo deyò ale atravè tout anpil nan menm bagay la. Pataje istwa ak ofri konsèy nan gwoup sipò, tou de an-moun ak sou entènèt, se yon fason ke anpil nan moun ki afekte ak lupus fè fas ak lit yo jou-a-jou ki asosye ak maladi a.
Espwa nou nan About Lupus se yo ofri sipò nan kèlkeswa fason nou kapab. Se poutèt sa nou espere ke pa doktrin fanm vanyan gason ak moun ki aflije ak lupus, nou pral bay yon moun deyò ki te fèk dyagnostike, li te gen yon moman difisil ak maladi yo, oswa petèt jis vle konnen ke gen nan yon lòt moun yo deyò ki moun ki konprann ki sa yo ap ale nan, leve a yo bezwen.
Youn tankou moun ki ka ede ou se Alicia Springgate, yon rezidan eta Washington ak Las Vegas natif natal ki te dyagnostike ak lupus apre renouvlab epè nan pleurisy (enflamasyon nan garnitur yo nan poumon yo), èksizyon nan poumon ak ensifizans kadyak konjesyid.
Mwen te pale ak Springgate sou eksperyans li.
About Lupus (LUP): Kijan ou te fè dyagnostike?
Alicia Springgate (AS): Yon fwa mwen te mete l nan ICU a, espesyalis poumon mwen te reyalize ke sentòm [m '], osi byen ke sentòm mwen te fè eksperyans nan tan lontan an, te gen anpil chans rezilta sistemik lupus erythematosus (SLE) .
Tout tès yo tounen pozitif pou lupus. Apre dyagnostik, mwen te imedyatman trete avèk estewoyid, ki amelyore kondisyon mwen san patipri byen vit.
LUP: Ki sa ki te pase nan tèt ou lè ou te jwenn deyò?
AS: Pa gen moun ki ta di m 'ki sa lupus te oswa sa ou dwe espere, e konsa mwen te pè anpil ak te konnen li dwe move.
Lè sa a, mwen te fè rechèch pwòp mwen, ak rezilta yo pè m ': Mwen reyalize mwen te gen 9 nan 11 sentòm yo te itilize fè dyagnostik maladi a. Mwen pita dekouvri ke mwen gen yon fòm ki grav anpil, ki menase lavi maladi a.
LUP: Ki kalite opsyon yo te ofri ou, medikalman, konsènan tretman ?
AS: Okòmansman, estewoyid , anti-enflamatwa , ak, evantyèlman, dwòg chimyoterapi, ki gen ladan Imuran (Azathioprine) e kounye a, CellCept (myophenolat mofetil) .
LUP: Ki kalite tretman ou te pouswiv?
AS: Tout sa ki te bay yo. Mwen evantyèlman te gen efè segondè anpil, mwen te ogmante medikaman m 'yo sa yo konbat efè segondè sa yo. [Mwen te ale sou] bagay sa yo tankou grenn kè, medikaman san presyon, medikaman doulè, medikaman kriz malkadi. Koulye a, lis la se jiska 28 medikaman yon jou.
LUP: Ki sa ki sezi ou pi plis sou lupus?
AS: Sa li se tankou yon maladi devastatè ki afekte tout pati nan lavi ou.
LUP: Eske ou te jwenn nenpòt sipò nan kominote ou oswa sou entènèt ki te itil? Si se konsa, ki jan li te ede ou?
AS: Fondasyon Lupus Amerik (LFA) te pi gwo èd jan li te fè m 'konnen nan rechèch kontinyèl, ki opsyon mwen ta ka genyen pou tretman, ki lòt moun yo ale nan, ak ki jan mwen ta ka ede lòt moun.
LUP: Èske fanmi ou okouran de dyagnostik ou a? Nan ki fason yo te itil?
AS: Te fanmi m 'te trè itil, ki soti nan jou a mwen te dyagnostike. Yo te ale sou entènèt, fè rechèch pwòp yo, epi yo achte medikaman mwen lè mwen pa t kapab peye yo. Yo te kondwi m 'nan Kalifòni pou mwen te ka trete nan pi bon lopital yo disponib epi yo te kadav mwen pou twa dènye ane yo. Yo se Lifeline mwen.
(Remak Editè a: Manman Alicia a dekri ki sa li renmen yo dwe manm fanmi an nan yon moun ki gen lupus nan paj 2.)
LUP: Ki konsèy ou ta bay yon moun ki jis jwenn yo gen lupus?
AS: Bra tèt ou ak tout rechèch la ou ka ranmase ak tretman ki pi aktyèl yo ofri. Fè rechèch, edike tèt mwen, te favè Bondye sove mwen an - jiskaske mwen te jwenn yon doktè ki te onèt ak konpasyon. Li menm tou li pa t 'bezwen poze kesyon de lòt ekspè medikal lè yon bagay konsènan maladi mwen cropped leve, li li pa abitye avèk li.
Tou, jwenn sipò emosyonèl, si li se nan yon terapis ki gen lisans, yon gwoup sipò legliz, oswa yon gwoup sipò lokal yo. Mwen pa panse mwen ta fè l 'nan li pa te pou sipò sa a.
Alicia te gen chans genyen sipò nan fanmi li, ki te dirije pa manman l ', Linda Springgate. Nou te mande Linda ki eksperyans li te ye lè li te jwenn deyò pitit fi li a gen lupus.
LUP: Ki jan ou te jwenn ke pitit fi ou a gen lupus?
Linda Springgate (LS): Li te di m 'pandan ke li te nan lopital la ke yo te trete pou echèk kè congestifie.
LUP: Ki sa ki te reyaksyon ou a?
LS: chòk nan premye, Lè sa a, li tout te fè sans yon fwa nou fè rechèch sou maladi a.
LUP: Ki sa ki te sezi ou pi plis sou Alicia a lupus?
LS: Ki jan devaste li te [a] tout fanmi nou yo ak ki jan fèmen li te fè nou ansanm.
LUP: Nan ki fason ou panse ou te pi itil pou li? LS: Nou te kanpe nan li depi nan konmansman an anpil, pran li nan espesyalis soti nan eta a, sipòte li finansyèman, ak evantyèlman, pran swen pou li ak pitit gason li pou 3 dènye ane yo.
LUP: Ki zòn sipò ou pral konsantre sou nan lavni an?
LS: Sticking bò kote l 'nan tout lopital vwayaj yo epi ede l' jwenn nan UPS yo emosyonèl ak Downs nan maladi sa a.