Istwa sivivan sandi a nan konkeri enflamatwa kansè nan tete

Se pou ti bagay yo ale, epi di yo ke ou renmen yo!

Sandi Johnson te ale pou yon mamogram ak soti ak yon dyagnostik pou kansè nan enflamatwa. Li andire yon seri de tretman: chimyoterapi, operasyon, radyasyon. Li posede yon jimnastik epi li anfòm, epi li te sèvi kòm prezidan nan tablo lekòl li a. Sandi ak rezo li nan sipò te fè li nan kriz la, epi li se kounye a kenbe fiks. Isit la se sivivan kansè nan tete Sandi Johnson.

Siviv enflamatwa kansè nan tete

Sandi Johnson te fè fas a dyagnostik la sledge-mato nan enflamatwa kansè nan tete . Avèk sipò nan fanmi li ak zanmi, manm konsèy lekòl la, ak ekip swen sante, li te siviv tretman epwizan, osi byen ke yon Episode nan metastaz. Atravè li tout, li te kenbe yon jounal, li rete pèsistan ak pozitif. Istwa li kòmanse ak yon teknisyen mammogram konpasyon ak konsène, ki moun ki defann pou Sandi e li te kòmanse boul la woule.

Sandi marye ak Gary mari l 'ak de pitit gason, Jake ak lòt bò larivyè Jouden. Sandi ak Gary posede ak opere Gym nan Azil nan Machesney Park, Illinois, ak Sandi te Prezidan Konsèy lekòl lokal li a pou 10 dènye ane yo. Vwayaj li se chronicled sou entènèt nan sit entènèt Caring Bridge li yo.

Sandi nan kansè nan dyagnostik kansè

Laj nan dyagnostik: 50
Kalite kansè nan tete: Enflamatwa kansè nan tete (3 "pa 5" nich / fèy) ak enfiltrasyon kansinom dwòg (3 timè = 2 0- pi gwo apeprè 3 cm)
Lymph estati ne: 5 soti nan 12 nœuds pozitif
Deskripsyon: Etap IV, Klas 3yèm
Operasyon: mastèktomi bilateral radikal ak sentetik lenfatik nopbiyon
Tretman: Chimyoterapi ak ACT ( Adriamisin , Cytoxan , Taxotere), Piki Neulasta - 5 mwa. Radyasyon nan operasyon sit - 7 semèn.
Swiv-up terapi òmòn: Femara .
Tretman pou Metastasis apre: Radyasyon - 5 semèn adisyonèl, dòz chak mwa nan Zometa bay intravenously (gade foto).
Diagnose sou: 13 out 2007
Istwa fanmi nan kansè nan tete: Okenn

Yon bagay ki kraze epi yon bagay ki mal

Mwen te konnen yon bagay te mal. Mwen te gen yon implant tete kase (saline plen) ki te gen entansyon, evantyèlman lè mwen te gen tan, yo te ranplase. Nan entre-temps la, mwen te ka di progresivman, ke yon bagay pa t 'byen dwa san konte repo a. Malerezman, yon fwa doktè te dyagnostike yon implant kase, yo jis pa t 'gen okenn enterè nan mennen ankèt sou pi lwen. Demann mwen pou yon MRI te refize pa konpayi asirans mwen an, mwen kwè, paske yo te santi mwen ta ka eseye tronpe yo pa jwenn implant kase mwen ranplase nan depans yo. Mwen te kapab jwenn èd nan chak vire e li te boulvèsan.

Mamogram nan chokan

Finalman, lè mammogramm chak ane mwen te vini akòz, teknisyen an te kapab di senpleman pa gade ke mwen te kritik malad. Nan 16 èdtan, mwen te sou yon tab byopsi ak yon chanm plen moun ki te, byen evidamman, wè yon bagay ke okenn nan yo te wè deja. Se te yon moman menasan pou mwen. Soti nan la, mwen te baleye nan gwo toubou nan diagnostics, doktè, dyagnostik, ak dezespwa. Li te detèmine ke mwen te gen kansè nan enflamatwa tete kòm byen ke varyete jaden ou enfiltre kansonom dwòg ak patisipasyon ne lenfatik. Te kansè m 'deja gaye nan 5yèm ak 6yèm zo kòt mwen sou bò gòch mwen, anch dwa ak basen mwen, thoracic, nan kòl matris ak lonbèr kolòn vètebral. Sa a te Etap IV kansè.

Baleye ale

Te apwòch nan tretman mwen fè ak yon sans de ijans gwo ak vitès. Mwen te kòmanse 5 mwa nan tretman chimyoterapi radikal, ak Lè sa a, mastectomies bilateral, ki te swiv pa 7 semèn nan terapi radyasyon. Operasyon an pou retire tete mwen yo ak kansè yo te kenbe m 'entène lopital pou 11 jou. Men, mwen prèske pèdi lavi mwen sou de lòt okazyon pandan yon peryòd 2 mwa. Mwen te entène nan lopital pou 6 jou avèk yon kondisyon ki rele neutropenia kote konte san blan mwen te tonbe danjerezman fè m 'sansib pou tout maladi imajinab. Mwen te izole nan yon zòn nan lopital la kote mwen pa t 'kapab wè nenpòt lòt moun pase enfimyè yo ak doktè ki te adapte nan sa ki montan kostim kostim-kap.

Sant lan san

Lòt fwa mwen prèske mouri te lè mwen te devlope yon boul san nan venn jugular mwen an. Mwen te entène lopital 23 desanm, 24, 25, 26 ak 27. Nwèl la ki pa t '. Sa a te tèt chaje ... yon lanfè entradwizibl. Anpil fwa mwen te santi ke lanmò ta pi fasil opsyon. Mwen te pase 6 mwa nan yon, anpil nan tan an, incoherent stupor dwòg eseye sa yo konbat kansè kòm byen ke efè tretman li yo.

Bay yon fraz kout

Mwen konprann ke pousantaj siviv pou IBC nan etap sa a se 25% fè li pou 5 an. Mwen te kòmanse bati zanmi ak 3 lòt fanm ki gen IBC ki te deja mouri depi lè mwen te dyagnostike. Mwen, mwen menm, te di mwen te kapab espere viv ant 6 mwa. Sis mwa! Sa a jis pa ta ka! Mwen vibran, mwen an sante, mwen anfòm ... ki jan mwen ka malad konsa? Ki jan mwen ka gade nan glas la ak wè yon fanm ki sanble sante ... pafwa olye sexy ... ke fanm menm ki doktè di ka pa mache nan mitan vivan an nan yon sèlman 180 jou. Li jis pa ka posib. Mwen refize kwè li ...

Ale nan vizit sòsye an

Mwen ranmase fanmi mwen epi nou vwayaje jiska University of Wisconsin nan klinik kansè nan tete nan Madison, Wisconsin. Ekspè yo ... oswa olye nan espwa mwen, opinyon enb, Sòsye an Oz. Yo pral di m 'sa a biznis nan sèlman ki gen 6 mwa kite sou lavi m' se ridikil. Yo pral ranje m '. Apre 2 èdtan ak yon ekip de ekspè nan UW / Madison, mwen voye lakay yo avèk yon ekskiz ... yo pa ka fè anyen pou mwen. Kay la kondwi 45 minit te tankou trè pwofondman devastatè kòm kondwi a nan te pwomèt lespwa.

Vire Point - Tan Desizyon

Nan vwayaj sa a, mwen te deside pou m ale lakay pou Rockford, nan yon sèl oncologist ki pi pozitif mwen te rankontre pou dat. Pa ta gen okenn plis kap chèche opinyon dezyèm oswa twazyèm ... Lespri mwen ta simonte kraze si mwen te resevwa yon lòt pronostik apolojik. Li pè! Mwen ekri, depi nan konmansman an nan apwè move moman sa a, nan yon fòma jounal pèsonèl sou sit entènèt Caring Bridge mwen pi chak jou ki bay moun ki pran swen m 'yon View inisye a lavi mwen kòm yon pasyan kansè. Mwen te anonse pou sa ki te rele mwen "anvan tout koreksyon, nan figi ou, verite" nan ekri mwen. Mwen fyè de reyalite sa a. Sit entènèt sou entènèt mwen an te resevwa prèske 190,000 frape nan 16 mwa.

Sipò pou Rezo

Sipò mwen te gen nan fanmi ak zanmi (ak yon kominote tout) te konsa deplase ak yon bagay mwen pa t 'kapab siviv nan pwen sa a san yo pa. Mwen gen yon mari, Gary, ak de pitit (Jake, 21 ak lòt bò larivyè Jouden, 17) ki te enkwayab; yo te fè pataje yo nan soufrans tou. Gary ak mwen posede yon jimnastik, byenke mwen kouri li pandan ke li te travay nan administrasyon pou Blue Cross Blue Shield, tou founisè swen medikal mwen an. (Yikes!) Li te difisil. Mwen te prezidan komite lekòl nan distri lekòl lokal nou an pou 10 ane ki sot pase yo epi yo te fè anpil zanmi ki te soti nan sipò m '.

Fè pwòp ou a pi bon defansè

Mwen pa ka estrès ase enpòtans ki genyen nan dyagnostik bonè. Pi enpòtan toujou, se pou ou pwòp pi bon avoka. Si ou santi yon bagay ki mal, ou bezwen pouse fason ou nan repons. Si mwen te kapab ale tounen, mwen pa ta etabli pou asirans doktè yo ke 'tout bagay te bon' jis paske yo pi entelijan pase m ... yo gen plis edikasyon - yo dwe konnen kisa y ap pale ... yo dwe konnen pi bon pase mwen fè. Si ou pa kontan, kontinye ale, kontinye pouse. Ou gen dwa pou yon mamogram, menm si se pa tan pou chak ane ou. Si ou toujou santi ou alèz, mande pou yon ultrason. Si ou toujou santi w alèz, mande pou yon MRI. Si mande pa travay, DEMAND. Ou gen dwa pou w satisfè ak repons ou jwenn nan doktè ou yo.

Yon Revelasyon Metastatik

Kat mwa apre premye tretman mwen an te pase, li te dekouvri ke kansè mwen te gaye nan anch mwen ak basen sou bò dwat la. Santi m 'te ke mwen te vrèman fini. Gaye? Deja? Mwen te mache nan yon labirent pou yon kantite jou anvan mwen reyalize, finalman, mwen se nan pou batay la nan lavi m '. Mwen vle viv. Mwen vle wè gradye mwen 11yèm ane nan lekòl segondè. Mwen pa pare pou separe relasyon mwen genyen ak de timoun mwen yo poutèt kansè. Tout nan panse mwen, tout enèji mwen ... tout nan tout bagay mwen ta kounye a ale nan direksyon tou sa efò te nesesè, sepandan egoyis, yo viv. Se te yon revelasyon vre.

Kenbe konstan

Senk mwa de sa, mwen fini jij yo nan radyasyon ki nesesè nan adrès sa yo sit kansè nouvo. Depi lè sa a, tès dyagnostik yo te revele pandan mwen toujou gen kansè aktif nan zo kòt 5th ak 6th bò gòch mwen an, boratik mwen, lonbèr ak nan kòl matris kolòn vètebral, dwa ak gòch ranch ak basen, li pa deplase pou tan an. Mwen panse ke sa a kòm yon batay nan testaman ... ki sa ki panse kansè bastard kounye a? ... ki sa li planifye pwochen? Mwen dwe rete yon etap devan ... yon lavi devan.

Nouvo implants

Mwen te pase kat pwochen mwa yo pran piki saline chak twa semèn nan tiyo yo nan elaji tisi ki te anjandre pandan operasyon mastèktomi mwen an. Sa yo tiyo yo tache ak "èskrenè po" ki ta, byen evidamman, detire m 'entruciatingly taut po sou pwatrin mwen pou ke èspere ke, ase espas te kapab kreye li akomode enplantasyon tete.

Nouvo defi: Lymphedema

Pandan tan sa a, mwen menm mwen te devlope yon kondisyon iremedyabl ke yo rekonèt kòm lenfedem . Avèk dezòd nan sistèm lenfatik mwen, bra gòch mwen pèdi kapasite li pou li travay likid. Pa gen moun ki te ka prepare m 'pou gravite a nan maladi sa a ak defo a ki asosye avèk li. Pafwa, bra gòch mwen an se 7 a 8 pous pi gwo pase bra dwat mwen an. Mwen souvan santi tankou yon freak fizik ak nan moman nan pwòp tèt ou-pitye, al gade nan tèt mwen kòm yon kwazman ant Popeye ak Frankenstein.

Plis Operasyon, Plis Terapi

Semèn pase a, mwen te gen operasyon ki te gen ladan 1) retire ekipman an etann ki te implanté nan operasyon an pi bonè, 2) retire tisi enteryè mak, 3) excising enteryè tete / misk tisi, 4) mete jèl implants ak 5) retire yon 2 "pa 8" Sabatriye nan po sou do m 'ki te geri mal soti nan operasyon an pi bonè ki enplike po grèf. Mwen menm tou mwen ap tann pou asirans mwen an apwouve peye $ 8,000 pou yon machin terapi lymphedema ki pral ede kenbe anfle a desann nan bra mwen an.

Konsèy sou Asirans Sante

Kansè. Li te gen pou tout tan afekte m 'fizikman ak sikolojikman, nou pa mansyone, finansyèman. Lavi se konsiderabman pi difisil finansyèman pase mwen te ka janm espere ... espesyalman gen bon asirans. Mwen panse ke li nan malonèt ke pasyan kansè yo ta dwe gen soufri nan ki aspè kòm byen. Men, mwen pral pran k ap viv nan nenpòt kondisyon finansye, olye ke pa viv nan tout. An reyalite, kite m 'dwe endijan, jis kite m' viv. Konsèy la mwen ta bay tout moun ki fè makèt pou asirans sante se mande tèt ou yon sèl kesyon senp: Èske sa a asirans lan mwen ta vle gen, si mwen te gen kansè?

Toujou isit la, siviv

Mwen te swiv vwayaj la nan 15 pasyan IBC depi mwen te kòmanse vwayaj mwen an. Kòm nan semèn pase a, Malerezman ankò Miraculeuse, Se mwen menm youn nan sèlman nan moun ki toujou ap viv. Mwen remèsye Bondye chak jou pou mwen konnen ke chak se vrèman yon kado. Mwen mande tèt mwen 'poukisa?' Poukisa mwen kontinye siviv pandan ke anpil, anpil lòt moun pa fè sa. Lè sa a, mwen sonje: "Nou pa mande poukisa ..."

Erezman, kap Forward

Finalman, 2008 se dèyè nou ak 2009 te jis kòmanse ak fraîcheur la nan yon mak nouvo jou ... yon tan pou kap pou pi devan pou lavi sa yo ki bon lavi te ofri. Mwen byen kontan vivan. Lavi te chanje pou tout tan ak dyagnostik kansè mwen men mwen rekonesan jis menm bagay la. Remèsye pou Bondye, ak fanmi mwen ak zanmi ... espesyalman tout moun sa yo ki te ban m 'anpil sipò pandan sa a long, difisil wout mwen te vwayaje ... fè li tèlman pi fasil pote.