Ki jan yo viv yon lavi konplè ak CF
Dènye de sa, yo te panse fibwoz sistik (CF) kòm yon santans lanmò byen bonè. K ap viv avèk CF te vle di depanse anpil nan yon sèl tan difikilte yo respire ak ap eseye pou fè pou evite soufrans jiskaske sankliv nan yon lanmò prèt nan anfans timoun piti. Erezman, sa a se pa ka a ankò. Jodi a, moun ki gen fibwoz sistik ap viv pi lontan pase tout tan, anjeneral nan mitan laj adilt.
Jenerasyon jodi a ap dekouvri ke k ap viv ak CF vle di aprann fè fas, nana gen espwa, epi jwenn yon nouvo nòmal.
Aprann Kòman pou w fè fas ak yon dyagnostik CF
Yon dyagnostik CF se ekstrèmman difisil epi chak fanmi reyaji yon fason diferan. Aprann ke pitit ou a gen yon maladi potansyèlman fatal se yon eksperyans lavi ki chanje. Yon fwa chòk inisyal la disparèt, ou ka kòmanse konstwi bwat zouti ou a CF kapasite pou fè fas ak teknik pou pran swen pitit ou a.
Isit la yo se kat atik chak Toolbox CF ta dwe gen ladan.
Konesans. Mande, gade, etid, epi li tout bagay sou CF ou ka jwenn men ou sou. Gen yon anpil yo aprann, kidonk li a sèlman natirèl ke ou pral gen yon anpil nan kesyon sou wout la. Pran nòt! Pa konte sou memwa ou, li pral febli pandan peryòd estrès. Ekri nenpòt kesyon ou ka genyen nan yon kaye pòch ki menm gwosè ak. Kenbe kaye ou avèk ou nan tout tan epi ou dwe pare pou w referans nòt ou chak fwa ou wè doktè ou yo.
Sipò pou. Jwenn patisipe ak gwoup sipò. Konekte ak lòt CF pasyan yo ak fanmi yo. Okenn moun pa konnen sa w ap pase atravè yon jan tankou yon moun ki te deja sou wout la menm. Antoure tèt ou ak moun ki ka gide w menm jan ou fòje chemen pwòp ou yo.
Yon plan. Lè w rive nan lavi chak jou ak CF ka akablan.
Vin abitye avèk tout tretman, medikaman, ak terapi ou pral bezwen jere kondisyon timoun ou an. Kreye yon plan ki endike tout aktivite sa yo - medikaman, terapi, lòt tretman - nan woutin chak jou ou.
Fòs. Ou ka tande yon anpil nan mo dekouraje soti nan moun ki byen siyifikasyon, men misinformed. Sonje ke fibwoz sistik itilize anpil bagay ke li pa ye ankò. Sepandan, lòt moun pa ka konnen sa. Ou ka edike lòt moun sou CF, men si ou prefere pa sa a amann tou. Atann yo rankontre negativite, men se pa kite li jwenn pi bon an nan ou. Eseye ak filtre bri a background epi koute moun ki gen eksperyans ki pi CF, tankou founisè swen sante pitit ou a.
Planifikasyon pou yon lavi konplè ak CF
Koulye a, ke ou te devlope yon estrateji pou siviv ak yon dyagnostik CF, pwochen etap la se kòmanse planifye pou pwochen imedyat la ak alontèm. Timoun ki gen CF ka planifye pou lavi kòm granmoun paske nou te aprann pi bon fason pou nou trete CF. Prevni domaj nan yon laj byen bonè se sèl fason pou bay timoun ak CF yon chans pou yo vin granmoun. Sa a se yon gwo responsablite pou paran yo ak enplike kèk sakrifis nesesè.
Men twa fason pou asire ke pitit ou gen pi bon avni posib.
- Etabli yon woutin. CF tretman anjeneral mande pou pran medikaman anvan chak repa, respire medikaman yon koup de fwa nan yon jounen, epi ki gen tretman terapi jiska kat fwa chak jou. Fitting bagay sa yo nan lavi ou kapab yon defi. Sepandan, konsistans se kle nan siksè. Planifye tout bagay ou bezwen fè ka ede ekonomize tan ak fasilite chay la.
- Fè dilijans. Yon fwa ou gen yon woutin, eseye ak bwa avèk li. Lè bagay sa yo jwenn ajitasyon, ou ka tante sote yon tretman oswa ranvwaye yon medikaman. Pa fè sa! Manke menm yon sèl etap nan yon woutin tretman ka lakòz gwo konfli. Si w rete sou yon woutin, sa ap ede w rete kou sou epi anseye pitit ou bon abitid pou lavni.
- Aprann Jungle. Anpil paran timoun ki gen CF yo jwenn ke yo vin konsome ak bezwen pitit yo ke yo bliye pran swen nan pwòp yo. Pa kite sa rive oswa ou pral byen vit kouri soti nan vapè. CF se yon angajman dire tout lavi. Li pa pral ale. Ou pral bezwen jwenn fason yo fè li yon pati nan lavi ou san ou pa kite l 'tout lavi ou.
Aprantisaj pou viv avèk CF ka estrès pou tout moun ki enplike, men li souvan pè pou frè ak sè ki ka twò piti pou konprann sa k ap viv ak CF vle di. Frè ak sè ki pi gran yo ka pè pou frè oswa sè yo pral mouri, fè jalouzi pou tout atansyon sibling ki malad yo vin, oswa santi yo koupab ke yo an sante, epi frè yo oswa sè pa yo. Li enpòtan pou gen ladan frè ak sè nan ekwasyon an, pou asire ke yo pa jwenn pèdi nan chefeul la.
Dekouvri yon nouvo kalite nòmal
Chanjman lavi apre yon dyagnostik CF. Menm apre pitit ou te rive adilt, CF ap toujou jwe yon gwo pati nan lavi ou. Pitit ou a ka mande kèk èd ak swen fizik menm jan li vin pi gran. Plus, ou ap toujou bezwen konsidere orè tretman yo lè planifikasyon evènman fanmi an.
Avèk yon reglaj kèk isit la epi gen, pitit ou a ka viv yon lavi relativman nòmal . Moun ki gen CF ka ale nan lekòl, gen zanmi, jwe espò, marye epi yo gen timoun, e menm gen yon karyè siksè.
Ou ka rèv gwo menm si ou, oswa pitit ou a, gen CF. Mete objektif kout tèm pou ede ou akonpli plan lavi ou, men ou dwe fleksib. Ou ka bezwen fè kèk ajisteman sou wout la.
Sous:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Yon souf nan yon moman: K ap viv ak fibwoz sistik. Journal of Enfimyè Pedyat. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystic fibrosis: Yon zak balanse? Journal of Fibrosis sik. 6, 161-162.