Istwa Zoe a nan k ap viv ak fibris zystik

1 -

Rankontre Zoe

Zoe Ose se yon adorabl ti fi ak yon souri kaptivan ak gwo, je bèl ki pete ak pasyon a, kè kontan, ak inosan nan yon timoun ki se jis kòmanse dekouvri mèvèy nan mond lan bò kote l '. Zoe se tou yon ti fi k ap viv ak fibwoz sistik (CF) , yon maladi ki konplitché yon timoun san kont enfini ak menase yo volè li nan lavi a anpil ke li konsa pasyone jwi.

2 -

Istwa Zoe a

Paran Zoe a, Scott ak Jada Ose, premye yo te kòmanse sispèk yon bagay te mal ak Zoe lè li pa te avèg pwa nesans li nan de premye semèn li nan lavi. Zoe finalman rive nan pwa nesans li lè li te sou 2 mwa fin vye granmoun, men Scott ak Jada te konnen ke yon bagay te toujou trè mal. Chak fwa Zoe te manje, vant li ta vin difisil ak boure, epi li ta rèl nan doulè jouk sa ki te sanble tankou tout sa li te manje ta vini dwa tounen soti ankò nan kouchèt li.

Pandan premye 10 mwa lavi Zoe a, Scott ak Jada te fè vizit anpil nan biwo pedyat la pou diskite sou enkyetid yo. Lè pedyat la pa t 'gen yon repons pou sentòm Zoe a, Scott ak Jada te fè pwòp rechèch yo epi yo te kòmanse sispèk ke Zoe ka gen fibwoz sistik. Pedyat yo pa t 'reponn a enkyetid yo, se konsa Scott ak Jada te pran Zoe nan yon lopital timoun yo pou yon dezyèm opinyon. Pandan ke, nan jou a anvan Zoe vire 1, sispèk yo te konfime. Zoe te vre gen fibwoz sistik.

Zoe te kòmanse resevwa tretman nan yon sant swen ki akredite CF. Koulye a, nan laj la nan kat, li te grandi nan yon etonan 80th percentile sou tablo yo grandi. Lavi se pa fasil, epi li toujou ap goumen ak konfli de tan zan tan, men ak yon anpil nan travay di, Zoe ap grandi ak ap fè byen.

Aprè Zoe te dyagnostike , lòt sèt pitit Ose yo te teste. De nan timoun yo, ki se timoun yo byolojik Jada ak stepchildren Scott a, genyen tou fibwoz sistik. Yo gen yon mitasyon mwens grav pase Zoe, ak erezman, gen sèlman sentòm grav nan maladi a.

3 -

Zoe a Mealtimes

Lè li te premye dyagnostike, Zoe te gen yon tib manje nan nen l 'ki te itilize yo manje fòmil-wo kalori dirèkteman nan vant li epi ede l' grandi byen vit. Scott ak Jada sonje ke yo raman kouche nan twa mwa yo ki Zoe te gen tib yo manje - pou pè ke tib la ta ka soti oswa jwenn anmele nan Zoe jan li te dòmi. Yo te rete fèmen nan tout lannwit l 'yo asire ke Zoe te resevwa tout gout presye nan nitrisyon an ke li te bezwen.

Koulye a, Zoe manje manje tab regilye men yo dwe konsome yon gwo kantite gwo kalori, gwo grès manje. Scott ak Jada di ke sa a ka difisil pou akonpli lè fè fas ak yon apeti 4-ane fin vye granmoun lan. Tankou pifò moun ki gen fibwoz sistik, Zoe tou pran anzim chak fwa li manje.

4 -

Yon jou tipik pou Zoe ak fanmi li

Zoe pran bronchodilators ak lòt medikaman souvan preskri bay moun ki gen CF. Zoe ak Jada dwe fè tan pou pran medikaman respire ak terapi clearance Airway plizyè fwa chak jou. Pafwa Zoe itilize yon vès konpresyon segondè-frekans pou ayewopò clearance, ak lòt fwa Scott oswa Jada fè fizyoterapi manyèl pwatrin . Lè Jada pa bay tretman Zoe, li okipe swen pou frè ak sè Zoe yo ki li tou homeschools.

Scott depanse anpil tan sou wout la, menm jan li kondi sou 150 mil nan travay chak jou ak Lè sa a, 150 kilomèt tounen lakay yo ankò yo dwe ak Zoe, Jada ak rès la nan fanmi an Ose chak aswè. Scott dwe fè komès sa a paske patwon li (nan Savannah) bay asirans sante Zoe a. Fanmi an dwe abite nan Jacksonville, men, yo dwe toupre sant CF, kote Zoe dwe ale pou swen medikal.

5 -

Konsèy ak Jada a konsèy

Atravè pwòp eksperyans yo ak obsève eksperyans yo nan lòt moun, Scott ak Jada te aprann anpil sou paran yon timoun ki gen fibwoz sistik. Yo ofri mo sa yo ki gen bon konprann pou lòt paran nan sitiyasyon yo:

6 -

Fè Dilijan nan swiv plan tretman an

Scott di, "Bagay ki pi enpòtan ke nenpòt paran ka fè se yo dwe disipline ase yo rete sou yon rejim patikilye chak jou. Sa a se yon dwe! Yon timoun ki gen CF dwe rete an sante tankou posib. Lè sa a, mwen vle di tout bagay ke yo bezwen: anzim yo, med yo, tretman pou l respire yo ak fizyoterapi nan pwatrin yo (CPT). "

7 -

Ekri tout bagay, chak jou

Jwenn yon kaye oswa lòt sistèm pou kenbe dosye chak jou nan evènman enpòtan. Scott ak Jada dokiman tan, kantite lajan an ak non chak medikaman ak tretman clearance Airway ki Zoe pran chak jou. Yo menm tou yo dokimante manje yo li manje, anzim yo li te bay ak detay gwosè a, koulè, konsistans, ak frekans nan ban li. Yo dokimante nenpòt sentòm ki soti nan òdinè a pou Zoe, epi yo pote tout enfòmasyon sa yo avèk yo lè yo wè ekip CF. Scott ak Jada di ke dosye sa yo bay bonjan insight ede detèmine kòz la nan pwoblèm lè yo leve.

8 -

Sonje pou w pran swen tèt ou kòm byen ke pitit ou

Ou dwe rete fò ase pou fè fas ak estrès fizik, sikolojik ak finansye nan pran swen pou yon timoun ki malad kwonik. Ou pral bezwen tou rete ase ase pou satisfè bezwen timoun ki an sante ou yo.

Scott ak Jada gen yon gwo fanmi, se konsa yo te gen jwenn kreyatif, jwenn fason yo balanse tan yo ant satisfè bezwen Zoe a ak bezwen yo nan rès la nan timoun yo. Yo konseye paran yo pou patisipe nan yon gwoup sipò oswa rezo avèk lòt paran timoun ki gen CF yo.

9 -

Pa pè pou kesyon founisè swen medikal ou yo

Scott ak Jada ensiste ke, pandan ke li se bon mete konfyans doktè ou ak enfimyè yo, li enpòtan tou sonje yo ke yo ka mal oswa fè erè. Kenbe yon je vijilan, epi si yon bagay pa sanble ou byen, mansyone li. Ou konnen woutin pitit ou a pi byen pase okenn moun.

10 -

Defansè pou rechèch sik fibrik

Scott ak Jada kwè ke ogmante konsyans ak sipò rechèch CF yo se bagay ki pi enpòtan yo ka fè kòm paran yo ede pitit fi yo gen yon avni. Yo te trè aktif nan defann pou bezwen moun ki gen CF nan lejislati a, rakonte istwa yo ogmante konsyantizasyon piblik ak sipò Fondasyon an Fibrosis Cystic pa patisipe nan evènman ranmase lajan ak kanpay.