65 roz ak Eksplike fibwoz sistik bay timoun yo
Ki sa ki "65 roz?"
Tèm "65 roz yo" se yon tinon pou fibwoz sistik (CF). Cystic fibrosis se yon kondisyon jenetik ki lakòz likid dijestif, swe, ak larim vin epè ak gonmen-bloke moute pasaj, pasaj dijestif, ak lòt kanal nan tout kò a. Paske nan blokaj yo ki te koze pa CF, maladi a se evantyèlman fatal.
Sèjousi, gras a rechèch ak avances nan medikaman, anpil moun ki gen CF ap viv byen nan trant yo ak pousantaj siviv mwayèn nan 2016 te gen laj 37 an.
Dènye de sa, sepandan-anvan teknoloji avanse nou genyen jodi a-esperans lavi a pou moun ki gen CF pa t 'pwolonje sot pase anfans.
Istwa a Dèyè tèm "65 roz yo"
Tèm "65 roz yo" te envante nan fen ane 1960 yo, pa Richard (Ricky) Weiss yon kat ane-fin vye granmoun ak fibwoz sistik. Manman jenn ti gason an, Mari G. Weiss, te vin yon volontè pou Fondasyon Fibrosis Cystic la an 1965 apre yo fin aprann ke tout twa nan pitit gason li yo te CF. Pou ede ogmante finansman pou maladi a, Weiss te fè apèl nan telefòn pou rasanble sipò pou rechèch CF. Unbekownst to Weiss, Ricky te tou pre, koute nan sou apèl li yo.
Yon jou, Ricky, nan kat ane-fin vye granmoun, konfwonte manman l ', li di l' ke li te konnen sou apèl li. Manman l 'te sezi, paske li te kenbe nenpòt ki konesans nan kondisyon an kache nan men pitit gason l' yo. Konfonn, Weiss mande Ricky sa li te panse apèl telefòn yo te sou. Li reponn li, "Ou ap travay pou 65 Roses."
Evidamman di, te manman l 'èkstrèmeman te deplase pa inosan m' pwononsyasyon nan fibwoz sistik, tankou gen anpil moun depi jou sa a.
Jounen jodi a, tèm "65 roz" yo te itilize pou ede timoun yo mete yon non nan kondisyon yo. Fraz la te depi vin tounen yon trademark ki anrejistre nan Fondasyon an Fibrosis Cystic, ki te adopte leve a kòm senbòl li yo.
Fanmi Weiss la Jodi a
Richard Weiss te mouri nan konplikasyon ki gen rapò ak CF nan 2014. Li se siviv pa paran li Mari ak Harry, madanm li, Lisa, chen yo, Keppie, ak frè l ', Anthony. Fanmi li rete dedye a jwenn yon gerizon pou fibwoz sistik.
Konsènan Fondasyon fondamantal fibromis la
Fibrosis Fondasyon Cystic (ke yo rekonèt kòm Fondasyon CF) te fonde an 1955. Lè fondasyon an te fòme, timoun ki te fèt ak fibwoz sistik pa t ap atann pou yo viv lontan ase pou ale nan lekòl elemantè. Mèsi a efò fanmi yo tankou fanmi Weiss la, lajan te leve soti vivan nan fon rechèch yo aprann plis sou maladi sa a ti kras-konprann. Nan sèt ane nan kòmansman fondasyon an, laj la medyàn nan siviv moute sou laj 10, e li te sèlman kontinye ap ogmante depi lè sa a.
Nan tan, fondasyon an tou te kòmanse sipòte rechèch la ak devlopman nan CF-espesifik dwòg ak tretman. Prèske chak medikaman doktè preskri FDA ki apwouve pou fibwoz sistik ki disponib jodi a te fè posib an pati akòz sipò fondasyon an.
Jodi a, Fondasyon an CF sipòte rechèch kontinye, bay swen nan sant swen CF ak pwogram afilye, epi li bay resous pou moun ki gen CF ak fanmi yo.
Konsyantizasyon nan dyagnostik la menm anvan sentòm yo parèt te pèmèt anpil timoun ki gen CF yo resevwa tretman
Depistaj pou fibwoz sistik ak transpòtè
Amelyorasyon yo te fè pa sèlman nan tretman nan fibwoz sistik, men kapasite nou yo detekte maladi a bonè e menm chèche konnen si yon paran k ap pase pote jèn la.
Tès jenetik la disponib kounye a pou detèmine si ou se youn nan 10 milyon moun nan Etazini ki pote CF Trait-yon mitasyon nan jèn CFTR la .
Tès pou tibebe ki fèk fèt pou fizyone pou fibwoj sistik yo fèt nan pifò eta yo, epi yo ka detekte posibilite ke jèn la prezan epi mennen nan plis tès.
Anvan yo fè tès sa a maladi a te souvan pa dyagnostike jiskaske sentòm parèt, tankou kwasans retade ak pwoblèm respiratwa. Koulye a, menm anvan maladi a se aparan, tretman ka kòmanse.
Cystic Fibrosis Advocacy
Si w ap demenaje rantre nan efò fanmi Weiss nan fè yon diferans pou moun ki gen fibwoz sistik, aprann plis sou vin yon defansè. Pou jwenn yon pi bon lide premye sou defans la imans chanjman te fè nan lavi yo nan moun k ap viv ak maladi a. tcheke deyò moun sa yo pi popilè ak fibwoz sistik ki yo, epi yo te, ak egzanp espwa.
Sous:
Fondamantal Fibrosis Fondasyon. Istwa a roz 65. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Fibrosis sistik. Mizajou 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm