Kouman Èske JHD Diferan nan Maladi Adilt-Huntington Hunt?
Pandan ke maladi juvenil Huntington a se yon dyagnostik difisil yo resevwa, li ka itil yo aprann kisa pou atann ak kouman yo fè fas ak efè li yo. Maladi Juvenile Huntington a se yon kondisyon newolojik ki lakòz pwoblèm mantal, difikilte sikyatrik, ak mouvman enkontwolab nan kò a. Mo "jivenil" la refere timoun oswa adolesans; Maladi Huntington a klase kòm jivenil si li devlope anvan moun nan se 20 ane fin vye granmoun.
Lòt non pou maladi Juvenile maladi Huntington gen ladan JHD, jenn aparèy HD, maladi Huntington maladi, pedyat HD, ak Huntington maladi, aparisyon jivenil,
Prevalans
Rechèch etid yo te estime ke apeprè 5 pousan a 10 pousan nan ka maladi Huntington yo klase kòm jivenil. Kounye a, apeprè 30,000 Ameriken ap viv ak maladi Huntington a, ak apeprè 1,500 a 3,000 nan yo ke yo te anba laj 20 an.
Sentòm yo
Sentòm yo JHD yo souvan yon ti kras diferan de maladi Huntington la pou granmoun. Lekti sou yo se konprann akablan. Konnen ke se pa tout fèt ak ke terapi divès kalite ki disponib pou ede jere sa yo ki fè yo nan lòd yo kenbe bon jan kalite nan lavi yo.
Chanjman kognitif yo ka gen ladan yon bès nan memwa , pwosesis ralanti, difikilte ki sot pase nan pèfòmans lekòl la, ak defi nan kòmansman oswa ranpli yon travay avèk siksè.
Chanjman konpòtman yo souvan devlope epi yo ka gen kòlè, agresyon fizik, enpilsyon, depresyon, enkyetid, obsession-konpulsif , ak alisinasyon .
Chanjman fizik gen ladan janm rèd, nevyèm, vale difikilte, yon bès nan diskou, ak mache sou tiptoes. Pandan ke granmoun Huntington nan ka souvan demontre twòp, mouvman enkontwolab (yo rele chorea), moun ki gen JHD gen plis chans yo montre sentòm ki sanble ak maladi Parkinson la, tankou lamè, rèd, balans pòv ak malereuz.
Kriz yo ka rive tou nan kèk nan pi piti moun ki gen JHD. Anplis de sa, chanjman nan ekriti yo ka wè byen bonè nan JHD.
Juvenile vs Adult Adolesan HD
JHD gen kèk defi diferan de adilt-aparisyon HD. Yo enkli bagay sa yo.
Pwoblèm nan lekòl la
JHD ka lakòz difikilte nan aprantisaj ak sonje enfòmasyon nan anviwònman lekòl la, menm anvan dyagnostike JHD. Sa ka fè li difisil pou elèv yo ak paran yo ki pa ta ka konnen poukisa yo te reflechi sou lekòl la anpil.
Sosyalman, lekòl ak JHD kapab tou gen difikilte si konpòtman yo vin apwopriye ak entèraksyon sosyal yo afekte.
Rasanbleman Olye de sa nan Chorea
Pandan ke pifò ka yo nan HD adilt HD enplike chorea (mouvman envolontè), JHD souvan afekte ekstremite pa fè yo rijid ak unbending. Kidonk, tretman an souvan diferan nan JHD.
Kriz
Kriz pa tipikman rive nan adilt-aparisyon HD men yo devlope nan apeprè 25 a 30 pousan nan ka JHD. Kriz sa yo ka mete moun yo nan yon pi gwo risk pou tonbe ak blesi.
Kòz ak Jenetik
Konnen ke pa gen anyen nenpòt moun ki te fè oswa pa t 'lakòz yon timoun yo devlope JHD. Li pi souvan lakòz pa yon mitasyon jèn sou kat kwomozòm ki eritye nan men paran yo.
Yon pati nan jèn lan, ki rele yon CAG (sitozin-adenine-guanine) repete, mete moun ki nan risk pou HD. Si nimewo a nan CAG repete se plis pase 40, moun nan ap teste pozitif pou HD. Moun ki devlope JHD gen tandans gen plis pase 50 CAG repete sou kwomozòm yo.
Apeprè 90 pousan nan ka JHD yo eritye nan men papa a, menm si jèn la ka pase sou tou de paran yo.
Tretman
Depi kèk nan sentòm yo diferan de adilt-aparisyon HD, JHD se souvan trete yon fason diferan pase HD. Opsyon tretman souvan depann de sentòm yo prezan epi yo vizan nan direksyon pou ede kenbe yon bon kalite lavi.
Si kriz yo prezan, yo ka preskri medikaman antikwivan pou kontwole yo. Pandan ke gen kèk timoun ki byen reyaji nan medikaman sa yo, gen lòt ki fè efè segondè nan dòmi, kowòdinasyon pòv, ak konfizyon. Paran yo ta dwe diskite sou risk ki genyen nan benefis medikaman sa yo ak doktè timoun nan.
Sikoterapi rekòmande pou moun k ap viv avèk JHD, bay ajisteman enpòtan JHD mande yo. Pale sou JHD ak efè li yo ka ede tou de timoun yo ak manm fanmi yo fè fas, aprann eksplike li bay lòt moun, detèmine kisa ki bezwen yo, epi konekte ak sèvis sipò nan kominote a.
Se terapi fizik ak okipasyonèl rekòmande epi li ka itilize pou ede detire epi detann rijid bra ak pye, osi byen pou adapte ekipman pou satisfè bezwen yo.
Yon rejim alimantè ka ede pa mete kanpe yon rejim alimantè ki wo-kalori kontre pèt la pèdi moun ki gen JHD souvan fè fas a.
Finalman, yon patolojis langaj lapawòl ak lang ka ede pa idantifye fason pou kontinye kominike bezwen ak moun ki ozalantou si diskou vin difisil.
Prognosis
Apre dyagnostik ak JHD, esperans lavi a apeprè 15 ane. JHD se pwogresif, sa vle di sou tan, sentòm ogmante ak fonksyone ap kontinye dekline.
Sepandan, sonje ke gen èd pou tou de timoun yo ak fanmi yo jan yo fè eksperyans JHD. Si ou pa sèten ki kote yo kòmanse, kontakte Sosyete Maladi Huntington nan Amerik pou enfòmasyon ak sipò tou pre ou.
> Sous:
> Huntington nan Maladi Sosyete nan Amerik la. Jèn aparèy HD. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> Huntington nan Maladi Òganizasyon Youth. Prensip Fondamantal nan JHD. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> Liou, S. (2010) Pwogram Outreach Huntington pou Edikasyon nan Stanford. Maladi Juvenile Huntington.
> Enstiti Nasyonal Sante. Jenetik ak Rare Enfòmasyon Sant Enfòmasyon. Jivenil Huntington Maladi. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease