Amelyore kalite lavi
Amyotwofik glise lateral (ALS) se yon maladi fò anpil feblès. Kòm moun ki gen ALS jwenn pi fèb, anpil grav, chanjman ki menase lavi rive ke yo dwe adrese pa yon ekip pwofesyonèl medikal. Anplis de sa, gen chanjman ki pa menase lavi, men kanmenm, gen yon enpak sou lavi yo jou-a-jou nan moun ki gen ALS. Adrese eleman sa yo nan ALS ka ede amelyore kalite lavi pou moun ki soufri soti nan maladi devastatè newolojik sa a.
Doulè ak kranp
Pa sa ki lakòz newòn nan kòn lan antérieure nan kòd la epinyè nan dejenere, ALS dekonekte siyal yo voye soti nan sèvo a misk yo. Anplis feblès, misk ka santi yon sansasyon kranp. Anplis de sa, moun ki gen ALS ka twò fèb pou fè plizyè anpil orè nan yon pozisyon ki pi fò moun òdinèman fè rete konfòtab, sa ki ka lakòz malèz ak doulè siyifikatif.
Li pa klè ki jan yo pi byen soulaje malèz la ki ka asosye ak ALS. Etid yo montre ke fè egzèsis gen kèk benefis. Detire senp ak terapi fizik ka ede soulaje spastiti ki asosye ak maladi a. Gen kèk medikaman ke yo te montre pou ede gen ladan baclofen, dantrolene, ak tizanidine pou spasmen nan misk yo . Doulè ki asosye ak ALS ka trete avèk medikaman yo menm nòmalman itilize pou trete malèz, tankou ibipwofèn oswa asetaminofèn, menm jan yon doktè gide.
Kòm maladi a pwogrese, medikaman pi fò opiate ki ka bezwen men yo dwe itilize ak prekosyon akòz risk yo pou depresyon respiratwa, espesyalman nan yon moun ki deja febli nan maladi yo.
Koyisyon
Amyotwofik paralezi paralezi pafwa vini men-nan-men ak demans . Yon estime 15 a 41 pousan nan pasyan ALS gen chanjman mantal, depann sou ki jan chanjman sa yo yo teste pou.
Kalite ki pi komen nan demans ki asosye avèk ALS se demans frontotemporal , ak chanjman pèsonalite ak mwens kontwòl enpilsyon. Gen konsansis ti kras sou ki jan sa yo demansi ka pi bon jere, men gen sètènman pa gen okenn geri fasil. Pafwa, demans aparan yo ka aktyèlman rezilta nan dòmi apwopriye oswa depresyon, kidonk li enpòtan pou asire ke faktè sa yo yo te trete. Sinon, jesyon an nan deman sa yo depann sou travay ak yon ekip ki ka gen ladan yon travayè sosyal, newològ, ak sikyat jere konpòtman pasyan an. Kòm toujou, planifikasyon davans se kle.
Mood
Avèk tout chanjman negatif ki vini ak yon dyagnostik nan ALS, gen kèk depresyon ak enkyetid ki dwe atann. Surprenante, santiman sa yo gen tandans yo dwe mwens komen nan mitan moun ki gen ALS pase lòt maladi, tankou epilepsi . Si santiman sa yo prezan, yo pi bon jere ak yon konbinezon konsèy, terapi, ak medikaman, tankou depresè.
ALS ka lakòz lòt chanjman ki depresyon anime ak enkyetid. Pou egzanp, sa ki ka santi tankou depresyon ka aktyèlman ap fatig akòz efò miskilè ak pòv dòmi. Anplis de sa, akòz chanjman yo newolojik nan ALS, pasyan yo ka soufri soti nan yon pseudobulbar afekte, konnen tou kòm envolontè maladi ekspresyon emosyonèl, oswa IEED.
Sa vle di ke emosyon yo se enstab, epi yo ka jwenn tèt yo ri oswa kriye nan sitiyasyon apwopriye. Yon konbinezon de dextromethorphan ak kwinidin te montre yo dwe efikas nan ede sentòm sa a.
Dòmi
Lensomni nan ALS ka vin pi mal fatig, atitid, ak konsantrasyon. Nan ALS, yon kapasite diminye tonbe oswa rete nan dòmi pwobableman rezilta soti nan feblès byen wo respiratwa, enkyetid, depresyon oswa doulè. Apwòch la pi bon se pou yo eseye trete pwoblèm nan kache. Pou egzanp, terapi respiratwa ki apwopriye yo te montre yo souvan benefisye pou malad ki soufri nan pwoblèm dòmi.
Si posib, medikaman sedatif oswa ipnoz yo ta dwe evite eksepte kòm yon dènye rekou, tankou sa yo souvan diminye kondwit respiratwa.
Kominikasyon
Youn nan aspè ki pi detrès nan ALS se yon pèt kapasite nan kominike nòmalman. Kòm misk yo nan figi a ak larynx febli, nouvo fason yo kominike ap bezwen yo dwe eksplore. Erezman, gen yon gwo kantite aparèy kominikasyon diferan ki disponib, tankou tablo alfabè, sistèm enfòmatize, kòd Morse, itilizasyon sifnèt nan dèyè, ak mouvman je enfrawouj, tou depann de nivo moun bezwen an. Travay ak yon terapis lapawòl ka asire ke kapasite nan kominike rete entak pou osi lontan ke posib.
Itilize Swen palyatif pou ALS
Ekspè nan swen palliative espesyalize nan kenbe pasyan konfòtab. Sa a se pa menm bagay la kòm Hospice , ki se yon fòm swen palliative rezève pou pasyan nan dènye sis mwa yo nan lavi yo. Kòm sentòm yo nan pwogrè ALS, anpil moun benefisye nan travay ak espesyalis nan swen palliative ak hospice asire ke yo konfò ak diyite yo te kenbe kòm byen ke posib.
Enpòtans Planifikasyon Anvan
Pati nan yo te konfòtab jodi a se konnen ke yon plan se nan plas pou demen. ALS se yon maladi tèminal , anjeneral ki mennen nan lanmò nan senk ane. Pandan ke gen kèk moun ki gen ALS viv pi lontan, li enpòtan pou planifye davans. Anplis de sa, yon pèt inevitab nan vle di nòmal nan kominikasyon fè plan trè klè pou swen sante nan lavni tout pi enpòtan an. Egzakteman ki kalite tretman ta dezirab nan sèten kondisyon, tankou paralizi konplè ak demans posib, bezwen konsidere ak diskite. Sa yo se desizyon trè pèsonèl, epi li enpòtan pou volonte ou dwe respekte. Fè aranjman pou yon volonte k ap viv oswa pouvwa avoka ka ede asire volonte ou yo respekte.
ALS resous ak sipò
Si ou te resamman te dyagnostike ak as oswa yon lòt maladi neuron motè, ou pa poukont ou. Gen lòt ki ale nan sa w ap fè, e gen anpil liv ak lòt resous ki disponib pou ou. Travay ak yon klinik neroloji disiplinè se pwobableman pi bon pou amelyore kalite lavi a ak optimize livrezon swen sante. Ou pral bezwen tou bezwen èd nan men zanmi, fanmi, ak pètèt moun kap bay swen kòm kondisyon ou pwogrese. Pa ezite jwenn soti nan moun ki vle sipòte ou.
Sous:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Angletè, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Pratike paramèt aktyalizasyon: swen nan pasyan an ak amyotwofik paralezi paralèl: Dwòg, nitrisyonèl, ak terapi respiratwa (yon revizyon prèv ki baze sou). Rapò sou Kominote Nòm Kalite Akademi Ameriken pou neroloji, neroloji, 13 oktòb 2009 vol. 73 non. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Angletè, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Pratike Paramèt aktyalizasyon: Swen pasyan an ak amyotwofik amyotwofik lateral lateral: Miltidisiplinè swen, jesyon sentòm, ak pwoblèm mantal / konpòtman (yon revizyon ki baze sou prèv). Rapò sou Kominote Nòm Kalite Akademi Ameriken pou neroloji, neroloji 13 oktòb 2009 vol. 73 non. 15 1227-1233