Lè ou konnen kisa ou dwe espere ka ede w prepare w
Si ou te dènyèman dyagnostike ak amyotwofik paralezi aparèy (ALS) oswa lòt maladi neuron motè, pwobableman ou gen kèk kesyon ak enkyetid konsènan lavni ou. Kòm a ankò, pa gen okenn gerizon pou maladi sa yo. Men, sa pa vle di ou pa ka jwenn èd. Gen anpil resous disponib, ki ka fè ou konfòtab ke posib, ak lòt moun ki ka menm afekte konbyen tan ou kapab viv.
Manje nan ALS
AS tou dousman vòlè moun nan fòs la oblije deplase. Depi nitrisyon adekwat enpòtan pou kenbe fòs, li fasil imajine kijan enpòtan nitrisyon ta ka yon moun ki soufri nan ALS. Men, manje se pa toujou fasil, espesyalman nan etap avanse nan maladi a. Misk ki ede vale pa ka travay tou. Kapasite nan touse si manje desann tib la sa ki mal ka konpwomèt. Kòm yon rezilta, li enpòtan asire ke pa gen okenn siy nan toufe pandan y ap manje.
Nan kèk pwen, pasyan ki gen ALS ap benefisye de yon evalyasyon kapasite yo pou vale, tankou yon etid baryòm vale . Yo ka sèlman kapab manje ak bwè manje ak likid nan yon konsistans sèten, tankou manje ki mou oswa likid epè. Evantyèlman, yon Tiyo endoskop perkutone (PEG) ap gen chans pou li nesesè pou bay nivo adekwa nan nitrisyon. Pandan ke yon PEG pwobableman amelyore tan siviv nan ogmante nivo a nan nitrisyon jeneral, pa gen vitamin espesifik oswa lòt sipleman ki te pwouve efikas nan ede ak ALS.
Respire nan ALS
Ou pa bezwen yon pwofesyonèl sante pou rekonèt ke respire enpòtan, oswa ke li pran kèk efò miskilè pou respire. Kòm ALS pwogrese, sepandan, aksyon an senp nan pou l respire ka vin pi konplike, e menm mande pou yon ekip de ekspè nan medikal. Anplis pwolonje lavi a nan moun ki gen ALS, bon respiratwa swen kapab tou amelyore enèji, vitalite, dòmi lajounen, difikilte pou konsantre, bon jan kalite dòmi, depresyon, ak fatig.
Pou rezon sa yo, li ka yon bon lide pou ou respire evalye byen bonè e souvan, menm si ou pa santi ou gen nenpòt difikilte.
Asistans respiratwa ka premye kòmanse nan mitan lannwit ak yon metòd vantilasyon noninvasive tankou CPAP oswa BiPAP. Sa yo sipòte vapè a epi asire ke menm lè kò a se pi nan rès, li resevwa oksijèn ase ak kou koupe diyoksid kabòn ase. Kòm ALS pwogrese, vantilasyon ki pa envizib ka obligatwa pandan jounen an osi byen lannwit. Evantyèlman, plis metòd pwogrese tankou vantilasyon mekanik ap bezwen konsidere. Yon lòt opsyon se ritm dyafragmatik, nan ki misk la ki responsab pou agrandi poumon yo ritmik ankouraje ak elektrisite ede li kontra lè newòn motè pa voye li mesaj sa a ankò. Tout moun sa yo opsyon yo pi byen diskite avèk yon ekip ki gen ladan yon newològ, terapis respiratwa, e petèt yon pulmonologist tou.
Pwoteje Airway a nan ALS
Anplis zak la pou ogmante poumon yo, respire mande pou tout vwa lè yo louvri, olye ke konekte ak mikez, bip sekresyon, oswa manje. Lè nou an sante, nou pwoteje airway nou an pa vale regilyèman, touse, ak pran okazyonèl souf pwofon, tout san yo pa reyèlman panse sou li.
Si nou twò fèb pou vale oswa tous byen, yo bezwen èd pou pwoteje airway la.
Anpil teknik ki disponib pou ede kenbe poumon yo louvri. Dòmi ak tèt yon ti kras mache dwat devan Bondye ka ede anpeche sekresyon soti nan pral desann tib la sa ki mal nan mitan lannwit. Terapis respiratwa ka anseye zanmi ak fanmi ki jan yo manyèlman ede yon tous fè li pi efikas. Pi opsyon avanse avanse teknoloji gen ladan mekanik insufflation / exsufflation (MIE), ki enplike nan yon aparèy ki tou dousman gonfle poumon yo, Lè sa a, rapidman chanje presyon nan simulation yon tous. Segondè-frekans osilasyon miray pwatrin (HFCWO) enplike nan yon vibre vès ki, lè chire pa yon pasyan, ede kraze moute mikez nan poumon yo pou ke li ka touse pi fasil.
Pandan ke rapò byen bonè sou efikasite nan HFCWO yo te melanje, pasyan anpil santi li itil.
Yon lòt pati nan pwoteje Airway a se diminye kantite a nan sekresyon ki te pwodwi pa nen ak bouch ou. Yo ka lakòz drooling, epi tou li mete yon pasyan nan ogmante risk pou respire sa yo sekresyon nan poumon yo. Yon gran varyete medikaman ki disponib pou ede kontwole sekresyon sa yo.
Planifye devan nan ALS
Pa gen okenn fason alantou li. Evantyèlman, nou tout mouri, ak moun ki gen ALS mouri pi bonè pase lòt moun. Depi lè a anpil nan opsyon yo pi plis anvayisan ki pi wo a yo oblije, moun ki gen ALS ap gen chans pou soufri soti nan chanjman dramatik nan kapasite yo nan kominike. Gen kèk ap soufri soti nan demans ki gen rapò ak ALS, ak lòt moun yo pral tou senpleman pèdi kontwòl bouch yo, lang, ak kòd vokal. Nan pwen sa a, pwofesyonèl medikal ki enplike nan pran swen pou pasyan an ap bezwen konte swa sou deklarasyon pi bonè sou sa pasyan an ta vle konsènan swen yo, oswa konte sou yon moun ki pran desizyon ranplasan.
Nan ki sikonstans, si genyen, ou ta vle tretman ki dire lontan ak vantilasyon mekanik, tib manje, ak plis sispann? Sa yo se desizyon trè pèsonèl, ak enplikasyon legal, etik, ak relijye yo. Li enpòtan pou planifye davans nan fè aranjman yon volonte k ap viv oswa pouvwa avoka , pou ou ka apwòch fen lavi a ak diyite ou merite a.
Sous:
Miller, RG, et al. (2009). Pratike paramèt aktyalizasyon: swen nan pasyan an ak amyotwofik paralezi paralèl: Dwòg, nitrisyonèl, ak terapi respiratwa (yon revizyon prèv ki baze sou). Rapò sou bon kalite soukomite a nan Akademi Ameriken pou neroloji, neroloji , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Pratike Paramèt aktyalizasyon: Swen pasyan an ak amyotwofik amyotwofik lateral lateral: Miltidisiplinè swen, jesyon sentòm, ak pwoblèm mantal / konpòtman (yon revizyon ki baze sou prèv). Rapò sou abitid kalite kalifikasyon nan Akademi Ameriken pou neroloji, neroloji, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Jesyon nan sentòm respiratwa nan ALS. Journal of neroloji , 258 (3): 359-65.
DISCLAIMER: Enfòmasyon ki nan sit sa a se pou rezon edikatif sèlman. Li pa ta dwe itilize kòm yon ranplasan pou swen pèsonèl pa yon doktè ki gen lisans. Tanpri, gade doktè ou pou dyagnostik ak tretman pou nenpòt ki konsène sentòm oswa kondisyon medikal .