An 2010, envestigatè ki soti nan University of Texas Southwestern Medical Center te pibliye yon atik sou kòz la nan sendwòm tachycardia ortostatik ortostatik (POTS) . Atik la te lakòz yon kantite siyifikatif nan konfli ak kòlè nan mitan anpil moun ki malad nan POTS, paske nan entèpretasyon an toupatou nan rezilta li yo, ak paske nan non an nouvo otè yo pwopoze pou kondisyon sa a - Sendwòm Grinch.
Eskandal la, an reyalite, te tèlman gwo ke otè a chèf etid sa a, te note POTS chèchè Dr Benjamin Levine, te dakò ak demann otè sa a fè kòmantè sou pwoblèm nan piblikman. Repons li parèt pi ba a.
Konsènan POTS
POTS se yon kondisyon kote batman kè yon moun ogmante nan nivo segondè yo lè yo kanpe. Li se souvan akonpaye pa grav toudisman , palpitasyon , epi pafwa pa senkop . POTS, sa ki ka vin trè enfimite, gen anpil aspè ki sanble ak divès kalite dysautonomias . Li se pi souvan wè nan jenn ti gason, otreman antyèman sante moun, ak nan fanm pi souvan pase nan gason.
Etid la
Ekip Dr Levine te etidye 27 moun ki refere nan Sidwès ak POTS. Rezilta yo chèf yo te: 1) Okenn nan matyè yo te gen anomali mezirab nan sistèm otonòm nève yo. 2) Anpil (apeprè 70%) te gen ti kè ak volim san ki ba, rezilta karakteristik deconditioning.
Ak 3) Nan mwayèn, matyè reponn trè favorableman nan yon pwolonje, pwogram nòt nan terapi fè egzèsis.
Otè yo konkli ke POTS se "pou chak" yon kondisyon ki te koze pa deconditioning. Paske nan kè yo piti yo te note nan pi fò nan matyè yo, otè yo pwopoze (chans ak lang nan yon souflèt) chanje non POTS Grinch Sendwòm (paske grinches, dapre sous definitif, yo gen kè piti).
Reyaksyon an nan POTS soufrans
Jounal atravè peyi a vole sou atik sa a lè li te pibliye, kleing sou de pwen: nouvo fre non Grinch Sendwòm lan, ak lide a ki POTS se pwòp tèt ou-induit pa dirijan yon lavi sedantèr. Pwoblèm sa a toupatou nan etid la deklanche yon reyaksyon enpresyonan soti nan POTS soufri atravè mond lan.
Moun ki fè fas ak POTS te pran medya sosyal nan nimewo gwo pote plent sou etid sa a. Anplis dezi a evidan nan pa vle yo dwe refere yo kòm grinches yo, yo te deklare ke atribiye tout ka nan POTS dekoneksyon se pa sèlman mal, men gen anpil chans danjere pou POTS soufri.
Li se san dout vre ke majorite a vas si se pa tout moun ki gen POTS enpòtan yo deconditioned. Ou ta vin deconditioned tou si ou pa t 'kapab kanpe san yo pa vin trè dous oswa pase soti. Ak etid la tout bon konfime ke sa a se ka a.
Men, lefèt ke pasyan ki gen POTS ka montre yo gen dekondisyonèl pa pwouve (ak an reyalite, li pa menm fòtman sijere) ki deconditioning se kòz la nan POTS, olye ke rezilta a.
Moun ki dyagnostike ak POTS deja gen yon tan ekstraòdinè difisil ap resevwa doktè yo ak fanmi yo pran sentòm yo seryezman.
Yo souvan ale nan yon pwoblè pwolonje pou yo te di pa doktè plizyè ke yo gen enkyetid oswa depresyon oswa kèk sòt de reyaksyon konvèsyon olye ke yon kondisyon vre, fizyolojik. Li se souvan semèn oswa mwa, ak pafwa ane, anvan kèk doktè finalman figi soti dyagnostik la vre.
Epi, koulye a, menm apre yo fin fè dyagnostik la kòrèk, yo fè fas a pwospè pou yo konsidere kòm li te pote kondisyon an sou tèt yo, akòz "deconditioning", ki se souvan medikal pale pou yo te twò sedantèr, pasif, ak parese. Men, lè fanmi yo te di ke pwoblèm nan se pwòp tèt ou-induit, atravè mekanis nan paresseux, epi yo di sa a pa yon doktè pa mwens, kantite lajan an nan sipò POTS soufri yo kapab resevwa nan men moun yo renmen, nan tan an trè batay retabli ak yo ki pi nan bezwen nan li, yo pral prevwa diminye.
Se konsa, Hue a ak rèl soti nan POTS soufri lè atik sa a te pibliye se byen fasil yo eksplike.
Doktè Levine reponn
Dr Levine te deplase pou reponn a detrès la ki te eksprime pa anpil moun ki malad POTS apre etid li te pibliye. Nan fè sa li te fè twa pwen enpòtan.
" 1) Pwomosyon nan rechèch Rechèch. Premye a tout, kite m 'rasire ou ke mwen pa janm "ankouraje" travay nou nan nenpòt ki medya plòg, e ni pa gen nenpòt lòt moun nan enstitisyon mwen. Franchman, mwen pa yon gwo fanatik nan rapò medya nan done syantifik, ak byenke mwen pral pale ak repòtè yo lè yo rele si mwen ka bay nenpòt ekspètiz inik, mwen pa fouye li soti. Kòm mwen sèten ou konnen, nou pa gen okenn kontwòl sou sa repòtè yo di sou travay nou an. Odyans nou an pou papye nou yo se lòt doktè ak syantis, ki moun ki dwe entèprete done yo nan limyè nan pwòp eksperyans yo epi li nan literati a. Mwen avèti tout pasyan ki dwe jwenn enfòmasyon yo nan men medya yo pa sou-entèprete sa yo li nan laprès la oswa wè sou televizyon.
2) POTS pa lakòz pa "parès." Pifò nan pasyan mwen wè yo te trè wo fonksyone (tankou astwonòt nou yo, sou ki moun nou modle pwogram fòmasyon POTS nou an anvan yon bagay k ap pase - pou kèk li se yon enfeksyon viral; lòt moun yon aksidan oswa lòt maladi; gen kèk li se gwosès oswa konplikasyon yo nan fournir yon ti bebe. Sa a "Sentinel evènman" lakòz yon bagay komen rive - li mete moun yo kabann.
Li enpòtan pou mete aksan ke menm 20 èdtan nan rès kabann ka pwovoke pèt volim plasma, pwoblèm fonksyon baroreflex, ak ortostatik limyè-anfas nan anpil moun. Apre sèlman 2 semèn nan bedrest oswa Spaceflight, prèske 2/3 nan moun ki pa ka kanpe pou 10 minit!
Li se tou vo anyen ke syans pi bonè soti nan sit nou an te montre ke li te matyè yo ki pi atletik ki te pi pwoblèm pa menm dire kout (3 semèn) kabann, ak peryòd rekiperasyon trè long. An reyalite, volontè yo ki te pi piti anfòm anvan ou ale nan kabann, refè relativman byen vit an repons a fòmasyon ki vin apre kontwole, jeneralman nan 2 semèn. Nan lòt men an, volontè ki pi atletik, apre 3 semèn nan rès kabann ak 2 mwa nan fòmasyon entansif, toujou pa te refè fizik debaz yo. Intriguingly, nou etidye matyè yo menm 30 ane apre etid orijinal la epi li te jwenn ke, étonant, se pa yon sèl moun ki te nan fòm pi mal 30 ane pita, pase yo te apre 3 semèn nan bedrest nan 20s yo.
Nan lòt mo, 3 semèn nan bedrest te vin pi mal pou kapasite kò a nan travay fizik pase 30 ane nan aje. (al gade McGuire ak alokasyon 2001).
Kèlkeswa sa ki te lakòz evènman an kòmanse sepandan, pa tan an maladi a (oswa kèlkeswa sa ki te pase) te kouri kou li yo, pasyan yo kite ak andikap pwofon (yon sèl pasyan nan etid nou an pa t 'kapab menm chita dwat pou plis pase 2 ane ) ki sanble yo jwenn pi bon ak pwogram dedye nou, konsantre, gradyèl kòmanse fè egzèsis nan pozisyon an semi-lumban. Lansman lèt la se petèt kle nouvo rid nou te pote nan tablo a nan pran swen pasyan POTS.
Pifò POTS pa ka tolere pwèstans ki mache dwat la pou kòmanse chita oswa menm bò solèy kouche se kritik nan siksè yo. Epi li difisil! Anpil pasyan lite pou konplete premye semèn nan pwogram fòmasyon an, ki nan chemen an kòmanse avèk sèlman 30 minit pa jou, 3 jou pa semèn. Men, si yo pouse nan malèz inisyal la, yo anjeneral jwenn tèt yo piti piti santi yo pi byen ak pi fò.
Sa a endike yon pwen kritik - Nou pa janm te santi ke yon sèl POTS pasyan te parese oswa irèsponsab - si li te fasil trete POTS ak fè egzèsis, tout moun ta fè li !! Sepandan lè nou aplike yon pwogram fòmasyon espesifik ki konsantre sou fè kè a pi gwo, majorite pasyan an santi dramatikman pi byen epi anpil yo "geri", sa vle di sèlman ke yo pa satisfè kritè pou POTS. Mwen ta dwe mete aksan sou menm si kenbe fizik la se yon objektif lavi-long pou pasyan POTS nou yo epi nou ankouraje yo konsidere egzèsis kòm yon pati nan ijyèn pèsonèl yo. Pou moun pasyan ki te tande mwen pale, swa prive yo kòm pasyan yo, oswa piblikman nan konferans yo, yo konnen ke mwen STRONGLY mete aksan sou ke "kadyovaskilè deconditioning" se yon pwosesis reyèl ak byen ki dekri ki pa gen anyen kèlkeswa sa ki fè ak parès.
Kite m 're-mete aksan sou pwen sa a: Décoration CARDIOVASCULAR pa menm bagay la kòm "sèlman soti nan SHAPE" !!!!! Nenpòt moun ki entèprete done nou yo nan fason sa a se entèprete rezilta nou yo ak terapi nou an. Mwen gen anpil senpati pou pasyan nou yo anpil nan yo ekstraòdinè feblès, epi mwen te fristre pou anpil nan karyè mwen an ap eseye jwenn terapi ki travay toujou.
3) Konsènan "Grinch Sendwòm." Finalman, kite m 'fini ak yon kèk mo sou Grinch la. A vas majorite de pasyan nou yo ki tande tèm nan "Grinch Sendwòm lan" ri epi pran konfò nan lespri a nan ki li prezante. Nan lòt men an, mwen konprann ke kèk pasyan ki pa konnen m ', epi yo konsène ak yo te make pa yon non ki asosye avèk yo te vle di espiritèl, objè yo itilize nan tèm Grinch Sendwòm lan, e mwen respekte enkyetid sa yo. Franchman, si mwen te fè li sou ankò, mwen pwobableman ta gen plis ezite sèvi ak tèm nan, e mwen vle tout pasyan POT yo konnen ke nou vle di yo pa gen okenn malad pral. Pa gen okenn "t'ap nonmen non ak fòtin" ki asosye ak non sa a epi mwen pa jwenn benefis pèsonèl nan lè l sèvi avèk tèm sa a. Sepandan, mwen te wè ki jan li trè efikas nan rele atansyon a sa nou te obsève kòm pathophysiology prensipal la ki asosye ak enkapasite ekstrèm nan pasyan sa yo. Kòm mwen souvan di pasyan m 'yo, tèm "POTS yo" tou senpleman mete yon etikèt sou lefèt ke kè pasyan an bat vit lè yo leve. "Grinch Sendwòm lan" konsantre atansyon en, sou poukisa pousantaj kè a kanpe tèlman wo - sètadi ke kè a se "de gwosè twò piti."
Ki baze sou estatistik popilasyon senp, 2.5% nan tout fanm yo nan mond lan pral gen yon kè ki pi plis pase de devyasyon estanda ki anba a vle di - definisyon an nan "nòmal" nan medikaman. Nou kwè ke li se fanm sa yo ki gen plis chans pou yo trape sentòm POTS ki ka pwovoke èkstrèmeman rapidman pa menm yon peryòd tou kout sou bedrest.
Finalman, mwen ta renmen mete aksan sou imè sa a se yon zouti pwisan pou geri, se pa sèlman pou pasyan ki gen POTS, men prèske nenpòt maladi. Nou trete tout pasyan nou yo ak respè a pwofon epi yo ekstrèman okouran de ki jan feblès yo ye, ki nou pran anpil seryezman. Mak Twain yon fwa te di ke "Imè se benediksyon pi gwo limanite"; nou kwè li se yon pati esansyèl nan pwosesis geri a ak espere ke tout nan pasyan nou souri lè yo panse a Grinch a, ak Lè sa a, ale nan fè egzèsis!
- Dr Benjamin D. Levine "
Yon Pawòl nan
Dr Levine se yon chèchè devwe ak atansyon, ak kò li nan travay sou POTS te avanse konesans nou sou kondisyon sa a anpil, epi kòm yon rezilta, dè milye de moun ki gen kondisyon sa a yo te ede.
Li se malere ke anpil moun - nan pa sèlman medya yo, men nan pwofesyon medikal la - yo te mennen nan misinterpret etid li kòm endike ke POTS se yon jan kanmenm yon maladi pwòp tèt ou-induit. Dr Levine elaborasyon nan pwen sa a klèman endike ke li pa janm entansyon l 'yo sijere ke POTS se pwòp tèt ou-induit. Olye de sa, rezilta l 'yo endike ke yon peryòd relativman kout nan rès kabann fè respekte, petèt espesyalman nan kèk moun ki trè aktif (anjeneral fanm), yo ka ase yo pote sou kondisyon sa a.
Nan nenpòt ka, moun ki gen POTS ki bezwen konvenk doktè yo ak fanmi yo ke kondisyon yo se pa yon bagay yo pote sou tèt yo kounye a gen yon deklarasyon ki soti nan bouch chwal la ki montre ke POTS se yon bagay ki jis k ap pase ak moun.
> Sous:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Deklarasyon konsansis sou definisyon ipotostansyon ortostatik, nekalèk medyatè medikaman ak Sendwik Tachycardia Sendwòm lan. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Orijin kadyak nan sendwòm Tachycardia postost ortostatik la. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, et al. Yon prospektiv, 1-ane etid suivi sou Sendwik Tachycardia Sendwòm. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.