Rezon Poukisa pou jwenn yon dyagnostik maladi ra se konsa difisil

Lè w pran dyagnostik la nan maladi ki ra ou ka fwistre

Poukisa li difisil pou jwenn dyagnostik la bon lè ou ap fè fas ak yon maladi estraòdinè oswa ki ra?

Jwenn dyagnostik nan dwa pou yon maladi ki ra

Lè w fè dyagnostik la se souvan yon gwo obstak so yo nan lòd yo jwenn tretman ki kòrèk la pou maladi ou. Li espesyalman difisil pou yon moun ki gen yon maladi mwens souvan li te ye oswa ki ra. Anpil moun yo kapab jwenn yon dyagnostik , yo maldiagnostike , oswa yo gen miltip, dyagnostik kontradiksyon nan men doktè diferan.

Chèche repons pou rezon ki fè ou santi ou malad ka yon eksperyans ki long ak fwistre. Anpil moun dekri eksperyans la kòm yon woulib coaster roulo oswa "vwayaj" paske nan nati a dechennen nan tès medikal epi ki gen navige enkoni an.

Poukisa Pou jwenn yon dyagnostik se konsa difisil

Gen anpil rezon poukisa doktè ou ka gen difikilte pou dyagnostike kondisyon ou. Men kèk nan tèt rezon ki ta ka sa ki lakòz reta a nan dyagnostik ou a:

Yon dyagnostik se difisil lè maladi ou se ra

Ou ka wè doktè anpil anvan ou finalman jwenn yon moun ki konnen yon bagay sou kondisyon espesifik ou. Gen kèk maladi yo tèlman ra ke tès jenetik sèlman fèt pa yon jenetikis (jenetik espesyalis) ka idantifye yon kòz plon.

Yon maladi ra fèt nan mwens pase 200,000 moun nan Etazini oswa mwens pase 5 pou chak 10,000 moun nan Inyon Ewopeyen an. Sòf si yo anrejistre ka nan sa ou ap fè, li ka trè difisil yo konpare sentòm ou kont tout maladi yo posib yo deyò.

Yon dyagnostik se difisil lè sentòm ou yo nonspecific

Gen kèk maladi ki ra ki gen sentòm, tankou feblès , anemi , doulè, pwoblèm vizyon, vètij , oswa touse . Anpil maladi diferan ka lakòz sentòm sa yo, kidonk yo rele "nonspecific," sa vle di yo pa siy nan yon maladi espesifik. Doktè yo resevwa fòmasyon pou yo gade kòz ki pi komen nan sentòm yo an premye, pou yo pa ka panse sou liy yon maladi ki ra lè yo premye egzamine ou.

Gen yon di nan medikaman ki nan yon jaden nan chwal ou gade pou yon cheval. Nan jaden sa a, yon maladi ki ra se yon zèb. Li ka souvan pran yon bon tan anvan doktè reyalize ke yo pa fè fas ak yon chwal ak chanje lide yo gade pou yon zèb.

Yon dyagnostik se difisil si sentòm ou yo se nòmal

Li sanble lojik ki gen yon sentòm etranj ta ede nan pinpointing yon dyagnostik, men sa a se sèlman vre si doktè a ekzamine ou se abitye avèk yon maladi ki lakòz menm sentòm an patikilye. Si doktè ou pa konnen nan nenpòt ki maladi ki lakòz sentòm sa a, Lè sa a, ou pwal pwobableman refere yo bay yon espesyalis ki ka konnen yon bagay sou kondisyon ou.

Sa a ka eksepsyonèlman fwistre pou ou si ou gen yon sentòm etranj. Ou ka santi ke se pa sèlman doktè ou konnen ki kote yo chèche yon eksplikasyon pou sentòm ou, men ou ka santi li pa vrèman kwè nan sentòm ou. Koulye a, se pa sèlman ou kite pou siviv ak yon sentòm etranj, men ou ap kesyone si doktè ou kwè ou ak mete konfyans ou. Sa a se yon tan lè ou vrèman bezwen yo dwe defansè pwòp ou a nan swen medikal ou, epi sonje ke si ou doktè pa kwè ou ke se pa pwoblèm ou an.

Ou pa bezwen jwenn enkyete epi eseye "pwouve" ou gen yon sentòm. Si ou santi ou te apiye nan yon kwen nan fason sa a, li ka tan pou yon opinyon dezyèm ak san patipri.

Yon dyagnostik se difisil si ou pa gen "Liv" Sentòm yo

Ou ka gen yon maladi ra, men sentòm ou yo pa ka anfòm "klasik" oswa tipik foto maladi a. Ou ka gen sentòm ki pa anjeneral ale ansanm ak maladi a, oswa ou ka pa gen tout sentòm yo espere ak maladi a. Doktè ka ezite fè dyagnostik ou avèk maladi ki ra paske sa.

Kenbe nan tèt ou ke sou yon lis sentòm pou yon kondisyon, pifò moun gen sèlman kèk nan sentòm yo.

Anplis de sa, moun yo ka gen sentòm plizyè ki pa nan lis la.

Yon dyagnostik se difisil si enfòmasyon se nouvo oswa chanje

Pafwa doktè yo ka sonje yon konklizyon sou yon tès, men paske yo pa yon mank de monte-a-dat enfòmasyon, ranvwaye konklizyon an. Sa a, lè sa a, ka malerezman dwe perpétuer, si doktè a pase sou rapò li bay lòt doktè evalye sentòm ou yo.

Yon egzanp se moun ki gen swit Tarlov oswa spor meningeal. Gen prèv ke sa yo spor ka lakòz douloure doulè ak andikap newolojik ki deranje lavi sa a ki vivan ak sa yo spor. Si ou te eksplore dènye etid, li klè ke sa yo siz lakòz gwo soufrans ak andikap, men sa ki pi rèd radyolojik ak chirijikal pwosedi ka pote sekou enpòtan pou majorite nan moun.

Nan literati a, sepandan, sistik sa yo souvan ranvwaye (toujou) kòm yo te jwenn okazyonèl nan siyifikasyon dout. Nan lòt mo, menm si ou gen yon dyagnostik ki "adapte" sentòm ou, sentòm ou yo ka ranvwaye, ak jan sa yo, dyagnostik la rate. Ak yon misdiagnosis, pèt la nan tretman efikas swiv.

Ou te rete tann pou tout tan wè yon espesyalis

Li ka difisil pou jwenn yon randevou avèk yon doktè ki espesyalize nan maladi ra, pafwa pran nenpòt kote nan twa a sis mwa oswa petèt ankò anvan ou ka wè yon moun. Li ka enèvan ak fwistre yo rete tann pou lontan sèlman yo dwe di yo pa fin sèten sa ou genyen oswa yo ke yo vle ou ale wè yon lòt espesyalis.

Anpil moun ki te ap tann tankou sa a ka soulajman si yo tande yo ka wè yon moun san yo pa nenpòt ki tann nan tout. Kenbe nan tèt ou, menm si, ke rezon ki fè kèk doktè yo, se pou difisil yo ka resevwa yon randevou ak se souvan yo paske yo ale siplemantè nèf yad yo eseye ak jwenn yon repons. Sa a se sètènman pa toujou ka a, men yon bagay kenbe nan tèt ou.

Rakonte istwa ou te fasil Premye 50 fwa yo

Nou konnen yon manman nan yon timoun ki gen yon maladi ra ki te tape moute kat paj eksplike ki sa maladi pitit fi li a, istwa medikal ak chiriji li, ak medikaman li ye kounye a. Li men kopi paj sa yo bay chak nouvo doktè ki egzamine pitit fi li a pou li pa pral gen repete tout bagay ankò. Ou ka santi tankou fristre menm jan li fè, li te gen bay menm enfòmasyon an anpil fwa. Li ka sanble tankou si doktè yo pa li tablo ou a oswa gade rezilta tès ou yo.

Poukisa li ka peye repete istwa ou a 51yèm tan

Verite a se, sepandan, pafwa ou pa vle yon lòt doktè li nòt yo ak konklizyon yon lòt doktè. Li pa estraòdinè nan medikaman pou yon repons jistis fasil yo dwe neglije paske doktè konsekitif yo ap repoze sou nòt yo ak konklizyon nan doktè ki te wè ou anvan. Pou egzanp, yon nouvo espesyalis ka neglije yon pati enpòtan nan egzamen ou si yo te egzamen sa a rapòte kòm nòmal pa yon doktè anvan yo. (Nan egzanp nou an pi wo a, petèt yon doktè ki pa t 'monte-a-dat jwenn ranvwa nan yon Tarlov sistik sou yon MRI konsidere li yon konklizyon okazyonèl. Nan ka sa a, yo ta dwe dyagnostik la neglije menm anvan ou rankontre ak doktè a.)

Yon doktè teknik pafwa anseye nan lekòl medikal oswa rezidans se wè yon pasyan tankou si pasyan an pa te gen okenn vizit anvan oswa egzamen. Mesaj la nan leson sa a se ke yon dyagnostik kòrèk ka souvan neglije paske doktè yo ap repoze sou egzamen an ak rezilta tès doktè ki te wè pasyan an anvan. Si yo te fè yon erè byen bonè, sa se erè pafwa perpétués sof si yon doktè etap retounen ak parèt nan pwoblèm nan kòm yo te mak nouvo ak fre. Gen sa ki di ke "de lespri yo pi bon pase yon sèl," ankò, lè yon doktè deja li nan travay ou moute byen lwen tèlman, opinyon li se pa konplètman nan yon lide nouvo. Nou tout gen enkyetid ak prejije pa enfòmasyon nou te deja tande.

Gen kèk doktè pa li devan yo (rezon ki fè yo mande ou menm kesyon yo ankò) paske yo pa vle neglije endikasyon ki pafwa esansyèl ou ka bay. Yon doktè ki mande ou pou kòmanse nan kòmansman an ak gwo soufwans ale nan tout nan istwa ou ankò ka jis pou youn nan jwenn yon repons fasil ki te neglije kòm li te deja konsidere.

Lè pa gen okenn dyagnostik ki disponib

Pafwa, malgre wè espesyalis yo pi byen, ou jis yo pa kapab jwenn yon dyagnostik kòrèk. Doktè yo ka sèvi ak mo tankou "nan etioloji enkoni" oswa "idiopathic" (sa vle di, "nou pa konnen ki sa ki lakòz li" oswa, kòm elèv medikal di, "nou pa gen yon siy") oswa "atipik" ( sa vle di "etranj").

Ou ka bay yon dyagnostik ki pi byen adapte sentòm ou yo, oswa bay de oswa plis dyagnostik ansanm. Rekonèt ke moun ki gen maladi ki ra ka gen difikilte pou jwenn yon dyagnostik, US National Institutes of Health (NIH) te kòmanse Pwogram Maladi Dyagnostik la nan mwa septanm 2008.

Pwogram rechèch NIH la evalye apeprè 50 a 100 ka maladi ki pa malad pou eseye bay repons pou moun ki gen misterye kondisyon yo e pou yo avanse konesans medikal sou maladi yo. Si ou gen yon kondisyon medikal, men pa gen okenn dyagnostik, pale ak doktè ou sou patisipe nan pwogram sa a.

Li enpòtan pou w wè doktè ou pou vizit regilye swivi menm si ou pa gen yon dyagnostik pou kondisyon ou nan moman an. Doktè ou ka kenbe tras nan nenpòt chanjman sante, vini nan tout nouvo enfòmasyon kòm tan ale pa ak kolekte endikasyon ki ta ka mennen nan yon dyagnostik evantyèlman.

Si ou pa te gen yon opòtinite pou yon doktè evalye sentòm ou fre ak san patipri, sepandan, sa a se yon etap pwochen etap.

Fè fas ak yon maladi ki ra

Youn nan pwoblèm yo difisil nan debat ak yon maladi ra se ke pa gen rezo sipò kòm gen pou, di, kansè nan tete. Erezman, anpil moun ki gen maladi ki ra yo kounye a jwenn sipò nan gwoup sipò maladi ki ra ak maladi ra sosyal rezo sosyal nan ki moun ki gen anpil diferan kalite maladi ki ra, men yo konprann fristrasyon yo inik ak defi fè fas a pa moun ki gen difikilte fè dyagnostik oswa kondisyon san dyagnostik .

Si ou toujou ap tann pou yon dyagnostik, tcheke deyò sa yo panse sou emosyon yo nan ap tann pou yon dyagnostik ki ra .

Sous:

Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci, ak Stephen L .. Hauser. Prensip Harrison nan Medsin Entèn. New York: Mc Graw Hill edikasyon, 2015. Ekri an lèt detache.

Klekamp, ​​J. Yon klasifikasyon New pou Pathologies nan mens epinyè, Pati 1: Sik Dural, Dissections, ak Ektasias. Neurochirurji . 2017 Mar 17. (Epub devan yo nan ekri ak lèt ​​detache).

Murphy, K., Oaklander, A., Eli, G., Kathrya, S., ak D. Long. Tretman nan 213 Pasyan ki gen Sikonik Tarlov Sik pa CT-Gide enpèrsion piki nan Fibran Sealant. AJNR Ameriken Journal of Neuroradiology . 2016. 37 (2): 373-9.

Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., ak J. Krauss. Tarlov Sik: Long-Term Suivi Apre mikrokzhirurgik Envèse Plikasyon ak Sacroplasty. Ewopeyen kolòn vètebral Journal . 2016. 25 (11): 3403-3410.