Ki sa ki kalifye yon maladi tankou ra?
Yon maladi ra fèt nan mwens pase 200,000 moun nan Etazini ak mwens pase 5 pou chak 10,000 moun nan Inyon Ewopeyen an. Kòm ou ta ka devine, gen kèk maladi ki afekte ti kantite moun ki nan mond lan. E gen kèk maladi ki vrèman yon sèl-a-yon-kalite, anjeneral, k ap pase paske nan yon domaj jenetik.
Gen kèk maladi ki gaye toupatou nan kèk pati nan mond lan men ki ra nan lòt moun. Li estime ke gen ant 5,000 ak 8,000 li te ye maladi ra nan mond lan.
Mwen vle konnen si yon maladi patikilye konsidere kòm ra.
Biwo US pou maladi ki ra gen yon lis plis pase 6,000 maladi ki konsidere kòm ra nan Etazini.
Mwen bezwen enfòmasyon sou yon maladi ki ra.
Ou ka gade enfòmasyon yo alfabè pa non maladi. Si ou pa konnen non an oswa ki jan yo eple li, ou ka gade nan ki kalite paj maladi sou sit sa a pou lis gwoupe pa kalite (pou egzanp, maladi newolojik, maladi po, elatriye).
Mwen bezwen enfòmasyon sou yon maladi ra pa ankò ki nan lis sou sit ou.
Si ou pa ka jwenn sa ou bezwen, tcheke sit sa yo:
- Nan Etazini: Sant Enfòmasyon Jenetik ak Rare Maladi, kote ou ka kontakte yon moun ki vivan ak kesyon espesifik sou maladi ou.
- Nan UK a: Kontakte yon Fanmi Index nan kondisyon espesifik ak maladi ki ra
- An Ewòp: Orphanet - aksesib nan 6 lang: Angle, franse, Alman, Italyen, Panyòl ak Pòtigè.
Kouman pou mwen jwenn yon gwoup sipò pou yon maladi patikilye oswa maladi?
Premyèman, gade pou yon atik sou maladi a sou sit la. Ou ka gade kalite paj maladi sou sit sa a pou lis si ou pa konnen non maladi a.
Atik la ap gen yon lyen pou sipòte gwoup yo. Si pa gen yon atik sou maladi a, eseye paj Resous Gwoup Sipò yo, ki gen lyen ki mennen nan divès kalite gwoup sipò ameriken ak entènasyonal ki ra.