Asosyasyon Sant Kansè Kominotè (ACCC) Pwojè Kansè Tete Metastatik se yon inisyativ edikasyon ki adrese bezwen kominikasyon yo ak pwoblèm fanm ak gason k ap viv avèk kansè nan tete metastatik. Objektif prensipal inisyativ sa a ap amelyore tretman ak jesyon kansè nan tete metastatik nan anviwònman kominote a. Avon kansè nan kansè nan tete, kominote sipò kansè, ak Metastatic Alliance kansè nan tete yo pataje ekspètiz ak resous yo kòm patnè ACCC nan inisyativ sa a, ak finansman ak sipò ki ofri pa Pfizer nkoloji.
"Pwojè kansè nan ACCC kansè nan tete dirèkteman adrese yon bezwen ki idantifye kòm yon pati nan kansè nan tete nou : Yon istwa mwatye deklare nan inisyativ - bezwen pou jenere diskisyon ki pi pwodiktif ant doktè ak pasyan ki gen kansè nan tete metastatik," te di Julia Perkins Smith, MD, North Amerik Medikal Afè Plon, Pfizer Nkoloji. "Pfizer se pwofondman angaje nan ede satisfè bezwen inik nan kominote MBC a, epi nou kontan pou sipòte ACCC travay inovatè ap fè nan zòn sa a. Tankou ACCC, espwa nou se pwojè sa a pral pèmèt pasyan ak MBC jwenn yon pi bon konpreyansyon nan maladi yo epi yo gen yon vwa ki pi fò nan desizyon tretman yo pran. "
Pwoblèm Kominikasyon
Pou pasyan: Yon dyagnostik kansè nan tete metastatik gen pwoblèm kominikasyon nannan; li souvan konpwann. Pafwa, menm pasyan yo gen difikilte pou konprann lè onkolojist yo pale ak yo sou maladi metastatik yo, bezwen pou tretman dire tout lavi, efè segondè antisipe, ak ki jan maladi yo pral afekte sou kalite yo nan lavi ak esperans lavi.
Okòmansman, pasyan anpil yo akable pa dyagnostik yo ak sa yo yo te di; yo ezite poze kesyon. Menm jan pasyan yo kontinye nan tretman, gen kèk pasyan ki pa pataje laperèz yo ak manm ekip swen yo oswa mande pou sipò emosyonèl yo bezwen. Yo souvan konbine diskisyon yo ak onkolojist medikal la pou jere efè segondè yo, ak efikasite nan tretman aktyèl la.
Selon yon rapò sondaj sou entènèt ki te fèt pa Kominote Sipò pou Kominote, yon majorite nan pasyan kansè nan tete nan tete rapòte ke yo gen bon kominikasyon ak ekip swen sante yo. Men, 2 soti nan 5 pasyan deklare yo pa t 'diskite sou enkyetid pi fon sou sante emosyonèl yo, tretman, sentòm, ak kalite lavi.
"Enfòmasyon endividyèl sou kansè nan tete metastatik se yon faktè kritik pou patisipasyon enfòme nan desizyon pou pran tretman an. Enfòmasyon tou jwe yon wòl enpòtan emosyonèl nan diminye ensèten, mank de kontwòl ak detrès. Men, anpil pasyan pa resevwa bon jan enfòmasyon nan ekip swen medikal yo; konpreyansyon yo sou nati maladi ak tretman objektif yo souvan pòv; Anpil moun kwè yo pral geri. Limitite nan tan ak resous nan pratik onkoloji okipe ka lakòz malad-doktè dyalòg, ki gen ladan yon sèl-fason kominikasyon "doktè-konnen-pi bon". Pasyan yo tou rapòte konfizyon sou sous serye nan enfòmasyon. "Rapòte Katherine Crawford-Gray, Direktè Metastatic Alliance Kansè nan Tete.
Pou piblik la: Pandan ke gen konsyans gaye anpil sou kansè nan tete kòm yon rezilta nan mesaj parèt sou televizyon ak radyo, ak nan medya enprime, mesaj sa yo anjeneral konsantre sou kansè nan tete bonè etap , pa Etap IV, kansè nan tete metastatik.
Men, estimasyon mete kantite pasyan k ap viv ak maladi metastatik nan ant 150,000 ak 250,000 nan peyi Etazini Chak ane, 40,000 pasyan metastatik mouri nan maladi a. Konsènan 6-10 pousan nan tout kansè nan tete ki fèk fèk yo metastatik. Ant 20-30 pousan nan tout kansè nan tete yo ap vin metastatik, ki rive 5, 10, 15+ ane swiv tretman pou yon kansè nan tete byen bonè.
Metastatic kansè nan tete se etap ki pi avanse nan kansè nan tete, ak kansè nan te gaye pi lwen pase tete a nan byen lwen ògàn tankou poumon yo, nan sèvo fwa, ak nan zo. Malgre ke li se ki ka trete, li pa malad.
Li pa anfòm ak "santi bon" mesaj yo sou siviv kansè nan tete souvan kominike sou televizyon, radyo ak nan laprès la.
Etandone ke pasyan metastatik ap viv nan yon kilti kote siviv se te panse de kòm rezilta abityèl la apre yo fin ranpli tretman, anpil ak maladi metastatik santi tankou etranje ki nan kominote a kansè nan tete. Yo souvan mande fanmi ak zanmi yo eksplike poukisa yo dwe nan tretman pou tout rès lavi yo.
Dapre kansè nan tete Metastatic (MBC), mesaj piblik sou kansè nan tete 'ak' siviv se konsa omniprésente ke moun ki dyagnostike nan Etap IV ak kansè nan tete metastasik ka stigmatize pa pèsepsyon a yo ke yo te echwe pou pou pran swen tèt yo oswa sibi tès depistaj anyèl.
Apèsi sou Pwojè Kansè Tete Metastatik la
Marianne Gandee, Asistan Direktè, Edikasyon Founisè, ACCC, dekri Pwojè a kòm, "Pwogram Edikasyon Metastatik Kansè nou an ap chèche pou pèmèt pasyan MBC yo bay zouti swen sante ak resous swen sante yo pou adrese twou vid ki genyen nan swen ak amelyore kominikasyon ant pasyan ak founisè yo. "
Pwojè a ap bay:
- Sit vizit nan enstalasyon ak pwogram ki montre pratik efikas nan tretman ak jesyon pasyan.
- Enfòmasyon sou pataje kòm eta aktyèl la nan tretman kansè nan tete metastatik ak jesyon pasyan.
- Yon paj wèb ak app
- Edikasyon materyèl apwopriye pou itilizasyon pa tout manm nan ekip swen kansè nan.
- Yon liv sou pratik efikas nan swen pou pasyan kansè nan tete nan tete.
- Aksè nan Rejis Kansè Eksperyans Kansè Kominote a: Metastatik kansè nan tete.
- An 2007, devlopman plan operasyonèl pou ede pwogram ACCC manm yo amelyore tretman ak jesyon fanm ak gason ki gen kansè nan tete metastatik.
Asosyasyon Sant Kansè Kominotè yo, yon òganizasyon defans nasyonal ak òganizasyon edikasyon depi 1974, se yon fowòm pou fè fas ak pwoblèm ki afekte pwogram kansè kominote yo nan tout peyi. Kòm sa yo, ACCC ka itilize resous li yo ak sa yo ki nan patnè li yo nan Pwojè a kansè nan tete Metastatic yo rive jwenn ak ede manm li yo nan adrese bezwen yo kominikasyon nan pasyan ki gen kansè nan tete metastatik. Manm yo enkli 22,000 pwofesyonèl swen kansè nan 2,000 lopital ak pratik nan tout peyi a. Onkolojis Kominote trete plis pase 75 pousan pasyan kansè.
Prezidan ACCC Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP deklare, "Pandan nou fè efò pou nou delivre pèsonalize, swen pasyan ki santre, nou dwe bay pasyan yo patisipe konplètman nan konvèsasyon de fason ak founisè yo." ki fèt pou fè sèlman sa pa elaji aktyèl konvèsasyon kansè nan tete nan adrès twou vid ki genyen nan kominikasyon ant maladi bonè ak metastatik; epi amelyore kominikasyon alantou tretman ak jesyon kansè nan tete metastatik nan anviwònman kominote nkoloji.
Wòl kreye patenarya nan Pwojè kansè nan tete Metastatic
"Kwazad kansè Avon Tete a se fyè pou ede klere yon limyè klere sou bezwen inik nan pasyan MBC ak fanmi yo epi avanse kapasite kominote kansè nan tete kòm yon antye pou pi byen satisfè bezwen sa yo, "te di Carolyn Ricci, Direktè Pwogram, Avon Kwazad kansè nan tete.
"Metastatic Alliance Kansè Tete kwè ke patenarya, tankou yon sèl nou genyen ak Asosyasyon Sant Kansè Kominotè pou Pwojè Kansè Tete Metastatik yo, yo kritik si nou se enfliyanse chanjman enpòtan ki mennen nan amelyore kalite ak kantite lavi pou moun k ap viv ak kansè nan tete metastatik. Wòl nou nan travay ak ACCC la se pote ekspètiz nan manm nou yo nan rechèch la ak devlopman nan inisyativ. Youn nan avantaj yo pou Alliance lan se ke nou pral pi byen konprann bezwen kominikasyon klinik kominote yo epi, èspere ke, kapab gen yon wòl pi aktif nan travay avèk sant yo satisfè bezwen sa yo.
Alliance lan te komisyone Dr. Corrine Ellsworth Beaumont pou rechèch baryè kominikasyon ki egziste epi pwopoze nouvo fason pou adrese yo. Kòm yon rezilta nan Faz Youn nan rechèch sa a, nou ap pilote yon Twous Zouti Kominikasyon ki baze sou konsepsyon vizyèl ak tèks minimòm. Patenarya nou ak ACCC nan Pwojè Metastatik Kansè Tete yo ede bay manm yo konesans ak aksè nan resous inovatè sa a, "te di Katherine Crawford-Gray, Direktè Metastatic Alliance Kansè nan Tete.
Kansè Eksperyans Kansè Kominote a, rejis la sèlman nan kalite li yo, pèmèt pasyan yo ak moun kap bay swen yo pataje eksperyans inik yo ede amelyore kalite lavi pou moun k ap viv ak yon dyagnostik kansè. Yon seksyon espesyal nan Rejis la se dedye a konprann bezwen sosyal ak emosyonèl moun k ap viv ak kansè nan tete metastatik. Enfòmasyon ki rale soti nan Rejis la pral bay patenarya ak tandans dènye kri alantou defi ki asosye ak kansè nan tete metastatik. Rezilta sa yo ap ede nan devlopman resous ak zouti ki pwepare yo, epi ede swen pasyan ki santre sou swen, "te di Joanne Buzaglo, PhD, Senior Vis Prezidan, Rechèch ak Fòmasyon Enstiti pou Kominote Sipò Community.
Yon Pawòl nan
Si w gen kansè nan tete metastaz, ou bezwen ak merite yon ekip swen kansè ki ouvè pou reponn kesyon ou yo epi pran tan pou koute kijan w santi w. Si ou fèk dyagnostike, sof si ou gen yon relasyon satisfezan ak yon onkolog ki jere tretman ou pou yon kansè nan tete pi bonè, ou pral bezwen jwenn yon onkolojist medikal. Li se yon bon lide yo rankontre ak de oswa plis oncologists anvan w chwazi ki moun ki pral jere swen kontinyèl ou.
Anplis pale sou plan tretman ou an, reyinyon sa yo ap ba ou yon opòtinite pou detèmine nivo konfò ou avèk chak onkolojist la kòm li oswa li pral yon pati entegral nan swen ou. Ou bezwen santi ke ou ka pale ak onkolojist medikal ou ak lòt manm nan ekip swen ou sou nenpòt ak tout enkyetid ki afekte sou kalite lavi ou.
Rantre nan yon gwoup sipò nan pasyan tete kansè nan tete ap ede diminye izolasyon ou ka santi. Li pral ba ou opòtinite pou yo pataje ak lòt moun ki ka gen rapò ak sa w ap fè eksperyans.
Rantre nan seksyon Rejis Eksperyans Kansè pou fanm ak gason k ap viv ak maladi tete metastatik se yon bon fason yo pataje eksperyans ou, resous aksè, ak aprann nan men lòt moun ki gen kansè nan tete metastatik. Rejis la se yon kominote sou entènèt. Li gratis, konfidansyèl, ak aksesib a nenpòt moun ki te dyagnostike ak kansè oswa se yon moun kap bay swen pou yon pasyan kansè.
> Sous:
> ACCC-Launches-Inisyativ-a-Adrès-Kominikasyon-Defi-fè fas-pa-Metastatic-Tete-Kansè-Pasyan, Release Release, Jen 2016
> MBC Alliance. Chanje Landscape pou Moun K ap viv avèk Kansè nan Tete Metastatic. Metastatic Kansè Landscape Analiz: Rapò Rechèch, Oktòb 2014,
> Etid nan Etnografik nan biwo a, patwone pa Pfizer nkoloji, 2014