Ki jan yo pral aksepte?
Èske sendwòm kwonik fatig finalman gen yon nouvo non? Sa depann lajman sou si yon moun ap itilize yon sèl nan nouvo ki te sijere.
Sou Fevriye 10, 2015, yon Enstiti pou Panel Medsin pwopoze yon nouvo non ak nouvo kritè dyagnostik pou kondisyon an. Men, yo pa t 'mete "analphalomyelitis myalgik" oswa ME / CFS , se konsa ekspè yo ensèten kòm si kominote a pasyan ap aksepte non an.
Pou ba ou kèk pèspektiv, panèl la revize plis pase 9,000 syans syantifik, tande temwayaj ekspè, ak te resevwa enfòmasyon nan men piblik la anvan yo fè rekòmandasyon li yo. Li Lè sa a, mete ansanm yon rapò 235 paj ki gen tit, "Beyond Myalgic Ansefalit / Sendwòm fatig kwonik: Rdefini yon maladi."
Yon nouvo non
Ki non ou ye? Sistèm maladi entolerans sistemik, oswa SEIT.
Manm Komite yo di non sa a dekri yon karakteristik kle nan maladi a - enkapasite a tolere efò, swa fizik oswa mantal, ki rele post-ègzeté malèz . Yo te dakò ak pasyan ak ekspè ki te di pou dè dekad ke non an "sendwòm kwonik fatig" fè limyè de maladi grav, ak moun ki souvan fè kòmantè sou kouman yo jwenn fatige tou, pou yo dwe genyen li.
Sepandan, daprè New York Times, gen kèk ekspè ki panse komite a ta dwe tcheke avèk kominote ME / CFS anvan ou vini ak yon nouvo non pou asire ke yon bagay pasyan ta aksepte.
Deba sa a te makònen depi lontan e li te tèlman chofe ak emosyonèl ke gen kèk moun ki ekstrèmman tache ak non analphalomyelitis myalgik, ME / CFS, oswa CFS / ME.
Panèl la pwen soti, menm si, ke gen pwoblèm ki genyen ak analphalomyelitis nan myalgik non. Non sa a vle di enflamasyon nan sistèm nève a, ki pa gen prèv fò dèyè li, osi byen ke doulè nan misk yo, ki yo di se pa yon sentòm enpòtan ase.
Anpil nan kominote a pasyan yo te kritike panèl la paske majorite nan manm pa gen okenn ekspètiz li te ye ak maladi. Li te fè plizyè manm ki gen anpil eksperyans nan trete ME / CFS, menm si.
Pwen yo dwe kontan sou
Panèl la sanble yo konprann domaj la te non an istorik fè pasyan yo pa stigmatize ak trivializing yon lavi ki chanje ak maladi grav anpil. Sa se yon gwo kòmansman. Epitou, kèk manm panèl yo te di ke yo pa kwè li nan non an pafè, men ke li se yon yon sèl pi bon pou kounye a.
De bagay sa yo nan pwen soti sou non nan tèt li - li gen ladan "sistemik," ki pwen nan yon baz fizyolojik, ak "maladi," yon mo anpil moun te tan tann tande nan koneksyon ak ME / CFS.
Yon ekspè di rapò a se pi bon rezime prèv li te li tout tan. Panèl la tou te note ki jan ti rechèch yo te fè sou ME / CFS konpare ak konbyen moun li enpak.
Yon konpayon rapò sa a pral montre priyorite rechèch pou fè pi devan. Li kounye a ke yo te revize pou piblikasyon pa Enstiti Nasyonal Sante.
Lè sa a, gen nan bagay la ki ta ka pati ki pi enpòtan nan rapò sa a: nouvo kritè dyagnostik la.
Kritè dyagnostik
Gen kominote a pasyan lontan pouse pou US la adopte sa ki souvan yo rele Kritè pou Konsantman Kanadyen.
Li se yon etap pozitif, lè sa a, ke kritè yo nouvo yo bati sou, men se pa ki idantik ak, sa.
Nouvo kritè yo enkli:
- Sis mwa nan pwofon, fatig san rezon AK maladi postexertional ak dòmi unrefreshing ;
- Pwoblèm koyitif oswa entolerans ortostatik (vètij sou kanpe) .
Yon anpil doktè te plenyen ke definisyon CDC a, ki te itilize pou fè dyagnostik moun depi 1994, ka misdiagnose moun ki gen lòt kòz fatig pwolonje, tankou depresyon. Moun sa yo ki kritè enkli sis mwa nan pèsistan, fatig san rezon plis kat oswa plis sentòm ki soti nan yon lis ki gen ladan tout nouvo kritè yo eksepte pou entolerans ortostatik.
Sepandan, li posib, anba kritè CDC yo, pou fè dyagnostik ME / CFS san okenn nan sentòm nouvo kritè yo sove fatig.
Aksepte Rapò a
Konfli ki dire lontan ak ME / CFS te pike pasyan ak chèchè kont gouvènman an pou dè dekad. Pandan ke rapò sa a ak panèl la ki pwodui li sètènman pa pafè, mwen dwe mande si anyen pral tanpri tout moun ki gen yon chen nan sa a batay. Mwen sispèk ke kèk ap kontinye anbrase ME nan kèk fòm pa gen pwoblèm sa.
Mwen espere, men, gen anpil moun ki pral aksepte non an nouvo ke nou ka finalman kite dèyè stigma nan sendwòm fatig kwonik ak re-edike piblik la sou nati a vre nan maladi sa a.
Menm plis, mwen swete ke kominote medikal la pral rekonèt kantite lajan rechèch ak ekspètiz ki te antre nan konpile rapò sa a ak vini nan aksepte tou sa nou rele li kòm yon kondisyon grav fizyolojik. Kritè yo dyagnostik nouvo pi byen mete aksan sou karakteristik kle yo nan maladi a epi li ka byen mennen nan plis dyagnostik ak serye dyagnostik ak rechèch. (Apre yo tout, nan deseni ki sot pase yo nou te wè pa mwens pase 20 definisyon, omwen senk nan yo ki toujou nan jwe .)
Si rapò sa a ak konpayon li yo ka fè tout bagay sa a kòm byen ke mennen nan enterè rechèch entansifye, li pral ale yon fason lontan nan direksyon pou geri maladi yo batay nan konfli a kòm byen ke amelyore pespektiv a pou moun k ap viv ak kondisyon sa a.
Sous:
Beyond Myalgic Ansefalomelit / Sendwòm Kwonik Fatig: Redefini yon Maladi. Enstiti Medsin, Akademi Nasyonal Syans. Fevriye 10, 2015. Tout dwa rezève. Aksè: Janvye 2016.
Cohen, Jon. Odyab kwonik sendwòm fatig, hello SEID. Syans inisye, Ameriken Asosyasyon pou Avansman Syans, Fevriye 10, 2015. Tout dwa rezève. Aksè: Fevriye 2015.
Tuller, David. Kwonik sendwòm fatig vin yon nouvo non. New York Times, 10 fevriye 2015. Tout dwa rezève. Aksè: Fevriye 2015.