Resous ki disponib pou timoun ak fanmi k ap viv avèk kondisyon dijestif
Timoun ki gen maladi dijestif-tankou maladi entesten enflamatwa (IBD, ki gen ladan maladi Crohn a ak kolit ilsè yo), sendwòm entesten kout, gastroparèz ak maladi lòt motility, maladi Hirschprung, ak senyak maladi-fas a enkyetid espesyal jan yo navige lavi ak yon maladi kwonik. Menm jan an tou, paran yo ak moun kap bay swen yo bezwen sipò ak enfòmasyon ki pa egzakteman menm jan ak sa ki nesesè pou granmoun yo ki dyagnostike ak kondisyon sa yo.
Gen plizyè ONG ak òganizasyon charitab nan Etazini ak Wayòm Ini a ki dedye a sipòte fanmi ki ap viv ak maladi dijestif ak kondisyon. Gwoup sa yo bay pwogram, asistans ak enfòmasyon espesyalman pou timoun yo ak paran yo ak moun kap bay swen yo.
Jèn rasanbleman
Jèn rasanbleman se yon gwoup ki dedye a bay yon anrichi, semèn-long, rezidansyèl ete kan eksperyans pou timoun ki ap viv ak entesten ak maladi blad pipi. Gen kèk nan kondisyon medikal yo ke eksperyans Camera gen ladan yo yon Sak pou Koch, ileostomi, urostomi, kolostomi, oswa yon kontinan Barnett Kontestin (BCIR).
Nan rasanbleman Youth chak ane, timoun yo gen opòtinite pou yo rankontre ak sosyalize ak lòt timoun k ap viv ak defi sante ki sanble nan yon anviwònman san danje epi ki bay sipò. Anplis aktivite rekreyasyon, seminè edikasyon ki ede timoun yo aprann fè fas ak jere maladi yo ofri.
Kanpay yo ankouraje pou ranmase lajan pou sipòte enskripsyon kan yo ak rasanbleman jèn yo, ki resevwa sipò tou de patnè endistri yo. Volontè, ki gen ladan pwofesyonèl medikal ak konseye granmoun, ede nan bay sou-sou sit swen ak nan asire ke kan an kouri fèt san pwoblèm. LEAK la se bilten imèl ki te kreye pa Anplwaye Rasanbleman jèn yo pou kenbe kan yo angaje pandan tout ane a.
Manje Fondasyon Fondasyon Awareness
Fondasyon Fondasyon Awareness Feed la se yon gwoup san bi likratif ki sèvi kominote paran ak moun kap bay swen ki ap pran swen timoun ki resevwa nitrisyon atravè yon tib. Gen kèk nan maladi ak kondisyon ki ta ka mande pou yon tib manje gen ladan IBD, gastroesophageal maladi rflu (GERD), anpèrsan anus, maladi Hirschsprung , ak maladi konjenital nan aparèy dijestif la.
Paran yo ak timoun ki navige lavi pandan y ap enkòporamman tib manje pou yo fè fas a diskriminasyon ak enkonpreyansyon, ki se rezon ki fè fondasyon an konsantre sou aspè ki pozitif nan manje tib.
Òganizasyon an tou kenbe yon baz done enpòtan nan enfòmasyon sou tib manje, ki gen ladan kalite tib, operasyon ak pwosedi, tès, kondisyon ki ka mande tib manje, ak rejim alimantè ak nitrisyon. Anplis de sa, gen konsèy ak ke trik nouvèl soti nan paran ki gen eksperyans sou kòman yo entegre tib manje nan fanmi ak lavi lekòl la ak pwoblèm rézoudr.
Kò Bowel Sendwòm Fondasyon pou Timoun nan New England, Inc (SBSNE)
Fondasyon Sendwòm Kout Bowel pou Timoun nan New England, Inc. (SBSNE) se yon gwoup san bi likratif ki baze sou Rhode Island ki ofri sipò ak enfòmasyon pou timoun ak paran ki gen sendwòm entesten kout (SBS) kòm yon rezilta yon maladi oswa yon kondisyon .
Paran timoun k ap viv avèk SBS ka mande yon pake swen pou bay bagay ki dwe voye yo, ki gen ladan atik tankou moun, kouvèti, twalèt, ak bèt boure. SBSNE tou kenbe yon pwogram echanj ekipman pou kote pwovizyon bay yo ka rerouted nan yon lòt fanmi k ap viv ak SBS ki ka itilize yo.
Crohn a nan Asosyasyon Rechèch Childhood (CICRA)
Crohn a nan Asosyasyon Rechèch Childhood (CICRA) se yon charite ki baze nan Wayòm Ini a sipòte timoun yo ak jèn adilt ak fanmi yo ki ap viv ak maladi Crohn a ak kolit ilsè yo. Originally te fonde kòm Crohn a nan Asosyasyon Rechèch Childhood nan 1978, gwoup la bay sipò pou pasyan yo ak fanmi yo, epi li ofri pwomosyon fòmasyon rechèch ankouraje doktè antre nan gastwoenteroloji pedyatrik .
CICRA resevwa finansman nan don prive, evènman ranmasaj, ak endepandan espòtè yo. Manm se gratis epi CICRA ka bay fèy enfòmasyon pou pasyan yo epi pou itilize nan lekòl yo. Gen kèk nan resous ki disponib pou pasyan yo:
- Yon liy telefòn (0208 949 6209) ak imèl (support@cicra.org) kote moun kap bay swen yo ka resevwa sipò ak enfòmasyon
- CICRA Insider a , yon bilten peryodik ki gen enfòmasyon sou rechèch nan maladi Crohn a ak kolit ilsè yo kòm byen ke sa kap pase ak charite a
- Yon blog rechèch ki konsantre sou enfòmasyon an dènye ki ekri pa pedyat gastroenterologist zanmi ki mete dènye etid syantifik nan pèspektiv
- Zòn fre, yon zòn pou timoun ki gen ladan yon fowòm ak yon lis penpal