Apre pòs mwen, " POTS - Ki moun ki Grinch a Imobilye ," Mwen te kontakte pa Dr Benjamin Levine, ki gen etid mwen kritike nan pòs sa. Dr Levine te fè kèk pwen ekselan, se konsa mwen ofri yo pibliye yon repons nan men l 'si li te enterese nan soumèt yon sèl. Isit la li ye. (Mwen te modifye repons li pou konesans e li te ajoute kòmantè pa mwen nan fen an.)
Chè Dr Fogoros,
Mèsi pou pòs blog ou a sou rechèch nou an sou pasyan ak POTS - Mwen apresye opòtinite pou bay yon kèk pwen nan klarifikasyon konsènan etid la ou espesyalman diskite ak kèk nan entèpretasyon yo nan enplikasyon yo soti nan rechèch sa a.
1) Pwomosyon nan rechèch Rechèch . Premye a tout, kite m 'rasire ou ke mwen pa janm "ankouraje" travay nou nan nenpòt ki medya plòg, e ni pa gen nenpòt lòt moun nan enstitisyon mwen. Franchman, mwen pa yon gwo fanatik nan rapò medya nan done syantifik, ak byenke mwen pral pale ak repòtè yo lè yo rele si mwen ka bay nenpòt ekspètiz inik, mwen pa fouye li soti. Kòm mwen sèten ou konnen, nou pa gen okenn kontwòl sou sa repòtè yo di sou travay nou an. [Mwen Doktè Levine te enkli yon viyèt ki dekri jan medya nouvèl regilye distenge etid syantifik, yon pwoblèm komen ki te gen eksperyans pèsonèl mwen. RF] Odyans nou yo pou papye nou yo se lòt doktè ak syantis, ki moun ki dwe entèprete done yo nan limyè nan pwòp eksperyans yo epi yo li nan literati a.
Mwen avèti ou, ak tout pasyan ki dwe jwenn enfòmasyon yo nan men medya yo pa sou-entèprete sa yo li nan laprès la oswa wè sou televizyon ...
2) POTS pa lakòz pa "parès." Istwa a te di pa anpil nan moun ki repond yo nan atik ou a se byen tipik nan pasyan POTS nou an tou. Pifò nan pasyan mwen wè yo te trè wo fonksyone (tankou astwonòt nou yo, sou ki moun nou modle pwogram fòmasyon POTS nou an anvan yon bagay k ap pase - pou kèk li se yon enfeksyon viral; lòt moun yon aksidan oswa lòt maladi; gen kèk li se gwosès oswa konplikasyon yo nan fournir yon ti bebe.
Sa a "Sentinel evènman" lakòz yon bagay komen rive - li mete moun yo kabann.
Li enpòtan pou mete aksan ke menm 20 èdtan nan rès kabann ka pwovoke pèt volim plasma, pwoblèm fonksyon baroreflex, ak ortostatik limyè-anfas nan anpil moun. Sentòm sa yo rapidman soulajman pa kouche tounen desann ak pwovoke yon espiral trè rapid nan ortostatik iltostatik, ipovolemi (pèt plasma soti nan san an), atrofi kadyak (apeprè 1% pèt nan misk kè pou chak semèn nan kabann) bedrest pwogresif deconditioning epi finalman enkapasite. Apre sèlman 2 semèn nan bedrest oswa Spaceflight, prèske 2/3 nan moun ki pa ka kanpe pou 10 minit!
Li se tou vo anyen ke syans pi bonè soti nan sit nou an te montre ke li te matyè yo ki pi atletik ki te pi pwoblèm pa menm dire kout (3 semèn) kabann, ak peryòd rekiperasyon trè long. An reyalite, volontè yo ki te pi piti anfòm anvan ou ale nan kabann, refè relativman byen vit an repons a fòmasyon ki vin apre kontwole, jeneralman nan 2 semèn. Nan lòt men an, volontè ki pi atletik, apre 3 semèn nan rès kabann ak 2 mwa nan fòmasyon entansif, toujou pa te refè fizik debaz yo. Intriguingly, nou etidye matyè yo menm 30 ane apre etid orijinal la epi li te jwenn ke, étonant, se pa yon sèl moun ki te nan fòm pi mal 30 ane pita, pase yo te apre 3 semèn nan bedrest nan 20s yo.
Nan lòt mo, 3 semèn nan bedrest te vin pi mal pou kapasite kò a nan travay fizik pase 30 ane nan aje! (al gade McGuire ak alokasyon 2001).
Kèlkeswa sa ki te lakòz evènman an kòmanse sepandan, pa tan an maladi a (oswa kèlkeswa sa ki te pase) te kouri kou li yo, pasyan yo kite ak andikap pwofon (yon sèl pasyan nan etid nou an pa t 'kapab menm chita dwat pou plis pase 2 ane ) ki sanble yo jwenn pi bon ak pwogram dedye nou, konsantre, gradyèl kòmanse fè egzèsis nan pozisyon an semi-lumban. Lansman lèt la se petèt kle nouvo rid nou te pote nan tablo a nan pran swen pasyan POTS.
Pifò POTS pa ka tolere pwèstans ki mache dwat la pou kòmanse chita oswa menm bò solèy kouche se kritik nan siksè yo. Epi li difisil! Anpil pasyan lite pou konplete premye semèn nan pwogram fòmasyon an, ki nan chemen an kòmanse avèk sèlman 30 minit pa jou, 3 jou pa semèn. Men, si yo pouse nan malèz inisyal la, yo anjeneral jwenn tèt yo piti piti santi yo pi byen ak pi fò.
Sa a endike yon pwen kritik - Nou pa janm te santi ke yon sèl POTS pasyan te parese oswa irèsponsab - si li te fasil trete POTS ak fè egzèsis, tout moun ta fè li !! Sepandan lè nou aplike yon pwogram fòmasyon espesifik ki konsantre sou fè kè a pi gwo, majorite pasyan an santi dramatikman pi byen epi anpil yo "geri", sa vle di sèlman ke yo pa satisfè kritè pou POTS. Mwen ta dwe mete aksan sou menm si kenbe fizik la se yon objektif lavi-long pou pasyan POTS nou yo epi nou ankouraje yo konsidere egzèsis kòm yon pati nan ijyèn pèsonèl yo. Pou moun pasyan ki te tande m pale, swa prive yo kòm pasyan yo, oswa piblikman nan konferans yo, yo konnen ke mwen fòk mete aksan sou ke "kadyovaskilè deconditioning" se yon pwosesis reyèl ak byen ki dekri ki pa gen anyen kèlkeswa sa ki fè ak parès.
Tanpri sonje ke pasyan ki gen POTS PA gen echèk otonomik. Sa a se pa vle di ke otonòm sistèm nève a pa janm konpwomèt nan kèk pwen nan pwosesis la nan pwogresyon nan POTS. Sepandan nan faz nan kwonik, emodinamik yo domine pa fizyoloji nan dekoneksyon kadyovaskilè - ak prèv la se ke lè nou ranvèse sa a pathophysiology, lè yo ogmante kantite san kè a gen epi yo ka ponpe ak chak bat kè, ke HR desann, senpatik aktivite nève ale desann, ak pasyan yo santi yo pi byen.
Kite m 're-mete aksan sou pwen sa a: Décoration CARDIOVASCULAR pa menm bagay la kòm "sèlman soti nan SHAPE" !!!!! Nenpòt moun ki entèprete done nou yo nan fason sa a se entèprete rezilta nou yo ak terapi nou an. Mwen gen anpil senpati pou pasyan nou yo anpil nan yo ekstraòdinè feblès, epi mwen te fristre pou anpil nan karyè mwen an ap eseye jwenn terapi ki travay toujou.
3) Sou chwazi pasyan pou etid rechèch sou POTS. Pou etid nou yo, nou itilize definisyon estanda dapre gid etabli pa òganizasyon nasyonal ak entènasyonal ki enplike nan maladi otonomik. [Mwen doktè Levine ofri yon diskisyon an detay sou divès kondisyon medikal ki asosye avèk POTS, ak nan difikilte nannan tout envestigatè yo fè fas a lè yo detèmine kritè seleksyon yo pou etid klinik sou POTS. Avèk difikilte sa yo nan tèt ou, mwen konvenki yo swiv aksepte "pi bon pratik" nan rekritman pasyan pou jijman klinik yo. RF]
Mwen konnen sa a pa ka trè satisfè pasyan ki gen kondisyon sa yo, men reflete reyalite a nan rechèch klinik. Kòm ou ka imajine, plis restriksyon kritè enskripsyon yo, pi bon an, envestigatè yo pral nan anmède soti spesifik yo nan ipotèz yo, menm si mwens jeneralize a konklizyon yo ka. Kòm ou menm ak anpil nan lektè ou ka konnen, nou yo kounye a angaje nan yon etid rejis pi gwo soti nan kominote a, kote> 200 pasyan yo pral etidye ak anpil mwens restriksyon nan enskripsyon an. Nou espere ke etid sa a pral reponn kesyon ke nou menm ak lòt moun genyen sou patipri rekòmandasyon.
Nan etid pibliye nou yo, nou te enskri yon seri youn apre lòt nan pasyan ki refere yo nan klinik siperyè klinik fonksyonèl mwen ak yon dyagnostik pou POTS. Nan pratik, nou eskli anpil pasyan ki gen pwoblèm maladi, an pati paske jan ou te sijere nan revizyon ou a, pifò nan pasyan sa yo te wè anpil lòt doktè anvan yo te refere yo ban mwen, menm jan ak popilasyon pasyan yo nan klinik la Mayo oswa Vanderbilt. Soti nan diskite sou popilasyon pasyan nou an ak sa yo ki nan ekspè lòt (e nou souvan wè pasyan lòt moun ...) nan jaden an, mwen konfyan ke popilasyon an se reprezantan nan popilasyon an referans gwo pasyan POTS.
4) Konsènan "Grinch Sendwòm." Finalman, kite m 'fini ak yon kèk mo sou Grinch la. A vas majorite de pasyan nou yo ki tande tèm nan "Grinch Sendwòm lan" ri epi pran konfò nan lespri a nan ki li prezante. Nan lòt men an, mwen konprann ke kèk pasyan ki pa konnen m ', epi yo konsène ak yo te make pa yon non ki asosye avèk yo te vle di espiritèl, objè yo itilize nan tèm Grinch Sendwòm lan, e mwen respekte enkyetid sa yo. Franchman, si mwen te fè li sou ankò, mwen pwobableman ta gen plis ezite sèvi ak tèm nan, e mwen vle tout pasyan POT yo konnen ke nou vle di yo pa gen okenn malad pral. Pa gen okenn "t'ap nonmen non ak fòtin" ki asosye ak non sa a epi mwen pa jwenn benefis pèsonèl nan lè l sèvi avèk tèm sa a. Sepandan, mwen te wè ki jan li trè efikas nan rele atansyon a sa nou te obsève kòm pathophysiology prensipal la ki asosye ak enkapasite ekstrèm nan pasyan sa yo. Kòm mwen souvan di pasyan m 'yo, tèm "POTS yo" tou senpleman mete yon etikèt sou lefèt ke kè pasyan an bat vit lè yo leve. "Grinch Sendwòm lan" konsantre atansyon en, sou poukisa pousantaj kè a kanpe tèlman wo - sètadi ke kè a se "de gwosè twò piti."
Ki baze sou estatistik popilasyon senp, 2.5% nan tout fanm yo nan mond lan pral gen yon kè ki pi plis pase de devyasyon estanda ki anba a vle di - definisyon an nan "nòmal" nan medikaman. Nou kwè ke li se fanm sa yo ki gen plis chans pou yo trape sentòm POTS ki ka pwovoke èkstrèmeman rapidman pa menm yon peryòd tou kout sou bedrest.
Finalman, mwen ta renmen mete aksan sou imè sa a se yon zouti pwisan pou geri, se pa sèlman pou pasyan ki gen POTS, men prèske nenpòt maladi. Nou trete tout pasyan nou yo ak respè a pwofon epi yo ekstrèman okouran de ki jan feblès yo ye, ki nou pran anpil seryezman. Mak Twain yon fwa te di ke "Imè se benediksyon pi gwo limanite"; nou kwè li se yon pati esansyèl nan pwosesis geri a ak espere ke tout nan pasyan nou souri lè yo panse a Grinch a, ak Lè sa a, ale nan fè egzèsis!
- Benjamin D. Levine, MD
Fèmen pòt yo
Dr Levine se yon chèchè devwe ak atansyon, ak kò li nan travay sou POTS te avanse konesans nou sou kondisyon sa a anpil, epi kòm yon rezilta, dè milye de moun ki gen kondisyon sa a yo te ede. Anplis de sa, jije nan kèk nan kòmantè yo ki te parèt apre pòs anvan mwen, pasyan ki gen POTS ki te anba swen l 'panse trè trè nan l', ak fè lwanj li pou respè, enkyetid, ak devouman li te montre yo pèsonèlman.
Mwen toujou panse ke li twò fasil pou yon ki pa ekspè sou POTS (tankou m ') entèprete etid la nan kesyon kòm endike ke POTS se yon jan kanmenm yon maladi pwòp tèt ou-induit, ak jije soti nan kòmantè yo pòs mwen te resevwa, ki misinterpretation se vre tout twò komen nan mitan doktè yo. Dr Levine elaborasyon sou pwen sa a (pi wo a) klèman endike ke li pa janm entansyon l 'yo sijere ke POTS se pwòp tèt ou-induit. Olye de sa, rezilta l 'yo endike ke yon peryòd relativman kout rès kabann, petèt espesyalman nan kèk moun ki trè aktif (anjeneral fanm), ka ase yo pote sou kondisyon sa a.
Nan nenpòt ka, moun ki gen POTS ki bezwen konvenk doktè yo ak fanmi yo ke kondisyon yo se pa yon bagay yo pote sou tèt yo, kounye a pa oblije konte sou yon dokiman ekri pa m 'fè sa (kòm plizyè nan yo endike yo ta nan kòmantè yo). Yo kounye a gen dokimantasyon nan efè sa a ekri pa Dr Levine tèt li.
Mwen ta renmen remèsye Dr. Levine pou atitid kolèj li konsènan echanj sa a, e pou efò li te fè nan netwaye lè a.