Ki sa ki nan li tankou yo te frè ak sè nan yon timoun ki gen otism?

Paran yo ka fè li pi fasil pou frè ak sè nan yon timoun otistik

Sibling nan timoun ki gen bezwen espesyal gen defi inik-ak frè ak sè nan timoun ki gen otis pa gen okenn eksepsyon. Men, menm jan ak pwatikman tout bagay ki gen rapò ak otis , chak sitiyasyon se inik. Pou kèk frè ak sè, lavi ak yon frè otis oswa sè ka san rezistans difisil. Pou lòt moun, li gen UPS li yo ak Downs. Gen menm kèk timoun ki wè otis frè ak sè yo kòm yon plis olye ke yon mwens.

Malgre sa yo diferans, sepandan, gen kèk eksperyans pataje ak defi yo.

Top Defi fè fas a pa frè ak sè nan frè ak sè otistik

Si frè ak sè nan yon timoun otis rich oswa pòv, dou oswa enkyete, gen sèten defi pataje.

1. Anbarasman. Sa a se youn nan defi yo ki pi difisil paske li trè reyèl-ak enposib pou fè pou evite. Timoun, yon fwa yo pase kindergarten, se moun jijman. Ak, kontrèman ak granmoun, yo responsab yo pase jijman byen fò, an piblik. Pa gen timoun ki anjeneral devlope li fasil oswa bèl tande kamarad yo mande "sa ki mal ak frè ou? Li se konsa etranj!" oswa tande "sè ou se yon freak!" Men, li se yon timoun trè ra ki pa te tande kòmantè sa yo. Kòm yo grandi pi gran, frè ak sè yo ap bezwen revize pwoblèm sa a lè yo pote zanmi lakay yo, jwenn yon akouple, oswa marye.
2. Opsyon limite. Lè frè ak sè ou a gen otis, tout fanmi an dwe ajiste. Sa vle di ke timoun nan tipikman devlope pral sètènman gen konpwomi plis, di "non" pi souvan, ak pliye a nesesite etranj ak bezwen gou ak frè ak sè. Pa egzanp, frè ak sè yo ka oblije gade fim nan menm 50 fwa, ale lakay yo nan yon evènman anvan yo pare, oswa di "non" pou voye yon pati-jis pou akomode frè otis yo oswa sè yo. Pandan yo grandi, frè ak sè yo ka jwenn ke paran yo gen mwens tan oswa lajan pou ede ak kolèj, achte yon kay, "fè" yon maryaj, ak pou fè.

1. Greater Espwa. Lè gen yon manm fanmi ki andikape, lòt manm fanmi dwe mete jiska plak la - e ki gen ladan frè ak sè. Siblings nan yon timoun otis (menm lè yo trè jèn) gen plis chans yo dwe mande nan jere pwòp santiman ak bezwen yo, pran sou plis travay nan kay la, oswa ranvwaye plezi pwòp yo. Kòm granmoun, frè ak sè ka bezwen pran sou plis ak plis responsablite pou yon frè ak sè otis kòm paran yo yo gen mwens kapab.

Poukisa Sibling eksperyans yo se konsa diferan de youn ak lòt

Wi, gen kèk pwoblèm pataje-men gen kèk diferans vas nan mitan frè ak sè nan timoun otis. Si ou pote ansanm yon gwoup timoun ki gen tipikman devlope ak frè ak sè otis, ou pral tande kèk pwen trè trè diferan, enkyetid, ak defi. Men poukisa:

Timoun Otistik yo trè diferan youn ak lòt .

Paske otis se tankou yon maladi ki lajè, otis ak jèn yo ka prezante nan fason konplètman diferan. Kòm yon rezilta, frè ak sè ka jwenn li relativman fasil oswa trè difisil nan ap viv nan menm kay la menm. Pa egzanp:

• Sibling A ap viv ak yon frè ki, menm si yon ti kras "etranj," se aktyèlman yon anpil plezi. Asire w, li pèsevere sou karaktè Disney ak pa gen okenn zanmi pèsonèl-ak repons lan se wi, li detanzantan fonn desann pou pa gen okenn rezon evidan. Men, li nan kalite, pran swen, ak jwi yon anpil nan sinema yo menm ak aktivite kòm frè ak sè li. Wi, gen defi-men yo pa santi yo akablan. An reyalite, yo ka nan kèk fason yo MWEN akablan pase defi yo ki asosye avèk yon bossy, domineering (men tipikman devlope) frè.
• Sibling B ap viv ak yon sè ki moun ki pa vèbal, agresif, ak responsab objè fizikman detwi toutotou kay la. Pafwa, Sibling B se vrèman pè pou sekirite li. Pa gen okenn fason Sibling B ta pote yon zanmi nan kay la, e pa gen posibilite pou yo ale san danje ak agréable ak sè l 'yo. Lavi nan kay la se raman anyen tankou "nòmal," ak defi yo nan mantal ak fizik byennèt yo trè reyèl.

• Sibling C ap viv avèk yon frè ki briyan, orijinal, ak anpil kè sote . Sou yon bò, frans otisyan Sibling C a se deja pwogram videyo jwèt nan laj 8. Nan lòt men an, frè sa a menm trè enkyete, gen ekstrèm defi sansoryèl, epi li jwenn li fizikman douloure yo dwe nan yon sant komèsyal, yon teyat fim, oswa menm yon fanmi ranmase. Sibling C fyè de akonplisman frè li, men li ka jwenn li difisil pou alantou frè l la, epi li pap janm sèten lè li pral "eksploze". Kòm yon rezilta, li evite frè l 'nenpòt lè li posib.

Sibling yo diferan de youn ak lòt.

Chak timoun se inik, ak repons timoun endividyèl yo gen yon frè ak sè otisyen ap varye tou.

Pandan ke yon timoun ka jwenn eksperyans la ap eseye ak difisil, yon lòt ka jwenn li rekonpanse.

Èske li pi fasil yo dwe pi piti a oswa frè ak sè ki pi gran nan yon timoun ki gen otis? Gen UPS ak Downs nan chak.

• Sibling ki pi piti nan yon timoun otis pa janm viv san otism nan lavi li. Sou yon bò, sa ka vle di ke li jwenn li pi fasil nan jere defi yo ki vini ansanm ak gen yon sibling otis. Nan lòt men an, li ka jwenn li pi difisil etabli tèt li nan fanmi an kòm yon moun ki gen pwòp bezwen li, defi, talan, ak karakteristik pèsonalite.
• Sibliyè ki pi gran nan yon timoun ki gen otis ka fristre lè atansyon paran yo rale nan yon frè ak sè ki pi piti ki gen bezwen espesyal. Oswa, nan lòt men an, li ka jwenn li relativman fasil jere sitiyasyon an paske li te deja etabli pwòp plas li nan fanmi an, lekòl, ak kominote a.

Diferan tanperaman ak pèsonalite kapab tou fè yon gwo diferans. Pou kèk frè ak sè, k ap viv ak yon timoun otis ka yon anbarasman, pandan ke lòt moun li se yon opòtinite.

• Sibling X se yon bagay ki sansib ak fasil fache. Èske w gen yon frè ak sè otis ki fè son etranj, repete mo yo menm sou yo ak sou , ak k ap fonn desann nan dine voye dwa li sou kwen an.
• Sibtilite Z se senpatik epi jwi jwenn fason pou ede sè otostik li a jere sitiyasyon difisil. Byen lwen nan santi yo akable, li aktyèlman jwi figi konnen kouman ou kapab ede sè l 'kalm tèt li, eksprime tèt li, ak kominike avèk lòt moun.

Atitid fanmi ak sitiyasyon yo diferan youn ak lòt.

Otism sou kote, atitid fanmi ak sitiyasyon ka gen yon gwo enpak sou timoun yo. Add otism nan melanj la, ak konfli fanmi òdinè, defi, fòs, ak fleksibilite vin yon kontra trè gwo. Pou yon sibling tipikman devlope, konpòtman paran yo ak emosyon ka vin yon sous pozitivite ak fòs-oswa ou pa. Pa egzanp:

• Fanmi A gen ladan yon timoun ki gen otis. Paran timoun nan ap grandi pi pre epi travay ansanm pou jwenn lekòl apwopriye, sipò ak finansman. Lè otism vin akablan yo reponn avèk kalm, okipe sitiyasyon an, ak Lè sa a, regroup. Anmenmtan, yo travay di pou yo asire ke tipikman devlope frè ak sè yo sipòte nan lekòl la ak nan lavi sosyal yo-menm si sa pafwa vle di ke zanmi oswa transpò piblik yo fè pati melanj la. Kòm yon rezilta, timoun nan san otis ka aprann ke defi yo ka satisfè ak jere, e ke advèsite pa ta dwe kanpe nan fason a nan yon lavi plen ak renmen.
• Fanmi B gen ladan yon timoun ki gen otis. Paran timoun nan blame youn ak lòt pou otis la oswa efè li sou lavi fanmi epi, kòm rezilta, yo divize. Yon paran van moute ak gad tou de timoun yo ak se akable, fache, ak fristre. Lè otism vin akablan nan kay la, paran an ap mache soti pòt la oswa ale nan yon raj . Kòm yon rezilta, timoun nan tipikman devlope ap grandi nan yon sitiyasyon chaotic ak ka aprann ke defi mennen nan yon pann nan lavi fanmi an.

Finans fanmi yo varye.

Lajan ka pa achte renmen, men li ka achte yon gwo anpil bagay pou yon fanmi k ap viv ak otis. Pandan ke li posib gen anpil ti lajan epi li toujou jere otis ak kèk emosyonèl emosyonèl, li pa fasil.

Povrete ak otis kapab yon melanj ekstrèmman difisil. Wi, gen resous ki disponib pou paran ak timoun andikape-men resous sa yo difisil pou jwenn aksè, fwistre pou jere, epi yo ka limite anpil depann de kote fanmi an. Paran ki ap travay èdtan yo pa gen fleksibilite yo bezwen ale nan sekirite sosyal ak ajans leta pandan lè nan semenn. Paran ki pa gen òdinatè pwòp yo ak aksè entènèt pa gen zouti yo bezwen opsyon rechèch epi jwenn terapi, sèvis oswa opsyon tretman.

Paran ki gen lajan enpòtan ka esansyèlman achte wout yo soti nan kèk nan fristrasyon sa yo. Si yo ap travay nan pi wo nivo travay, yo gen plis fleksibilite ale nan konferans, ale nan reyinyon yo, ak jere ajans ak benefis yo. Si yo pa kalifye pou sèvis yo oswa yo pa refize anviwònman edikasyonèl yo, yo ka peye pou founisè prive yo . Si yo santi yo akable, yo ka souvan peye pou swen relèv.

Ki jan diferans sa yo afekte tipikman devlope frè ak sè? Genyen yon varyete enpak:

• Si lajan an pral bay sèvis pou timoun otis la, yo ka kite ti pou lòt timoun. Lajan kolèj yo ka ale nan direksyon otis terapi, pandan y ap dezyèm ipotèk yo ka peye pou lekòl espesyal yo oswa swen relèv yo. Kòm yon rezilta, frè ak sè tipik la ka vin entimidasyon nan tou de paran yo ak frè ak sè otis la.
• Si tout tan ki disponib yo depanse nan jere sèvis oswa pran swen timoun otis la, frè ak sè a ka santi yo abandone oswa neglije. Sa a, tou, ka mennen nan resantiman oswa kòlè.
• Si paran yo akable nan kantite tan ak enèji ki nesesè pou jere sèvis pou yon timoun otis, yo ka gen ti enèji ki rete pou ede avèk devwa, antrenè, chauffeuring, oswa lòt aktivite òdinè paran yo.
• Paran yo ki gen ti tan oswa lajan anpil pa gen resous yo bezwen pou yo rete byen adapte ak aktivite ak bezwen frè ak sè yo. Yo pa ka okouran de pwoblèm nan lekòl la, pwoblèm emosyonèl, oswa konpòtman potansyèlman ki riske.

Espwa yo mete sou frè ak sè yo varye.

Ki sa ki espere nan yon timoun ki gen yon sibling otis? Repons lan pral depann yon gwo zafè sou gwosè li oswa fanmi li, finans, background kiltirèl, ak estabilite emosyonèl. Repons lan ap chanje tou kòm frè ak sè otisyan ak tipik grandi pi gran-yo ak paran yo ki mwens kapab manyen bagay yo sou pwòp yo.

• Nan yon gwo fanmi pwolonje, gen dwa gen anpil moun ki kapab ak vle ede swen pou yon timoun otis. Nan yon fanmi ki piti anpil, yo ka mande timoun nan tipikman devlope pou yo pran responsablite enpòtan pou frè ak sè otis yo. Ekspetasyon sa a ka ogmante kòm paran laj, nan pwen kote sibling tipik la espere vin moun kap bay swen adilt a yon "timoun" granmoun.
• Nan yon fanmi rich, li ka posib pou peye pou founisè swen relèv oswa menm pou sipò pou viv pou yon moun ki gen otis. Nan ka ki ra yo, yo ka bay nivo sipò sa a nan ajans yo. Nan pifò ka yo, sepandan, ni paran ni anplwaye sipò ka bay sipò 24/7. Se konsa, si yon frè ak sè otis bezwen sipò 24/7, gen yon bon chans yon frè ak sè pral bezwen bay li-omwen kèk nan tan an.
• Nan kilti ameriken jodi a, li pa etranj pou manm fanmi yo ale pwòp fason yo. Frè ak sè ka deplase atravè peyi a oswa glòb la, pandan y ap paran yo kontinye pran swen pou yon "timoun" granmoun ak otis. Nan lòt pati nan mond lan (oswa nan kominote imigran), fanmi yo rete pre youn ak lòt. Lè fanmi yo rete fèmen, yo gen plis chans pou yo pran omwen kèk responsablite pou yon timoun ki gen otis pandan li ap grandi.

Kòman ou ka ede timoun tipikman devlope ou

Kèlkeswa sikonstans ou, ak kèlkeswa abilite ak defi timoun otis ou, li enpòtan pou kenbe bezwen pitit ou a devlope nan tèt ou. Sa te di, sepandan, li la tou enpòtan yo sonje ke andikap nan fanmi an se pa toujou yon move bagay. Bay bon sikonstans, yon timoun ki gen yon frè ak sè otis ka jwenn gwo fòs pèsonèl. Anpati, responsablite, fleksibilite, resous, ak jantiyès ka tout soti nan eksperyans la.

Men kèk konsèy pou asire pitit tipik ou gen yon rezilta pozitif:

1. Trete otis kòm yon pati nan lavi-yon bagay yo konprann epi reponn a, olye ke yon bagay pou fè pou evite mansyone oswa panse sou. Aprann tout pitit ou yo sou sa ki otis se, ak ki sa li pa.
2. Trete tout pitit ou yo ak respè, ak modèl respè pou timoun otis ou.
3. Ou dwe konnen ke timoun ki anjeneral devlope ou bezwen atansyon ou ak lanmou, e pwan nenpòt moman ou ka koute, pataje, pran plezi, rezoud pwoblèm, oswa jis pann soti.
4. Konnen ke timoun tipikman devlope ou ap siviv avèk kèk demand dwòl, epi rekonèt defi yo fè fas ak simonte yo.
5. Fè desen espesyal "jis nou" fwa pou timoun ki tipikman devlope ou. Ou ka bezwen komès ak mari oswa madanm ou, men sa ka menm pi bon.
6. Planifye davans pou bezwen pitit tipik ou a, epi konnen ki jan ou pral okipe sitiyasyon anvan yo leve. Sa a aplike a ti pwoblèm (kisa nou pral fè si timoun otis nou an fonn desann nan sant komèsyal la?) Ak gwo defi (ki jan yo pral ede pitit tipik nou an jere depans yo nan kolèj?). Ou pa bezwen toujou founi fantezi tipik pitit ou a, men ou bezwen yon plan.
7. Fè konsistan ak serye. Li ka difisil pou yo viv avèk yon sibling otis, men li pi difisil pou w viv avèk dezòd oswa dezòd emosyonèl. Pifò tipikman devlope timoun yo ka ajiste nan sitiyasyon difisil lè yo santi yo an sekirite ak pran swen.
8. Koute pitit ou anjeneral devlope, epi gade pou nenpòt siy enkyetid, depresyon, oswa konpòtman ki riske.
9. Konnen lè pitit tipik ou reyèlman bezwen ou, epi jwenn yon fason yo dwe la. Sa a ka mande pou yo rele nan yon favè okazyonèl oswa bonbadman soti kèk lajan anplis de tan zan tan-men li ka vle di mond lan bay pitit ou a.
10. Jwenn èd lè ou bezwen li. Òganizasyon tankou frè ak sè nan Otism, Pwojè Sipò Sibling, ak Sib Journeyare jis kèk opsyon. Tcheke avèk resous lokal yo pou jwenn gwoup sipò, relèv, ak pwogram yo.

> Sous:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Tipikite ak diferans sibtil nan Relasyon Sibling: Eksperyans nan adolesan ak otism. J Kid Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al, Editè. Efè Otis yo sou Fanmi an. USA: Springer Syans ak Medya biznis, Jun 29, 2013.

> Tomeny, T. et al. Emosyonèl ak konpòtman fonksyònman Sè tipikman devlope nan timoun ki gen Twoub Otism Spectrum: wòl nan ASD Severite, Estrès Paran, ak Status marital. Rechèch nan twoub Otism Spectrum, Volim 32, Desanm 2016, Paj 130-142.

> Walton, K. et al. Ajisteman psikososyal ak relasyon sibling nan frè ak sè Timoun ki gen Twoub Otism Spectrum: Risk ak faktè pwotektif. Journal of Otis ak Maladi Devlopman, Septanm 2015, Volim 45, Nimewo 9, pp 2764-2778.