Si ou gen yon istwa fanmi kansè, ou ka tande nan tèm "previvor la." Si ou gen yon predispozisyon jenetik nan kansè epi ou pa tande tèm nan, ou ka jwenn li ede dekri sa ki difisil defini, epi jwenn sipò.
Ann pran yon gade nan definisyon previvor, opsyon tretman ki disponib, emosyon espesyal ak pè ki ka akonpaye rezilta yo, ak sipò ki disponib.
Definisyon
Tèm "previvor la" te envante pa FÒS la òganizasyon ak refere siviv yon predispozisyon kansè. Avèk kèk kansè, gen mezi prevansyon ki ka pran pi ba risk, men kontrèman ak pou moun ki te dyagnostike ak kansè, gen mwens enfòmasyon sou ki jan yo kòmanse. Ki sa ou bezwen konnen yo dwe pouvwa kòm yon previvor oswa yo aprann si ou se yon previvor?
Avèk kèk kansè, gen tès depistaj ki ka ede nan deteksyon bonè. Avèk lòt moun, gen pouvwa pou operasyon oswa medikaman ki ka diminye risk ke ou pral devlope kansè an plas an premye.
Pou egzanp, si yon moun gen, pou egzanp, yon mitasyon BRCA1 jèn ak yon risk ki wo pou devlope tete oswa kansè nan ovè, ou ka kòmanse bonè tès depistaj ak mamogram oswa tete MRI . Moun ki gen risk kansè koloni eponi ka kòmanse tès kolonoskopi nan yon laj jèn. Prevantif apwòch ka egziste osi byen, tankou se te chwa a Angelina Jolie te fè ak mastektomi pwofilaktik li yo.
Rezon ki fè yon moun ka gen yon previvitè
Gen plizyè rezon ki fè yon moun ka konsidere yon previvè. Yo enkli:
- Moun ki gen yon mitasyon jenetik li te ye ki ogmante risk kansè, tankou BRCA1 ak BRCA2 mitasyon.
- Moun ki gen yon istwa fanmi fò nan kansè. Plizyè manm fanmi ki gen yon kalite kansè oswa moun ki gen konbinezon sèten nan kansè (tankou kansè nan tete nan kèk manm ak pankreyas nan yon lòt) yo gen plis enkyetid pase lòt moun.
- Èske w gen yon faktè risk pou kansè ki ogmante risk ou, pou egzanp, li te gen yon istwa nan maladi entesten enflamatwa ki ka ogmante risk kansè nan kolon ou.
Jwenn soti si ou se youn
Pifò moun ki "previvors" yo se pwobableman inyorans ke tèm nan adapte. Tès jenetik pou kansè a se sèlman yon fenomèn ki resan, ak konsyans nou sou risk pou kansè ap amelyore chak jou. Li enpòtan pou tout moun gen yon konpreyansyon sou istwa fanmi yo ak plan jenetik yo epi yo aprann sou kansè éréditèr ak tès jenetik si sa aplikab.
Depi konpreyansyon nan kansè éréditèr se nan anfans li yo, gen yon anpil nan enfòmasyon kòrèk yo deyò kòm byen. Pa gen yon tès san senp ki ka di w kisa kansè ou yo kapab devlope, ni yo se direktiv solid yo pou majorite nan senaryo posib.
Yon konpreyansyon debaz nan estatistik enpòtan tou lè ou li sou risk jenetik pou fè pou evite bezwen pè bezwen. Pou egzanp, ou ka tande ke gen yon jèn patikilye double risk ou nan yon kalite kansè. Estatistik tankou sa a ka twonpe. Si li refere kansè tankou kansè nan tete, kansè ki fèt nan 1 nan 8 fanm, sa a se yon konklizyon enpòtan. Èske w gen doub risk la ta ba ou yon 1 nan 4 risk pou yo devlope maladi a.
Nan contrast, si kansè ki ra rive nan sèlman 1 nan 100,000 moun, tande ke ou gen doub risk la ka pè. Men, sa a sèlman vle di ke risk ou se kounye a 1 nan 50,000.
Si ou te ezite mande manm fanmi ou ki kondisyon yo te kouri nan fanmi ou, ou pa poukont ou. Li kapab yon diskisyon gòch pou kòmanse. Ou ka vle tcheke kèk ide sou ki jan yo gen yon kansè istwa fanmi kansè.
Defi
Nou pral antre nan kèk nan opsyon yo pou tretman si ou se yon previvor, konsiderasyon planifikasyon fanmi, ak kouman yo fè fas ak emosyon yo, men li enpòtan nan premye pale sou poukisa yo te yon previvor ka tankou yon defi.
Apre yo tout, gen kèk moun ki ka fè kòmantè ki byen vle di, men fè mal, tankou "omwen ou pa gen kansè!"
Moun ki sivivan kansè yo pa ka rekonèt defi yo pou yo te yon previvor, jan yo te note nan kòmantè sa a dènye. Ou ta ka panse ke prevantif ta dwe jwenn èd sipò ki soti nan ki te deja te dyagnostike, men sa a se pa toujou ka a. Malerezman, paske gen mwens sipò pou previvan pase sivivan yo. Kòm yon previvor, ou ka santi yo izole ak pou kont li.
Lè yon previvè se anksyete enkyetid, ak nan kèk fason, sa a enkyetid ka vin pi mal pase menm sa yo ki nan sivivan. Poukisa? Si w dyagnostike ak kansè ou ka vini ak yon plan tretman. Ou ka fè yon bagay. Olye de sa, kòm yon previvor, moun fè fas a pè a enkoni an ak ensèten nan lavni an.
Yon lòt diferans se nan planifikasyon tretman. Gid yo prezan pou pifò kansè, epi pifò onkolog yo abitye ak sa yo. Kisa ou ta dwe fè kòm yon previvor diminye risk ou oswa èd nan deteksyon bonè nan kansè? Li pa toujou klè. Teknoloji a itilize yo detekte yon predispozisyon (espesyalman tès jenetik) ponn byen lwen dèyè konsyans la ke yon predispozisyon ka egziste. Menm bagay la ka vre nan tretman, men se plis emosyonèlman chaje. Reflechi sou yon mastèktomi doub nan yon jèn, kansè-gratis fanm.
Nan yon sèl etid kap nan konsèy repwodiktif nan previvors, li te jwenn ke mwens pase mwatye nan pwofesyonèl sante kesyone yo te abitye avèk administrasyon yo. Epi, nan moun ki te abitye, pi deklare ke konesans yo te swa ba oswa modere.
Kansè ereditè kont espesifik Gene Mutations
Pou ilistre kèk nan defi yo nan konprann kansè nan tete ereditè, li itil yo pale sou sa ki vle di pa ereditè kansè nan tete. Ou te pwobableman tande sou BRCA jèn mitasyon, men sa yo kont pou sèlman 20 a 25 pousan nan kansè nan tete ereditè. BRCA mitasyon yo te panse yo dwe yon faktè nan 5 a 10 pousan nan kansè nan tete.
Gen plis pase 72 mitasyon jenetik lye nan kansè nan tete , kèk nan yo ki gen gwo risk ak kèk nan yo se risk ki ba. Sou tèt sa a, gen anpil chans ke nou pa gen ankò dekouvri. Tès ki disponib pou BRCA mitasyon, osi byen ke kèk lòt moun, men pifò nan fanm yo tan ki devlope kansè nan tete ereditè yo se inyorans nan risk yo. Se poutèt sa li enpòtan pou konsidere istwa familyal epi pa gade tès jèn pou kont li. An reyalite, kèk doktè kwè ke nenpòt ki moun ki gen tès jèn ta dwe wè tou yon konseye jenetik. Yon konseye jenetik ka santi ke yon risk egziste pa gade nan istwa fanmi ou menm si tès ou yo nòmal.
Managing risk ou yo
Jere predispozisyon kansè ou yo pral depann de plizyè faktè, ki gen ladan kalite kansè, risk pou fanmi ou ka devlope kansè, laj ou, ak plis ankò. Chak moun diferan, ak apwòch la ka varye pou moun endividyèl depann sou ki kote nan lavi yo ye. Si ou vle gen yon fanmi, ki gen ovè ou retire pa ta dwe yon bon opsyon, men si ou te ranpli fanmi ou epi yo gen yon mitasyon BRCA li ka.
Ann gade nan kèk egzanp sou tès depistaj (pou ede nan deteksyon bonè) ak tretman (diminye risk) ki ta ka konsidere.
Egzanp opsyon tretman yo enkli:
- Mastectomies pou mitasyon jèn ak yon gwo maladi kansè nan tete (BRCA1 oswa BRCA2).
- Retire nan ovè yo ak tib tronpyen pou fanm ki gen BRCA jèn mitasyon.
Opsyon Depistaj se opsyon sèlman pou kèk kansè. Pou egzanp, si yon moun gen yon predispozisyon éréditèr nan kansè nan poumon, yo pa ka jis mande pou yon retire nan poumon doub. Nan ka sa a, yo ka konsidere bonè, oswa pi souvan tès depistaj. Egzanp yo enkli:
- Byen bonè tès depistaj ak / oswa MRI pou kansè nan tete.
- Egzamen GYN ak ultrason ovè yo detekte kansè nan ovè.
- Kolonoskopi ekran pou kansè nan kolon (ak kèk sendwòm éréditèr tankou sendwòm Lynch sa a kapab kòmanse nan an reta timoun).
- PSA ak lòt tès pou gason ki gen yon mitasyon BRCA. (Avèk yon mitasyon BRCA, yo ka pa gen plis chans pou yo devlope kansè pwostat, men yo ka devlope yon kansè pwostat ki pi agresif. 5 pousan siviv pou gason ki gen kansè pwostat se kounye a 99 pousan, tandiske pousantaj siviv 5 ane pou gason ki gen yon mitasyon BRCA se 50 pousan).
- Egzamen regilye dèrmatoloji ak yon istwa fanmi melanom.
Fè fas ak emosyon yo
Si ou te aprann ke ou se yon previvor, ou se pwobableman santi tou de enkyete ak fristre. Enkyete paske nan ensèten an ak fristre paske direktiv, si yo egziste nan tout, yo klè.
An menm tan an, ou ka oswa ou pa santi konpasyon ou merite a. Kòmantè a mansyone pi wo a, "omwen ou pa gen kansè," se pale lwen twò souvan. Ki sa nou te aprann ak sivivan kansè se ke pwofondè nan emosyon te santi yo sanble si yon moun te dyagnostike ak yon etap byen bonè kansè nan maladi, oswa ki te dyagnostike ak yon kansè avanse oswa fen-etap.
Si ou te di ou se yon previvor li nan pè, epi ou bezwen ki kalite sipò ou ta resevwa si ou te gen kansè, e petèt pi plis. Èske w gen yon dyagnostik definitif, menm si move, se pafwa pi fasil pase sote ak enkoni an.
Jwenn sipò
Jwenn sipò se esansyèl si ou se yon previvor. Nou tande anpil bagay sou jan sipò enpòtan se pou moun ki te dyagnostike ak kansè. Sipò te menm te lye ak siviv nan yon etid kèk! Moun sa yo ki enplike nan gwoup sipò kansè souvan remarke sou ki jan présié sa yo koneksyon yo menm si yo gen yon fanmi ki bay sipò ak zanmi yo. Li valide pou pale ak yon moun ki "vin li" epi li vrèman konprann sa w ap pase a.
Menm bagay la tou pou previvè, ki moun ki ka santi mete apa de tou de moun ki pa gen yon predispozisyon ak moun ki gen kansè. Òganizasyon tankou FORCE (Fè fas ak risk nou genyen pou kansè a) yo deyò. Gwoup Facebook yo eklate moute, e gen moun ki aktif sou lòt tribin sosyal. Si ou vle gade medya sosyal pou sipò, hashtag la se #previvor.
Konsèy
Yon konsèy kèk pou prevantif yo nan lòd, menm si tout moun se diferan.
- Aprann sou predispozisyon ou. Sa a se yon sitiyasyon kote konesans se vrèman pouvwa.
- Aksepte ke se pa tout moun konprann pè a ak ensèten ki ale ak gen yon predispozisyon kansè.
- Jwenn yon doktè (yo) ki konprann jenetik kansè ak gen yon enterè ak eksperyans nan rediksyon risk ak deteksyon bonè.
- Fè yon defansè nan mitan fanmi ou ak zanmi ou ki ka kanpe pou ou si w ap kritike pou nenpòt apwòch ou pran.
- Pratike fason yo redireksyon konvèsasyon nan ki moun di ou ki sa ou ta dwe fè. Si ou ouvètman pale sou yo te yon previvor ou ka gen byen siyifikasyon zanmi rekòmande pou tout bagay soti nan yon rejim alimantè nan ji kawòt sèlman nan pye a dènye yo te jwenn nan Amazon la. Kenbe nan tèt ou ke gen moun ki souvan gen yon anpil nan konsèy ak opinyon sou kòman yo jere kansè oswa yon predispozisyon, sèlman chanje lide yo si dyagnostike tèt yo.
- Jwenn sipò.
Yon Pawòl nan
Si ou te aprann ke ou gen yon predispozisyon kansè, ou ka santi enkyete. Li te sèlman nan dènye ane ke nou te gen tès jenetik ki disponib oswa menm li te ye sou kèk predispozisyon. Sa ka kite ou fristre.
Aprann otan ke ou ka sou predispozisyon ou ak mete risk nan pèspektiv se trè itil. Jwenn pwofesyonèl sante ki enterese epi motive pou ede ou se yon dwe, men pou jwenn sipò lòt moun menm jan ak siviv ke yo te yon previvor se présié.
> Sous:
> Gietel-Habets, J., Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Pwofesyonèl 'Konesans, Atitid ak Rekòmandasyon Konpòtman nan Preimplantasyon Jenetik Dyagnostik pou Ereditè Tete ak kansè nan ovè. Biomedicine repwodiksyon sou entènèt . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., ak B. Mawn. Kansè Jesyon Risk Jesyon Fè pou BRCA + Fanm. West Journal of Enfimyè Rechèch . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Sosyete Ameriken an nan klinik nkoloji Policy Deklarasyon Mizajou: Jenetik ak tès jenomi pou kansè nan sispansyon. Journal nan klinik nkoloji . 33 (31): 3660-3667.