Ki jan yon dyagnostik mal te vin yon sous motivasyon
Pandan ke istwa pèsonèl yo pa ka nòmal la nan About.com, yon sèl sa a se trè enpòtan nan enfòmasyon ou pral jwenn sou sit entènèt sa a. Li nan istwa pèsonèl mwen misdiagnostik ak yon eksplikasyon pou poukisa mwen fè travay la mwen fè. Si li pa t 'pou mwen resevwa yon dyagnostik ki mal, mwen pa ta dwe Gid ou a Pasyan otonòm .
Nan fen mwa jen 2004, mwen te jwenn yon gòlf boul-gwosè boul sou tors mwen an.
Li pa t 'fè mal - li te jis la.
Mwen imedyatman te fè yon randevou ak doktè fanmi mwen ak, paske li pa te gen okenn lide ki sa li te ye, li te voye m 'nan yon chirijyen ki retire li nan apremidi. "Nou pral fè w konnen lè nou tande tounen soti nan laboratwa a," te kòmantè chirijyen an depoze kòm mwen rale chemiz mwen an sou yo ak te pare yo ale lakay ou.
Yon semèn pita, pa gen okenn mo. Mwen kontakte biwo chirijyen an epi yo te di rezilta yo pa t 'tounen ankò. Te katriyèm lan nan Jiyè jou ferye lakòz reta a, se konsa mwen tann.
Yon lòt semèn pita, chirijyen a finalman rele m 'ak rezilta laboratwa mwen an. "Ou gen yon kansè ki ra anpil ki rele pipikulit tankou T-selil Lymphoma," li te di m '.
Lè sa a, li tonbe yon bonm dezyèm fwa. Mwen te di ke rezon ki fè yo rezilta laboratwa yo te pran depi lontan te paske rezilta a te tèlman ra - ki te yon laboratwa dezyèm yo te rele pou yon dezyèm opinyon . "De laboratwa te endepandamman konfime rezilta sa yo," mwen te di.
"Nou pral fè yon randevou nkoloji pou ou pi vit ke posib."
"Le pli vit ke posib" te pran plis pase de semèn, pa etranj jan mwen sèten ou konnen si ou te janm bezwen yon randevou onkoloji. Mwen imedyatman te kòmanse chache entènèt la pou enfòmasyon osijè de pankilatit ki tankou T-selil lenfom (SPTCL).
Li te difisil jwenn anyen nan tout paske, jan chirijyen a te di m ', li trè ra.
Ki sa mwen te aprann se te ke li te yon tèminal, vit-aji maladi. (Mwen konprann yon pwotokòl tretman nan Sant Kansè Moffitt la ki pi resamman te devlope ki pwolonje lavi pou jiska de zan.) An 2004, moun ki pi long la ak SPTCL te sanble yo viv te yon koup la ane, kèlkeswa si ou pa resevwa yo nenpòt tretman.
Lè mwen finalman te wè onkolog a, li te trè dekouraje. Dr S, mwen pral rele l ', voye m' pou travay san ak yon eskanè CT, tou de nan ki te tounen negatif pou nenpòt ki anomali. Men, li ensiste travay la laboratwa trumped mank de lòt prèv.
Li jis pa t 'fè sans mwen. Mwen te santi m byen. Mwen te jwe gòlf yon fwa oswa de fwa nan yon semèn. Mwen jis te konnen moso yo te manke.
Lè mwen pouse l 'pou plis enfòmasyon, li te site sentòm adisyonèl mwen - kliyot cho ak swe lannwit. "Men, mwen se 52 !," Mwen te avèti. "Nan 52 tout fanm gen swe lannwit ak flash cho !"
Li ensiste sou sentòm mwen yo te gen rapò ak menopoz. Olye de sa, li te di, yo te sentòm nan lenfom mwen an. San chemo, li te di m ', mwen ta dwe mouri nan fen ane a.
Mwen te mande sou posibilite ke rezilta laboratwa yo te mal.
Non - pa yon chans, li te di. De laboratwa te endepandamman konfime rezilta yo. Presyon an kòmanse chimyoterapi te kòmanse mòn.
Anplis fanmi mwen ak kèk zanmi pwòch, mwen pa t 'pataje nouvèl la ak nenpòt lòt moun. Biznis mwen te deja soufri - yo te travay endepandan epi ki gen degoutan asirans sante vle di ke dyagnostik mwen te kounye a vin chè, tou. Mwen te depanse fason twòp tan fè rechèch, fretting, ak pou peye pou vizit doktè ak tès ki te sèlman marjman kouvri pa asirans mwen an. Lavi, sa ki te rete nan li, te desann tib yo - vit.
Lè sa a, li te mwa Out, e mwen te gen yon desizyon yo fè.
Chemo, oswa pa gen chimyo? Mwen te aprann ke Dr. S te pran malad, ak patnè li Dr. H. te pran sou ka mwen an. Dr H te mande m poukisa mwen te ap tann pou yo kòmanse chimyo, e mwen te di l 'mwen te eseye jwenn yon lòt onkolog pou yon dezyèm opinyon. Te gen twòp kesyon mak. Repons li nan mwen fè m 'tranble nan jou sa a, "Kisa ou gen se konsa ra, pa gen moun ap konnen ankò sou li pase m' fè."
Si anyen fòse m 'yo kòmanse fouye pi fon, sa ki te li. Koulye a, mwen te "malad" AK fache!
Yon kèk jou apre, mwen te gen dine ak kèk zanmi biznis, pa youn nan moun ki te konnen anyen sou dyagnostik mwen an. Yon linèt kèk nan diven anile bouch mwen - Mwen pataje dyagnostik mwen an ak yo, epi, nan kou, yo te planche. Men, yon zanmi te plis pase planche. Li kontakte yon zanmi onkolog nan pwòp tèt li ak rele m 'jou kap vini an di m' zanmi l 'te kounye a trete yon moun ki gen SPTCL ak ta fè tan pou m' si mwen te vle fè yon randevou.
Ti tidbit sa a bon nouvèl limen yon dife anba mwen. Mwen te fè yon randevou pou wè zanmi doktè mwen yon semèn pita, Lè sa a, kontakte onkolojist orijinal mwen an pou kopi dosye m 'yo pran avè m'. Dosye nan men, mwen te kòmanse fè rechèch sou entènèt la pou eksplikasyon nan chak mo mwen pa t 'konprann yo wè si mwen te kapab aprann plis.
Si mwen te oblije detèmine yon moman egzat lè sa a otonòm pasyan ak misyon defans te kòmanse, moman sa a ta dwe li.
Rezilta laboratwa yo pa t 'tankou pibliye. An reyalite, ni rapò konfime yon dyagnostik pou SPTCL, egzakteman. Youn nan yo te di "pi sispèk pou," ak lòt la te di, "ki pi konsistan avèk." Ni youn nan yo te asire w . Men, yon lòt siy sa a maladi misterye ke mwen konsidere yo dwe sipòte te jwenn.
Pli lwen, rapò a laboratwa dezyèm te deklare ke byopsi a fèt pou yo te voye pou toujou yon lòt tès ki rele "klonalite" - men pa gen okenn rezilta nan tès sa a te enkli nan dosye yo faxed pou mwen.
Mwen te mande sa clonality te, e poukisa rezilta sa yo pa te enkli nan dosye mwen.
Mwen kontakte biwo ancolojist ansyen mwen an e etranj, yo pa te gen okenn dosye sou tès la klonalite. Se konsa, pandan ke yo grenpe moute jwenn li, mwen leve je egzakteman ki sa tès sa a.
Klonalite, li vire soti, detèmine si tout selil nòmal ap vini soti nan yon script sèl .
Senpleman mete, si pozitif, tès la se fòtman sijestif nan kansè, tankou lenfom.
Lè mwen finalman te resevwa yon kopi rapò dènye laboratwa sa a, mwen te aprann ke li te negatif.
Kòm mwen tann wè nouvo doktè mwen, mwen te kòmanse dechifre rezilta yo. Mwen gade tach divès kalite (sonje vyolèt Gentian nan lekòl segondè byoloji?), Lèt grèk ak tèm medikal. Nan tandem ak rezilta yo klonalite, li te vin trè klè m 'ke mwen pa t' gen kansè, pa gen pwoblèm sa sa yo laboratwa ak onkolog te panse.
Depi lè mwen te ale pou vizit mwen an, mwen te jwenn pouvwa ak revoke. Mwen te byen sèten nan rezilta mwen, epi mwen pataje avè l 'tout sa mwen te aprann. Li te egzamine m ', rale kèk liv sou etajè l', li te ede m 'aprann menm plis. Soti nan aprann ke te gen mwens pase 100 ka rapòte nan SPTCL nan deseni anvan an ke yo te di ke menm si mwen te gen SPTCL, li ta pi bon trete ak radyasyon pase chimyo, mwen te santi menm pi bon pa minit la.
Lè sa a, doktè nouvo mwen rekòmande ke byografik mwen an dwe voye nan yon espesyalis nan Enstiti Nasyonal Sante a, yon pati nan gouvènman ameriken an, pou revizyon. Twa semèn apre, nan fen mwa septanm, mwen te resevwa konfimasyon an ke, an reyalite, mwen pa t 'gen kansè .
Dyagnostik la korije te pou pannikulit, enflamasyon nan selil grès. Li pa te lakòz yon pwoblèm sèl depi lè sa a.
Sekou? Sètènman. Men, reyaksyon premye m 'te plis tankou kòlè.
Apre yo tout, mwen te sibi chimyo ak siviv, yo ta di m 'mwen te geri nan yon maladi mwen pa janm te gen. Ak jis kòm pè, mwen te jwenn ka sou entènèt nan moun ki te dyagnostike ak SPTCL ak trete ak chimoun ki te mouri pandan tretman an; Otopsi yo te montre yo pa janm te gen SPTCL pou kòmanse avèk yo. Pwosè yo te genyen.
Eksperyans lan chanje lavi m nan plizyè fason . Pou yon sèl bagay, mwen te toujou kwè tout bagay k ap pase pou yon rezon.
Se konsa, sa a misdiagnose fòse m 'nan kesyon - ki sa ki sou latè te kapab rezon ki fè la pou yon eksperyans konsa?
Sa mennen m 'nan bagay ki pi enpòtan mwen te fè nan lavi mwen. An 2006, mwen chanje karyè yo pou yo kòmanse ede lòt moun ede tèt yo navige labirent medikal Ameriken an . Mwen ekri atik otonòm pasyan yo isit la nan About.com. Mwen te ekri kat liv. Mwen pale nan tout peyi a ak nan Kanada sou sijè empowerment pasyan yo. Apre sa, mwen te fonde ak kouri yon òganizasyon pou endepandan, prive defansè pasyan - moun ki soti gen ede lòt moun - tankou ou - chak jou navige sistèm swen sante a jwenn sa yo bezwen. (Jwenn plis enfòmasyon sou tout aktivite sa yo nan bio mwen.)
Li sanble ke bagay ki pi mal la ki janm rive m '(misdiagnosis la) te, nan kouri nan longè, bagay la pi byen ki te janm rive m', tou.
Konesans se yon bagay pwisan, e menm plis konsa lè yo pataje.
........ Mizajou: 2011 .........
Nan sezon otòn 2010, mwen li Liv la, Lavi imòtèl Henrietta Lacks , pa Rebecca Skloot, ki te fè m 'kòmanse mande sa ki te rive nan "kòb m'" - timè a te retire nan men mwen nan 2004 ki te maldiagnostike.
Ak sa mwen te aprann! Soti nan depo nan fè-ap fè, gen yon anpil ale sou ak moso yo nan kò nou ke yo retire nan men nou. Aprann plis isit la sou sa k ap pase nan san, selil yo ak lòt echantiyon kò yo retire an jeneral, Lè sa a, li istwa a sou sa mwen te aprann sou timè pwòp mwen ak kote li ye jodi a.
........ Mizajou: 2013 .........
Nèf ane apre kòk orijinal mwen an ak misdiagnosis rezilta li yo, yon fèt yon nouvo kònen parèt ...
Mwen chronicled vwayaj la paske mwen reyalize byen bonè sou ke yo te yon pasyan ki gen pouvwa ak anolad chanje eksperyans nan tout antye.
Join m 'nan vwayaj la! Nèf Ane apre - yon koule Dezyèm Prouve ke otonòm Chanjman tout bagay