Rete konsakre nan konesans, sipò, ak swen pou tèt ou
Distribisyon miskilè se yon maladi nan febli nan misk ak pèt ki vin pi mal sou tan. Pandan ke pa gen okenn gerizon, gen terapi ede jere maladi a-ak sa a se kote swen lavi vini nan jwe.
Si ou se yon paran oswa yon moun ou renmen, pran swen yon moun ki gen dystrofi miskilè mande anpil fizik, mantal, ak emosyonèl andirans. Men, menm jan ou s'angajè sou (oswa kontinye) vwayaj kap okipe ou, konnen ou pa poukont ou.
Gen lòt moun ki nan vwayaj sa a tou, epi toujou lòt moun yo vle ale ansanm avèk ou.
Sa te di, isit la yo se twa tidbits konsidere kòm ou navige eksperyans sa a inik.
Tidbit # 1: jwenn konesans
Konesans nan distwofi miskilè pral ba ou kèk kontwòl sou wòl ki responsab vilnerab ak defi. Ou pral kapab predi epi reponn pi fasil pou defi moun ou renmen an.
Avèk sa, isit la se kèk reyalite debaz yo ka resevwa lide ou churning.
Gen diferan kalite dystrofi miskilè
Nan distwofi miskilè, youn oswa plis jèn ki kontwole fonksyon nan misk nòmal yo mitasyon (sekans ADN a chanje). Depi divès jèn yo ka mitasyon, gen diferan kalite dystròt miskilè.
Pou egzanp, nan Duchenne miskilè dystrofi (kalite ki pi komen), se jèn dystrofin la mitasyon. Malerezman, pou kèk dystrofi miskilè, jèn egzak la oswa jèn ki afekte pa poko te idantifye.
Distrofi miskilè se eritye
Jèn nan mitasyon ki lakòz distribisyon miskilè pase nan youn oswa toude paran yo nan yon timoun. Modèl la espesifik nan pòsyon tè (ki jan jèn la pase nan timoun nan) depann sou ki kote jèn nan. Pou egzanp, jèn nan mitasyon ki lakòz Duchenne misstrèr dystrofi sitiye sou youn nan X kwomozòm yo te pote nan manman an.
Se modèl sa a nan pòsyon tè yo rele X-lye reseziv.
Dystrofi miskilè lakòz feblès nan misk
Sentòm prensipal la nan dystophy miskilè se feblès nan misk. Gen kèk kalite dystrofi miskilè ki lakòz lòt sentòm tou, tankou pwoblèm kè oswa difikilte mantal.
Gravite sentòm yo varye, sa vle di gen kèk moun ki devlope andikap grav, ki bezwen yon chèz woulant pou mobilite ak sipò vantilasyon pou siviv, tandiske lòt moun gen sèlman enfimite twò grav.
Anfen, laj la nan kòmansman nan feblès nan misk (oswa kòmanse nan distwofi miskilè) varye-kèk kòmanse nan nesans pandan ke lòt moun kòmanse nan anfans, adolesans, oswa menm adilt.
Tide # 2: Jwenn Sipò
Si ou ap pran swen yon timoun oswa yon granmoun ki gen dystrofi miskilè, asire w ke ou rive jwenn sipò.
Fanmi ak zanmi
Tout moun bezwen yon repo, si ou se yon paran k ap pran swen pou yon timoun ki gen dystrofi miskilè oswa yon moun ki renmen k ap pran swen pou yon granmoun. An reyalite, fanmi, zanmi, e menm volontè ki nan kominote w la, souvan vle ede men pa konnen ki jan.
Fè espesifik, elabore yon orè, epi yo pa santi yo koupab. Tout moun bezwen tan yo detann ak pwòp tèt ou-nouri.
Deyò Èd
Konsidere pran yon asistan swen pèsonèl deyò (oswa ap viv), ki ka ede w benyen, ale nan twalèt la, pou w antre ak soti nan kabann, abiye, ak kwit manje.
Ou ka konsidere tou anboche yon enfimyè (oswa menm volontè vle volontè) nan mitan lannwit yo gade pitit ou a oswa ou te renmen yon sèl, konsa ou ka jwenn dòmi san enteripsyon.
Souvan fwa, moun yo jwenn ke èd deyò ankouraje endepandans pou toude bò yo - pitit ou a oswa yon moun ki renmen youn pral gen anpil chans apresye chanjman sa a.
Ekip Medikal
Tou depan de ki kalite distwofi miskilè pitit ou oswa moun ou renmen yo gen, pral gen yon bezwen pou randevou swen sante, souvan moun miltip.
Pou egzanp, pitit ou oswa renmen ka gen yon randevou regilyèman pwograme terapi , swa nan yon klinik oswa nan kay ou.
Lòt randevou swen sante ki kapab genyen ladan yo:
- Doktè vizit (pa egzanp, pedyat, espesyalis neromuskulèr, chirijyen topedik , ak kadyològ)
- Kontwole tès divès kalite (paegzanp tès fonksyon poumon, tès dansite mineral zo, ak x-rays nan kolòn vètebral la pou tcheke pou eskolyoz)
- Jwenn vaksen (pa egzanp, vaksen kont grip chak ane ak vaksen nemokoksik yo)
- Nitrisyon ak konsèy konsiltasyon jenetik
- Vizit travayè sosyal pou ouvè aparèy asistans tankou chèz woulant, ventilateurs, ak asanseur
Pandan nòmal, ouvri pou diskite sou enkyetid yo epi poze kesyon yo. Rive soti nan ekip medikal renmen ou a pou sipò ak konsèy espere. Nan fen a, louvri kominikasyon pami tout pati yo ap optimize swen ak kalite lavi.
Miskilè Dystrofi Asosyasyon
Asosyasyon Dystrofi miskilè (MDA) se yon òganizasyon remakab ki bay yon kantite resous pou moun kap bay swen, tankou atik sou entènèt ak gwoup diskisyon, pwogram sipò, ak yon lis lekti rekòmande.
Anplis de sa nan resous swen, yo ofri pwogram tankou kanè ete MDA anyèl la, kote timoun ki gen dystrofi miskilè ka jwi yon semèn nan plezi. Opòtinite sa a gratis (finanse pa sipòtè nan MDA a) ofri tou paran (ak lòt moun kap bay swen) yon repo anpil merite.
Tide # 3: Swen pou tèt ou
Oto-swen trè enpòtan kòm yon moun kap bay swen. Premyèman, li enpòtan nan swen pou pwòp kò ou. Sa vle di asire ou ap fè egzèsis, manje nourisan, epi wè doktè ou pou regilye chèk-ups.
Si ou gen difikilte pou jwenn tan nan fè egzèsis oswa yo tou senpleman fin itilize nan fen jounen an, eseye enkòporamman fè egzèsis nan lavi chak jou ou. Pou egzanp, ou ka eseye antrennman televizyon ki baze nan kay la oswa ale pou mache chak jou chak jou nan lanati oswa nan yon tras lokal andedan kay la ak moun ou renmen an, si sa posib.
Anplis de sa nan ale nan sante fizik ou, asire w ke ou pran swen pou byennèt emosyonèl ou. Depresyon se komen nan mitan moun kap bay swen, kidonk gade pou sentòm depresyon tankou yon atitid ki pèsistan ki ba, pwoblèm dòmi, yon pèt oswa genyen nan apeti, oswa santiman nan dezespwa ak kilpabilite. Si w ap enkyete w sou depresyon, al gade doktè ou oswa pwofesyonèl sante mantal.
Pou konbat estrès ak demann pou yo te yon moun kap bay swen, osi byen ke pataje bò rekonpansye, konsidere rantre nan yon gwoup sipò pou moun kap bay swen. Ou ka konsidere tou angaje nan terapi tèt ou-kò ki ka ankouraje detant ak soulajman estrès, tankou yoga oswa atitid meditasyon.
Yon Pawòl nan
Pran swen pou yon moun ki renmen ak distwofi miskilè se pa fasil, men anpil moun jwenn yon pawa an ajan, si sa a pran yon pi fon, sante pèspektiv sou lavi, vin pi plis espirityèl, oswa tou senpleman jwenn bote nan plezi yo ti nan lavi chak jou.
Rete rezistan ak konsakre nan vwayaj k ap pran swen ou, sonje pou nouri pwòp bezwen ou yo, epitou pou ou jwenn lòt moun pou ede ou.
> Sous:
> Darras BT. (2017). Karakteristik nan klinik ak dyagnostik nan Duchenne ak Becker distwofi miskilè. Patterson MC, Firth HV, eds. Alamòd. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Konnen chay la nan swen nan Duchenne miskilè dystophy. J Neurol . 2016 Me; 263 (5): 906-15.
> Mizilman Dystrofi Asosyasyon. (nd). Moun kap bay swen yo.
> Enstiti Nasyonal pou maladi newolojik ak konjesyon serebral. (2018). Miskilè dystrofi Enfòmasyon sou paj la.