Bay enfòmasyon medikal ou epi fè mond lan yon kote ki pi byen
Mwen ezite rele James (Jamie) Heywood yon superhero. Apre yo tout, nou konnen ke sèlman superhero yo soti gen Michael lòt bò larivyè Jouden (ki moun ki ka vole) ak Dos Equis '"nonm ki pi enteresan nan mond lan" ("rete swaf dlo zanmi m'"). Sepandan, backstory antye Heywood a urleman superhero archetypal. Lè Stephen, frè l '- ki pa tout kont se te yon reyèlman fre dude - te dyagnostike ak heliatris a amyotwofik paralezi aparèy nan 1998, Heywood ak fanmi l' te frape ak trajedi endèskriptibl.
Olye pou yo blese chans move l ', li sulking nan yon kwen, nan lane 1999, Heywood rasanble ansanm ak zanmi ak fanmi yo mete kanpe ALS Terapi Devlopman Enstiti a, yon konpayi biotech ki pa Peye-ak objektif la unabashed nan bat ALS.
An 2004, James Heywood ko-fonde PatientsLikeMe, yon konpayi ki mande ak pataje enfòmasyon medikal nan men moun ki gen maladi kwonik yo nan lòd yo pa sèlman ede lòt pasyan, men tou amelyore klinik konpreyansyon yo genyen sou maladi ak ede dirèk rechèch klinik nan lavni. Nan nwayo efò sa yo se konpreyansyon superheroik Heywood nan matematik ak aplikasyon pou li yo ak yon konpasyon pou tout moun ki soufri maladi kwonik.
PatientsLikeMe Èske Limite Surmounting
An 2008, Heywood ak kòlèg li yo premye te fè yon Splash ak piblikasyon an nan yon dekouvèt unnerving: Pi etid rechèch etid bèt ki mennen nan esè imen yo te irréponsibl ak ensiyifyan.
(Siyifikasyon se jagon estatistik pou rezilta ki atribiye nan yon lòt bagay pase chans. Esansyèlman, Heywood te montre ke plis pase mwatye syans debaz rechèch la sou ALS te defekte.)
Rezilta Heywood a te resevwa yon anpil nan laprès - ki gen ladan pwoteksyon nan lanati - men ti kras lòt bagay. Kòm souvan k ap pase, enstitisyon yo enpresyonan nan medikaman te ti kras chanje.
Nan reveye nan dekouvèt sa a, Heywood te etabli tèt li kòm yon maverick nan yon misyon quantifier naratif la pèsonèl nan k ap viv ak maladi kwonik ak lè l sèvi avèk done sa a pou klinik ak rechèch bon.
"Si ou gade nan amyotwofik paralezi paralezi, paralezi aparèy , depresyon oswa idiopathic fibromis poumon," di Heywood. "Ki sa ki nan renmen ak maladi a se pwobableman mezi ki pi bon nan patoloji la. Ki sa nou kolekte yo se varyab yo ki enpòtan nan pasyan yo ki gen nan jere swen pwòp yo, [varyab yo ki ede planifye nan klinik] kisa w dwe fè pwochen nan swen, ak chèchè a evalye si wi ou non tretman an efikas kont maladi a. Epi nou fè tout bagay sa a lè l sèvi avèk vokabilè pasyan ak tèm yo ke yo byen konprann. "
Ka nan pwen: Mwen te ekri yon atik sou fibromi idiopathic poumon . Jamie li li e li renmen li - 'cuz y'all konnen sa a jan m' fè - men vize deyò ki fatig se pwobableman yon anpil plis nuans pase m 'kursor ak, ahem , evalyasyon prèv ki baze sou.
Heywood sijere ke fatig nan moun ki gen fibwoz idiopathic poumon se lye nan apne dòmi ak ensifizans oksijèn ak diferan de fatig ki gen eksperyans pa moun ki gen lòt kalite maladi kwonik.
Se konpreyansyon sa a rasin nan enfòmasyon PatientsLikeMe, konpayi Heywood a, te rasanble de milye de moun aktyèlman k ap viv ak maladi a. Enfòmasyon sa yo ka enfliyanse ki jan tretman idiopathic pulmonary yo trete, ki jan moun ki gen maladi sa a swen pou tèt yo, ki jan doktè mezire pasyan byen ke yo te ak pronostik, ak kijan chèchè yo chwazi varyab ak entèvansyon sou ki konsantre nan pwochen esè klinik.
Heywood ak kòlèg li yo te byen lwen tèlman sanble 25 milyon dola done pwen (panse doulè, lensomni, atitid, tolerans medikaman, aderans ak medikaman yo) soti nan 300,000 moun ki sou plis pase 2300 maladi (panse kansè, maladi kè kowonè , epatit C , ak sa ).
Yo Lè sa a, crunch done sa yo sòti nan echantiyon divès ak Lè sa a, sèvi ak modèl modèl matematik kontinyèlman amelyore konpreyansyon nou an nan maladi. Nan lòt mo, James sèvi ak "ki rezilta yo enpòtan pou chak nan nou enfòme pi bon jijman jijman ak amelyore fason nou mezire maladi."
Heywood deklare, "Si ou jwenn yon gwoup moun ansanm, epi mezire sa ki enpòtan pou yo, ou ka itilize enfòmasyon sa a pou pi plis efikasite evalye si bagay yo travay nan mond reyèl la epi gide pi bon chwa nan klinik la .... Nou ta dwe imajine epi yo dwe travay nan yon mond kote chak desizyon ou fè sou sante ou oswa swen sante se enfòme pa desizyon yo ak rezilta tout moun ki vini anvan. "
PatientsLikeMe pwouve nan etid obsèvasyonèl ke fason nou gade nan medikaman limite, ak anpil nan nou yo inyorans nan limit sa yo.
"Piblik la sipoze deja nan yon nivo 80 pousan," di Heywood, "ke dosye medikal yo yo te itilize yo konprann maladi, amelyore swen ak devlope dwòg." Epi, kòm ekspozisyon pa Heywood, sa se jis pa ka a.
Alafen, Heywood rekonèt ke maladi a enfliyanse pa fenotip, anviwònman, biome ak pou fè. Li rekonèt ke doktè yo se bèl bagay "machin heuristic," ki sèvi ak eksperyans ak enferans pou trete pasyan yo. Sepandan, rezoud pwoblèm sa yo ka quantifié ak estanda pou fè lavi pi bon pou tou de doktè a ak pasyan an ak dramatikman amelyore swen pou tout moun nan nou.
"Medsin se twòp istwa di," di Heywood. "Li bezwen matematik .... li bezwen reyèlman gen kèk matematik solid."
Selon PatientsLikeMe sitwèb la, nan dat, òganizasyon an "te ede refite ak preempt tradisyonèl tretman tradisyonèl randomized, modèl maladi Parkinson la, valide mezi kalite epilepsi, koule nouvo limyè sou aderans medikaman nan pasyan ki gen sclerosis miltip (MS) ak transplantasyon ògàn, ak te ajoute ak validation pasyan rapòte rezilta nan psoriasis, otis ak rechèch MS. "
Donasyon Medikal ou Info
PatientsLikeMe envite ou bay enfòmasyon medikal ou nan sit yo. Dapre yon Novanm 17, 2014, laprès lage "done yo de-idantifye ak pataje ak patnè yo ede pote vwa a pasyan nan rechèch medikal, devlope pi bon tras klinik, ak kreye nouvo pwodwi ak sèvis ki gen plis nan melodi ak sa ki pasyan eksperyans ak bezwen. " Nan nòt, si w ap li atik sa a apre "24 Jou nan Bay" te fini, ou ka toujou bay enfòmasyon medikal ou.
Heywood rezime don ou a ak sa ki annapre yo: "Ou dwe konnen ke pral gen yon moun jis tankou ou nan mond lan fè fas a yon pwoblèm ke ou te rezoud oswa ou te aprann yon bagay sou. Ale nan PatientsLikeMe [ak] pataje eksperyans ou , epi ou pral ede moun sa a. "
Sou yon nòt plis pèsonèl, mwen anjeneral veer lwen istwa ki baze sou antrepriz. Sepandan, malgre yon for-profit - oswa jan yo rele li "pa-jis-pou-pwofi" - modèl biznis, Jamie ak zanmi l 'yo mete kanpe PatientsLikeMe.com kòm yon resous pou nou tout. Yo pwomèt yo mete done nou an itilizasyon bénévoles, e mwen totalman kwè yo. Se konsa, kite a tout goudwon nan epi ede yon bòn fwa "superhero" (kite yo rele l '"Supermath," jwenn li? Ha ha, mwen krak m'!) Nan yon misyon super pou konsève pou nou tout!
Chwazi Sous
Entèvyou ak James Heywood sou 12/10/2014
Enfòmasyon yo pran nan www.PatientsLikeMe.com rantre sou 12/13/2014
Prezante moderasyon nan 2014 Reyinyon Anyèl 50th: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Design, pouvwa, ak entèpretasyon nan syans nan modèl la modèl estanda nan ALS" pa S Scott ak kòlèg li yo soti nan Amyotrophic paralezi laterè ki te pibliye nan 2008. Aksè nan PubMed sou 12/13/2014.