METAvivor ak Gwoup Sipò pou Pasyan Metastatic Kansè nan Tete

METAvivor elèv bay lòt gwoup sipò yo tout lòt peyi sou Etazini. Yo pote konfò, sipò, ak konpayon ak fanm ak gason k ap viv ak kansè nan tete metastatik (MBC), ki souvan refere yo kòm kansè nan tete IV . Kansè yo gaye pi lwen pase tete nan ògàn byen lwen. Li pa maladi. Tretman yo, ki se kontinyèl, yo seche fizikman, emosyonèl ak finansye.

Kanmarad pou gwoup sipò kanmarad yo se yon bezwen kritik pou pasyan metastatik pa sèlman kòm yon sous sipò , men diminye izolasyon la konsa souvan ki gen eksperyans pa moun ki gen maladi metastatik.

Gwoup sipò METAvivor

Chak gwoup gen yon lidè antrene ki gen kansè nan tete tou. Gwoup endividyèl yo reyini ansanm nan anviwònman kominote lokal yo , atravè peyi a, konnen ke chak manm nan gwoup yo konprann sa li vle di pou yo gen maladi metastatik. Gen sekou nan konnen ke, nan gwoup sa a, pa gen okenn bezwen eksplike sa w ap ale nan. Chak manm kapab idantifye epi yo dwe bay sipò.

Chak gwoup rejyonal vin ansanm nan anviwònman ki pa medikal tankou boutik kafe, restoran, ak lòt sit ki tou de konfòtab ak bay aksè fasil nan manm gwoup la. Reyinyon ka gen ladan yon oratè envite, epi, nan fwa, yon evènman espesyal ka fè pati yon gwoup sipò kanmarad.

Pa gen okenn limit sou longè tan chak reyinyon gwoup, ak pifò reyinyon ki dire de zè de tan.

METAvivor te fonde pou moun k ap viv ak kansè nan tete metastatik. Òganizasyon an konsantre sou rechèch. Misyon yo, jan yo dekri nan literati yo, se:

1. Ogmante konsyantizasyon sou erè finansman an ki kout-chanjman metastazis rechèch nan mond lan kansè, ak dirèkteman fin ki kalite rechèch ki kounye a manke.

1. Avèk objektif prensipal la pou pwolonje lavi ak pou fini ak lanmò nan MBC, Sibvansyon sibvansyon sibvansyon pou pwojè rechèch ki gen potansyèl pou chanjman MBC nan yon maladi tèminal nan yon kondisyon kwonik ak yon bon jan kalite lavi.

Enpòtans elèv k ap fè gwoup pou gwoup sipò yo

Pasyan Metastatik souvan pale de difikilte yo nan ale nan gwoup sipò kansè nan tete ki ka egziste nan kominote lakay yo.Yo gen bezwen anpil sipò pase sa yo trete pou kansè nan tete byen bonè-etap.

Pasyan Metastatic yo pa toujou santi yo akeyi nan gwoup ki prensipalman te ale nan fanm ak gason ki te dyagnostike ak kansè nan tete pi bonè anvan; yo ka santi ke maladi metastatik yo se pè nan kèk nan gwoup la.Yo ta dwe gen dwa; pifò nan nou dyagnostike ak yon kansè etap bonè gen krentif pou yon repetition ki ta lakòz nou vin metastatik.

Fanm ak gason ki gen maladi metastatik ka santi ke yo pa ka gen rapò ak pwoblèm yo nan moun ki gen tretman se tan-limite ak ki gen pronostik trè diferan pase pwòp yo. Yo ka santi tou ke gwoup sa yo pa satisfè bezwen yo kòm pasyan tete kansè nan tete.

Pa gen anpil gwoup sipò ki konsantre sèlman sou pwoblèm yo ak enkyetid nan moun k ap viv ak kansè nan tete metastatik.

Gwoup sa yo ka gen lis datant epi yo dwe tan limite. Yo ka fèt nan yon fason ki pa pèmèt pou bay la gratis ak pran nan enfòmasyon ki tèlman enpòtan nan yon moun ki gen yon maladi metastatik. Yon gwo pwoblèm ak anpil nan gwoup sa yo se ke yo pa te dirije pa yon moun ki ap fè fas ak menm maladi a. Kèlkeswa jan sansib yon lidè sansib, li pa ka idantifye konplètman oswa konprann santiman ak sitiyasyon ki fè pati yon maladi ki pa ka geri.

Nouvo ki te lanse, kanmarad pou gwoup sipò kamarad yo modle apre yon gwoup sipò k ap kòmanse an 2007, nan Annapolis, Maryland pa "CJ" Corneliussen-James.

CJ te dyagnostike ak kansè nan tete an 2004. Kansè li metastasize nan ane 2006. Lè li te bezwen e li te vle ale nan yon gwoup sipò pou moun ki gen kansè nan tete metastatik, li pa t 'kapab jwenn yon gwoup ki te rankontre bezwen li yo. Se konsa, li te fonde yon sèl.

Dezan pita, li ak twa zanmi fanm, ki te gen kansè nan tete metastaz, te vin ansanm pou jwenn METAvisor, ki te vin tounen yon òganizasyon san bi likratif nan 2009. CJ se sèl fondatè a siviv. Li sèvi kòm Prezidan nan METAvivor; epi kòm Direktè Defansè.

Kanmarad pou Fòm Sipò Fòmasyon Gwoup la

Nan 2016, METAvivor te soumèt yon sibvansyon pou Avon, ki te finanse nan sipò fòmalize yon pwogram fòmasyon pou lidè gwoup ki ta prepare yo pou kòmanse ak jere yon gwoup nan rejyon yo nan peyi a. Fòm pou gwoup antrennman antrennman pou elèv antrene a entegre yon pwogram fòmasyon entènètin anseye pa CJ epi li gen ladan: yon gid fòmasyon ki ka telechaje, yon flyer ki ka itilize fè piblisite gwoup la, ak yon nouvo fòm enskripsyon. Yon gwoup Facebook fèmen pou lidè kanmarad yo ba yo yon kote pou yo pataje ide ak defi youn ak lòt.

Gid pou fòmasyon an gen ladan yon mesaj ki soti nan CJ ki dekri rezon pou benefis kanmarad yo ak gwoup sipò yo, ki di:

"Kòm tout moun ki gen MBC konnen, moun ki pa Etap IV pasyan yo pa ka konprann, oswa menm te tande pale de, metastaz ak sa li vle di. Lè nou vle pale sou Mets ak anpil moun, repons lan tipik se 'Mets? Kisa sa ye?' oswa 'Huh?' Se konsa, lè nou jwenn lòt MBC pasyan - swa nan ale nan konferans, koneksyon soti nan doktè nou an, oswa nan lòt fason - nou respire yon soupi nan soulajman ke nou te finalman jwenn yon moun ki konprann sa nou pral pase, ak sa nou ap pale sou. Lè ou kapab fè eksperyans ki santi konpreyansyon sou yon baz regilye se trè enkwayab - ak trè enpòtan. Se poutèt sa gwoup sipò MBC yo tèlman nesesè. Ki kote lòt kote nan vil ou a, andeyò yon sant onkoloji, ou ka jwenn moun ki menm konnen ki metastaz se?

Gwoup sipò elèv yo gen benefis inik. Yo ofri opòtinite pou:

1. Bati yon sèk nan zanmi lokal ki konprann MBC ak ki moun ki ka bay anpil konsèy ak asistans.
2. Ale deyò, detann epi diskite pwoblèm MBC ak moun ki pa sèlman konprann, men aktyèlman jwi adrese sijè a.
3. Vire yon negatif nan yon pozitif lè l sèvi avèk dyagnostik ou a fè yon diferans nan lavi yo nan lòt moun ki gen MBC.
4. Pale sou tretman MBC, efè segondè, ak lòt pwoblèm medikal san yo pa gen repete defini epi eksplike.
5. Deklarasyon entansif piblik lachans, gen imè ou MBC zantray apresye, ak ri sou bagay ki ta chòk nonm sa a nan lari a pandan ke yo te imedyatman konprann. "

Gwoup lidè yo se tout volontè, chak nan yo pran sou responsablite nan fè aranjman reyinyon regilye pou manm yo, bay yo opòtinite pou reyini ansanm nan anviwònman ki konfòtab ak akeyi.

Vizite METAvivor si ou vle rantre nan yon gwoup, revize yon lis sit gwoup aktyèl ak lidè gwoup yo, oswa aplike pou fòmasyon lidè gwoup la.

_Sous:

_{"CJ" Corneliussen-James, Prezidan ak Direktè Advocacy, METAvivor, metavivor.org}