Aprann ki gwoup konsantre sou sipòte moun ki gen kansè nan tete metastatik
Vin patisipe nan yon gwoup sipò pou kansè nan tete oswa kominote sipò se yon benefis fòmidab pou anpil moun ki siviv avèk kansè nan tete metastatik. Kominote sa yo bay chans pou yo pale ak lòt moun ki ap fè fas ak menm kalite defi ou yo. Pa gen pwoblèm ki jan sipò ak renmen fanmi ou ak zanmi, gen yon bagay espesyal sou konnen yon lòt ap fè eksperyans yon bagay menm jan an.
Anplis de sa nan sipò, yon kominote sipò bon ka yon fason yo aprann sou dènye opsyon yo tretman ki disponib pou kansè ou. Nou te rive nan yon tan ak kote lè manm nan yon kominote sipò ka plis abitye avèk esè klinik yo etidye nouvo tretman pou maladi ou pase kèk onkolojist kominote.
Gwoup inik
Anpil moun ki gen kansè nan tete metastatik jwenn li itil yo vin patisipe nan yon gwoup ki te fè leve nan moun sèlman ki gen kansè nan tete metastatik. Kalite pwoblèm ki fè fas ak fanm ki gen kansè nan tete byen bonè-etap souvan diferan de sa yo ki gen kansè nan tete metastatik, epi yo te fè fas ak diferans sa yo ka trè douloure.
Pou egzanp, ak kansè nan tete nan tete ou pa ka enkyete w pou konsève fètilite ou oswa revizyon ou nan operasyon rekonstriksyon tete ou. Olye de sa, ou ka gen anpil enkyetid ki gen rapò ak gen yon maladi iremedyabl ke gen kèk moun ki gen kansè nan tete byen bonè-etap pa te konsidere nan menm degre.
An reyalite, ou ka santi ou gen plis an komen ak moun ki gen lòt kalite kansè ki se etap 4 pase ak moun ki gen kansè nan tete byen bonè.
Erezman, gen kounye a kominote kansè nan tete ki fèt espesyalman pou moun ki gen maladi metastatik. Egzanp yo enkli:
- Metavivor se yon kominote sipò ki fèt espesyalman pou moun ki gen maladi metastatik
- Metastatic Kansè nan Tete Rezo (MBCN) ofri enfòmasyon sou kòman yo viv ak kansè nan tete metastatik, gen yon chèchè rechèch klinik, ak plis ankò
Sipò pou Gason
Pifò nan kominote yo pa gen gwoup sipò kansè nan tete ki fèt espesyalman pou gason, e anpil gason ka jwenn gwoup sipò vwazinaj yo pa vrèman satisfè bezwen yo.
Bote nan entènèt la se ke anpil moun ka jwenn yon kominote konsantre sou kondisyon ki se jistis estraòdinè tankou kansè nan tete gason.
Gen anpil diferans ki genyen ant kansè nan tete nan gason ak kansè nan tete nan fanm sòti nan kalite kansè, nan pi bon tretman, ensidans la nan yon predispozisyon jenetik. Opòtinite pou pale avèk lòt gason yo ka itil anpil lè yo pale de sentòm ki inik pou gason.
Sipò pou jèn fanm
Menm jan gason ak kansè nan tete gen bezwen inik, jenn fanm ki gen kansè nan tete fè fas yon kantite pwoblèm inik nan jèn fanm yo. Menm jan ak gason, gen anpil fason nan ki maladi a ka diferan.
Jèn fanm yo gen plis chans gen timè agresif, timè ki se òmòn reseptè negatif epi yo gen yon pronosti vin pi mal an jeneral. Tretman, nan vire, souvan diferan, ak opsyon tankou chimyoterapi jwe yon wòl pi gwo ak kansè nan tete metastaz pase pou pi gran fanm ki gen maladi a.
Jwenn yon kominote sipò ak lòt jèn yo ka trè itil. Gen kèk opsyon ki genyen:
- Young Kowalisyon siviv se yon òganizasyon ki dedye a fanm ki gen laj 40 ane oswa ki pi jèn pou siviv avèk kansè nan tete.
- Kansè estipid se yon gwoup jèn adilt (laj 15 a 39) ak nenpòt ki kalite kansè, epi li trè aktif nan sipòte moun ki gen bezwen inik nan jèn sivivan.
Sipò pou moun kap bay swen
Pran swen pou yon moun ki renmen ak kansè nan tete metastatik pote seri pwòp li yo nan defi yo. Menm si nou panse de moun k ap viv ak kansè ki pi souvan konsènan kominote sipò yo, rezo sa yo se jis enpòtan pou zanmi ak fanmi.
Nan kèk fason, sipò ka menm pi enpòtan ke ou pa kapab panche sou moun ou renmen an ki gen kansè pou sipò.
Erezman sipòte gwoup pou moun kap bay swen yo vin pi komen. Òganizasyon CancerCare bay enfòmasyon ak sipò pou moun kap bay swen ak enkyetid inik yo fè fas a.
Sou entènèt Sekirite
Kominote kansè sou entènèt ka bay anpil sipò pou moun k ap viv avèk kansè nan tete metastaz, men yon mo nan prekosyon se nan lòd. Nou tout te tande enkyetid yo sou pataje enfòmasyon prive sou entènèt, ak dyagnostik ou a pa gen okenn eksepsyon. Pataje istwa ou a ak lòt moun nan kèk detay pèmèt lòt moun vrèman sipòte ou, kidonk kouman ou ka fè sa a san danje?
Anpil nan gwoup yo sou entènèt pou kansè nan tete metastas se modpas pwoteje. Anvan ou siyen moute asire w ke ou li sou règleman sou vi prive yo.
Sou nenpòt ki sit medya sosyal, asire w ke ou ak anpil atansyon ranpli nan preferans vi prive ou anvan ou pataje anyen. Anviwònman sa yo sou sit tankou Facebook pèmèt sèlman sèten moun yo wè sa ou te pataje epi yo pa lòt moun.
Vin abitye avèk pwoblèm sou vi prive anvan ou afiche anyen. Ou vle pòs ou ke ou se nan lopital la yo dwe yon mesaj ke ou se nan bezwen sipò ak lapriyè, pa ke pèsonn se lakay ou nan kay la.
Remak sou Advocacy
Li nan vo fè yon kòmantè kèk sou defans. Li trè posib ke nan kèk pwen nan vwayaj ou yo pral mande w vin yon avoka kansè nan tete.
Lè yon defansè se yon pati enpòtan nan ogmante konsyantizasyon ak jenere finansman pou rechèch. Moun yo reponn nan figi ak istwa, pa estatistik, ak pataje istwa ou kapab yon fason ki gen anpil valè fè yon diferans.
Men, pa santi tankou ou bezwen vin yon defansè. Anpil moun jwenn ke yo siviv ak sentòm yo nan maladi yo epi yo gen ase tan pase ak moun yo renmen fè li twò difisil yo patisipe nan nenpòt kalite travay defans. Si sa a se ou, tanpri pa santi w koupab oswa ke ou pa "bay tounen."
Olye de sa, li se jiska sa yo ki nan nou san yo pa kansè nan tete metastatik jenere sipò. Wòl ki pi enpòtan ou gen kounye a se yo geri otank posib epi pase tan an ak moun yo renmen ou bezwen.
> Sous:
> DeVita, Vincent, et al. Kansè: Prensip ak pratik nan nkoloji. Kansè nan tete a. Wolters Kluwer, 2016.
> Sosyete Ameriken nan klinik nkoloji. Cancer.Net. Fè fas ak Kansè Metastatic. Mete ajou 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/management-emotions/coping-with-metastatic-cancer