Yon Q + A ak Jill Osborne, Fondatè & CEO nan entèstiti Sistit Rezo a
Sa ki anba la se soti nan yon entèvyou ak Jill Osborne, Fondatè & CEO nan entèstiti Sistit Rezo a:
K: Tanpri, di m 'sou jan nou koumanse ak enterè nan Sistit entèrstitisyon (IC).
Yon: Mwen trè tipik nan pasyan IC. Mwen te 32 lè sentòm mwen te kòmanse. Plizyè fwa yon mwa, mwen te fè eksperyans doulè nan blad pipi entans, malèz, ak bezwen nan pipi souvan , patikilyèman nan mitan lannwit.
Men, si li sètènman te santi tankou yon enfeksyon , bakteri pa janm te jwenn nan pipi mwen.
Li te pran plis pase yon ane fè dyagnostik IC mwen. Nan ete 1993, mwen te apèn ka mache nan blòk la san yo pa kriye. Kondwi te trè difisil, travay te prèske enposib, ak mwen (tankou kèk pasyan IC fè) ki gen eksperyans doulè entranzabl. Menm si mwen te gen yon urologist ekselan, mwen te santi izole ak pou kont li. Lè sa a, yon jou, mwen te pale ak yon lòt IC pasyan pa telefòn. Pou la pwemye fwa, mwen te santi ke yon moun vrèman konprann kondisyon mwen. Mwen te aprann plizyè estrateji oto-èd ak tretman konvansyonèl ki te evantyèlman ban m 'sekou sibstansyèl. Pifò nan tout, mwen te bay kado a nan espwa.
Mwen te kòmanse premye mwen gwoup sipò IC jis twa mwa apre yo fin dyagnostik mwen an ak prezide premye mwen konferans medikal IC yon ane pita. An 1994, nou rekonèt yon bezwen pou pote sipò dirèkteman nan kay yo ak biwo moun ki pa t kapab ale nan reyinyon lokal yo, pakonsekan kreyasyon nou an nan premye maladi a nan blad pipi ak gwoup sipò IC nan AOL.
An 1995, nou te s'aventiye sou entènèt lajè mondyal la nan kreye sit entènèt entèstiti cystitis rezo a ak objektif pou ofri sipò ak enfòmasyon bay pasyan yo, yon bibliyotèk rechèch sou entènèt, ak resous nan klinik pou doktè (tout gratis pou patisipan nou yo). Nan sezon prentan 1998, ICN te etabli kòm premye konpayi pasyan ki te pibliye pou IC.
Nou kounye a sèvi prèske 10,000 pasyan nan 16 peyi yo.
K: Ki sa ki lakòz IC?
Yon: Malgre dè dekad nan dokiman nan yon sendwòm nan blad pipi (kounye a yo rele IC), osi byen ke dekouvèt la ke li te afekte tou de gason ak timoun, IC te regrètman make yon maladi hysterikal nan fanm nan ane 1950 yo lè chèchè sijere ke yon fanm ki te anba swen medikal ak grav IC ka te gen "reprimasyon ostilite nan direksyon pou paran figi okipe masochistically atravè sentòm blad pipi depi anfans." Menm jodi a, kèk pasyan rankontre doktè ki kwè ke pa gen okenn tretman pou IC lòt pase rekòmandasyon pou yon evalyasyon sikolojik.
Li pa t 'jouk 1987 ke US Enstiti Nasyonal Sante a konvoke reyinyon yo premye fòmèl sou IC, etabli yon definisyon pou maladi a ak lanse yon kou pou rechèch nan lavni. Chèchè yo kounye a kwè ke IC ka gen orijin plizyè, ki gen ladan pètèt rapid (kapab rete kole sou tisi epi yo pa jwenn nan nòmal pipi) enfeksyon, yon pann nan kouch nan GAG nan miray ranpa a nan blad pipi, posib enplikasyon selil mast ak enflamasyon nerjèn. Pa gen okenn konsansis nan moman sa a sou kòz la nan IC ak anpil moun kwè ke li se yon sendwòm, petèt ak yon varyete de orijin.
K: Ki sentòm Sistit Entèrstiti a?
Yon: IC pasyan ka fè eksperyans nenpòt konbinezon de frekans urin (plis pase uit fwa nan yon jounen), urin ijans, ak / oswa doulè nan blad pipi. Pou rezon dyagnostik, yon doktè ka fè tou yon hydrodistansyon yo gade pou ti emoraj pentire yo te jwenn nan bladè yo nan pasyan IC, yo rele glomerilasyon.
IC pasyan yo ka fè eksperyans tou bezwen pipi souvan nan mitan lannwit ( nocturia ), malèz ak sèks, ak difikilte pou chita oswa pou kondwi yon machin. IC pasyan yo ka genyen tou yon kapasite nan blad pipi redwi ak / oswa sansiblite nan manje (tankou ji seriz, asid, alkòl, chokola, Citrus, ak plis ankò).
Ou ka souvan rekonèt yon pasyan IC pa bezwen souvan yo sèvi ak twalèt la, sitou pandan y ap kondwi pi long distans.
K: Ki jan IC diferan ak lòt maladi nan blad pipi?
Yon: Ahhh ... sa a se $ 10,000 kesyon an. Ou dwe sonje ke nan blad pipi a ka sèlman pale yon lang, ki nan doulè, frekans, oswa ijans. Se konsa, malgre kondisyon an oswa chòk, pasyan nan blad pipi ka fè eksperyans sentòm ki sanble anpil.
Pratatit pasyan yo, pou egzanp, anjeneral, fè eksperyans perineel doulè , frekans, redwi koule pipi, epi pètèt impotans ak doulè anvan, pandan, oswa apre ejakulasyon .
Pasyan urthrit ka fè eksperyans frekans, ijans, oswa doulè menm si li parèt yon enflamasyon nan jis urèt la. Ou ka deklannche urtrit pa swa enfeksyon oswa sansiblite nan savon, espèmisid, pwodwi benyen, oswa douch. Pasyan yo souvan pote plent nan doulè dirèk uretrou, pafwa pandan pipi.
Sendwòm Urethral se yon lòt tèm nan blad pipi nebuleu. Doktè yo te dakò sou definisyon an nan sendwòm uretrou. Fondamantalman, li parèt yo dwe itilize nan pasyan ki ka gen frekans oswa ijans, men ki pa gen okenn enfeksyon yo te jwenn.
Trigonit se yon lòt maladi ki gen sentòm pratikman ki idantik IC (frekans, ijans, yon / oswa doulè). Trigonit yo itilize lè doktè obsève ke trigon la nan blad pipi a gen yon aparans pave-tankou. Gen kèk doktè diskont trigonit kòm yon maladi paske yo kwè ke trigon a natirèlman sanble ke fason.
Pasyan ki pa aktif nan blad pipi yo ka gen frekans, ijans, ak epizòd enkonvenyans.
Se maladi sa a kwè yo dwe yon malfonksyònman newolojik nan blad pipi a. Yo rele sa hyperreflexia detrizè lè yon kòz newolojik li te ye, ak enstabilite detrizè lè pa gen okenn anòmal nerolojik.
Sistit entèstitisyèl, sendwòm ki fè mal nan blad pipi , ak sendwòm frekans-ijans-dysuria yo itilize interchangeable pou dekri frekans urin, ijans, ak / oswa santiman doulè oswa presyon alantou nan blad pipi, basen, ak perineom.
Nan sèk pasyan ak doktè, nou souvan enkyete anpil plis sou trete sentòm yo pase agonizing oswa debite sou "non" maladi a. Si pasyan an nan malèz, yo bezwen èd kèlkeswa non li.
K: Ki jan yo fè dyagnostik IC?
Yon: pasyan IC yo dyagnostike ak yon analiz de modèl yo anile, sentòm yo, ak eliminasyon an nan lòt maladi.
Nan yon senaryo ka pi bon, pasyan ki sispèk ke yo gen IC konplete yon jounal avètisman sou yon peryòd de tan ki pral pèmèt tou de pasyan an ak doktè yo wè modèl yo anile, komèsan pipi, ak nivo doulè. Si yo sispèk yon dyagnostik, doktè a ka chwazi pou l fè lòt tès dyagnostik pou rann lòt maladi. Si tès sa yo soti negatif ak doktè a fòtman sispèk prezans nan IC, yo ka eli fè yon idrodistansyon. Lè yo distenge nan blad pipi ak dlo yo, yo ka Lè sa a, wè miray ranpa yo nan blad pipi pou karakteristik petrochi an emoraji (glomerulasyon) yo te jwenn nan pasyan IC anpil. Lòt nouvo pwosedi tès dyagnostik yo aktyèlman ap fè rechèch.
K: Ki tretman pou IC?
Yon: Nan ane sa yo depi premye reyinyon fòmèl sou IC nan 1987, syantis yo te eksplore anpil potansyèl ak, nan kèk ka, tretman kontwovèsyal.
Malerezman, pa gen okenn tretman yon sèl ankò yo dwe etabli kòm yon "geri" pou IC. Se poutèt sa, li enpòtan ke ou konprann ke pi tretman yo fèt yo soulaje sentòm olye ke maladi geri.
Tretman IC jeneralman tonbe nan de kategori: dwòg nan bouch oswa medikaman entravesik ki mete dirèkteman nan blad pipi a. Terapi nan bouch yo ka gen ladan penti blad pipi, depresè, anti -histamin , antispasmodik , ak anestezi nan blad pipi.
Anplis de sa, yo stimile nè, hydrodistansyon / idrodilasyon, ak operasyon. Operasyon, tankou ogmantasyon nan blad pipi oswa sikektik, anjeneral konsidere sèlman apre yo fin eksplore tout opsyon tretman lòt.
Pifò doktè itilize pwòp eksperyans yo avèk pasyan yo pou ede yo deside ki tretman pou rekòmande. Li se rekonfòte konnen, sepandan, ke si seleksyon an premye pa ede, gen anpil lòt apwòch eseye.
K: Èske dyetetik ak / oswa fòm chanjman diminye sentòm yo nan IC?
R: Wi. Anpil pasyan yo te aprann ke rejim alimantè ka enfliyanse IC flèch yo. Manje ki trè asid, alkòl, ak / oswa sale se byen etabli deklannche pou IC.
K: Ki faktè risk pou devlope IC?
A. Nan tout onètete, mwen jis pa konnen. Li klè nan rechèch epidemyoloji ke kèk pasyan IC gen yon istwa nan enfeksyon nan blad pipi anfans .
Anplis de sa, pasyan yo pale anekdotèlman sou lyen lyen jenetik. Nan fanmi mwen, tou de manman m ', sè, matant, kouzen, ak granmè te gen yon gran varyete nan blad pipi sentòm yo, men se pa espesyalman IC. Nan lòt ka, te gen kèk diskisyon sou pasyan devlope IC apre pwosedi chirijikal oswa rete lopital. Men, sa yo pa te décisif konfime. Nou pral oblije rete tann pou plis rechèch pou verifye faktè risk yo.
K: Ki kote pasyan IC ka vire pou sipò?
Yon aktivite IC gen kounye a te devlope nan plizyè peyi ki gen ladan Ostrali, New Zeland, Kanada, USA, Angletè, Netherlands, ak Almay. Gwoup sipò entènèt nou an atravè ICN la ofri opòtinite pou pasyan ki soti nan atravè mond lan yo ofri sipò youn ak lòt. Nan peyi Etazini, gen endepandan, lopital afilye ak / oswa gwoup sipò ICA. Pasyan gen plizyè opsyon pou eksplore ki baze sou sa yo jwenn nan rejyon yo.
K: Ki konsèy ou genyen pou pasyan IC?
Yon: IC se yon maladi difisil pou genyen paske li pa vizib sou deyò a. Nou fè fas a defi a inik nan gen konvenk doktè yo ak manm fanmi ak zanmi ke nou se vrèman alèz ak bezwen swen. Mwen kwè ke pasyan yo bezwen patisipan ki responsab nan swen medikal yo.
Nou pa ka espere mache nan biwo yon doktè pou resevwa gerizon an. Gen yon chans nou ka gen yon doktè ki pa menm aksepte IC kòm yon maladi reyèl. Nou dwe prepare pou travay avèk efikasite doktè nou yo, pou rasanble enfòmasyon ki ka itil, epi pou nou patisipe nan swen medikal nou an.
Yon apwòch siksè IC se byen awondi. Malgre ke nou tout vle ke nou ta ka fè yon sèl tretman geri IC nou an, sa a se pa yon reyalite nan pwen sa a nan tan. Olye de sa, nou dwe eseye bati yon twous zouti nan estrateji efikas ki travay ansanm amelyore lavi nou yo ak IC nou yo.
Tretman nan menas ki vize pou geri se yon priyorite. Men, anplis, nou bezwen tou yon balans sante nan estrateji pwòp tèt ou-èd ak rejim alimantè. Pa te janm gen yon tan ki pi enpòtan pou yon pasyan IC yo aprann bon detant ak estrateji jesyon estrès.
Men, lè li rive nan byennèt emosyonèl nou an, li gen IC ka afekte relasyon nou ak lavi fanmi nou. Sa a se yon bon moman pou konsantre sou nouvo teknik, ki gen ladan itilize nan estrateji kout tèm tankou konsèy.
K: Èske gen yon bagay mwen pa te adrese ke ou santi ou enpòtan pou fanm yo konnen?
Yon: Kòm yon lidè gwoup sipò, yon sèl bagay mwen wè sou yo ak sou yo se fanm ki enkyete ke si yo ralanti ak repoze, yo ke yo "bay nan" nan maladi yo.
Anpil fwa, yo fòse tèt yo pou yo ale nan fanmi ak aktivite sosyal malgre nivo trè difisil nan doulè paske yo vle yo dwe nòmal. Inevitableman, refi yo nan ralanti ka mennen nan nivo agonizing nan doulè ki pi difisil pou trete.
Mwen kwè trè fò ke nou dwe gen yon respè ki an sante pou limit nou an. Si nou te nan yon aksidan machin ak te kase janm nou an, li ta nan yon jete epi nou pa ta dwe kouri sou li. Men, avèk IC, nou pa ka immobilize nan blad pipi a, epi, paske pasyan yo ka byen deplase, yo bliye ke yo, nan sans, blese. Yon respè ki an sante pou bezwen kò nou an pou rès, osi byen ke rekonesans byen bonè nan doulè pou ke nou pa fè tèt nou vin pi mal, se esansyèl nan alontèm pou siviv.
Anfen, anpil fanm santi ke si yo sispann ak repoze yo, yo pa yo te bon manman oswa madanm. Li ka vin yon sik brital nan dezespwa ak fristrasyon nan kote yo vin kwè yo pa merite sipò nan men fanmi yo. Yo e nou dwe sonje ke nou tout vin malad. Kòm manman oswa madanm, nou ta gen tandans moun nou renmen yo. Men, lè nou menm nou malad, nou souvan pa mande pou sipò nou bezwen. Maladi kwonik pa chanje lanmou nou genyen nan kè nou pou fanmi nou yo. Petèt sa a se tan ou kite swen fanmi ou pou ou.