Si ou rele li sendwom kwonik fatig, analphalomyelit myalgik, ME / CFS, oswa CFIDS, maladi sa a bezwen rechèch pou pi bon tretman ak dyagnostik kòm byen ke sansibilizasyon piblik ak akseptasyon. Enstitisyon rechèch yo se santral nan objektif sa yo, men yo gen èd nan men kèk òganizasyon charitab èkstrèmeman enpòtan, tou. Òganizasyon sa yo, ki nan lis anba a, travay avèk dilijans pou ankouraje rechèch ak konsyantizasyon avèk yon objektif pou ede moun ki gen maladi potansyèlman devaste sa a pou viv yon lavi ki pi byen.
Creole Asosyasyon pou sendwòm kwonik fatig / Myalgic Ancephalomyelitis
Asosyasyon Entènasyonal pou Sendwòm Kwonik Fatig / Myalgic Ancephalomyelitis (IACFS / ME) nòt ke li se pi gwo gwoup entènasyonal nan pwofesyonèl swen sante dedye a swen ak rechèch nan moun ki gen ME / CFS. Li defann pou ogmante finansman gouvènman an, sibvansyon lajan sibvansyon, ak gen tout pouvwa a konferans. Epitou, li pibliye bilten plizyè nan yon ane e li sipòte kanmarad-revize jounal Fatig: Biomedicine, Sante, ak Konpòtman .
IACFS / ME ofri manm yo bay doktè ak lòt founisè ki ba yo aksè nan jounal yo kòm byen ke rabè sou konferans òganizasyon an. Pou pwofesyonèl ki pa medikal, sipòte manm ki gen avantaj menm jan an ki disponib.
Enfòmasyon rapid sou IACFS / ME:
- Te fonde: 1990 (kòm IACFS; ME te ajoute nan 2005)
- Estati charite: Oklahoma òganizasyon òganizasyon ki pa la pou fè pwofi, 501 (c) 3 ki pa Peye
- Kote yo ye: Bethesda, Maryland
Misyon deklarasyon:
Misyon IACFS / ME se ankouraje, ankouraje, epi kowòdone echanj lide ki gen rapò ak CF, ME, ak fibromyaljya (FM) rechèch, swen pasyan, ak tretman. Anplis de sa, IACFS / ME detanzantan revize rechèch aktyèl la, literati tretman, ak rapò medya pou benefis syantis, klinisyen ak pasyan yo. IACFS / ME a ap fè ak / oswa patisipe nan konferans syantifik lokal, nasyonal ak entènasyonal pou ankouraje ak evalye nouvo rechèch epi ankouraje inisyativ rechèch nan lavni ak aktivite koperativ yo pou yo avanse konesans syantifik ak klinik sou maladi sa yo.
Resous pou ou:
- Pwofesyonèl ak manm ki pa pwofesyonèl
- Enfòmasyon ak opinyon sou rechèch
- Lis evènman ak anons konsènan rechèch ak finansman
Fason pou kontribye:
- Donate lajan sou entènèt
- Donate lajan nan lapòs la
Fondasyon Nasyonal CFIDS
CFIDS se yon non komen pou kondisyon sa a anvan ME / CFS te vin popilè. Li vle di pou "kwonik fatig ak iminitè sendwòm disfonksyon."
Objektif Nasyonal CFIDS Fondasyon an se pou ede finanse rechèch sou kòz la ak tretman maladi sa a epi, evantyèlman, pou ede jwenn yon gerizon. Li travay tou pou bay enfòmasyon, edikasyon, ak sipò pou moun ki gen ME / CFS.
Dapre sit entènèt li yo, òganizasyon sa a ale pi lwen pase tou senpleman finansman rechèch pa fouye nan dekouvèt sot pase yo ki pa te pataje oswa chèchè ki gen ekspètiz ki enpòtan ak finansman travay yo nan zòn sa yo. Li anplwaye antyèman pa volontè ak, ansanm ak ME / CFS, fè pwomosyon rechèch nan kondisyon ki gen rapò, ki gen ladan maladi Gòlf Gè ak plizyè sansiblite chimik.
Enfòmasyon rapid sou Fondasyon Nasyonal CFIDS:
- Fonde: 1997
- Estati charite: 501 (c) 3 ki pa Peye
- Kote: Needham, Massachusettes
Resous pou ou:
- Manm chè a gen ladan bilten chak ane
- Atik enfòmatif
- Memorial lis
- Lis tèminoloji medikal Japonè yo
Fason pou kontribye:
- Donate lajan sou entènèt
- Vin yon manm
ME-CFS Sant Konesans
Sant Konesans ME-CFS la ofri yon pakèt enfòmasyon ak resous atravè sit wèb li yo ak objektif pou ede moun ki pa sèlman ME / CFS, men tou maladi ki gen rapò ak fibromyaljya ak maladi Gòlf Gè.
Enfòmasyon rapid sou Sant Konesans ME-CFS:
- Estati charite: 501 (c) 3 ki pa Peye
- Kote: Loxahatchee, Florid
Misyon deklarasyon:
Misyon nou se bay moun ki afli ak fatig grav, analphalomyelit myalgik / kwonik sendwòm fatig (ME / CFS), fibromyaljya (FM), ak maladi ki gen rapò ak yon varyete de resous ki soti nan atravè mond lan ak ki fè fas ak sa yo konplèks, ak tout twò souvan, kondisyon misdiagnostike.
Resous pou ou:
- Atik enfòmatif
- Lis gwoup sipò atravè peyi an
- Lis resous ki gen ladan founisè swen sante ak avoka nan tout peyi a
- Anpil bibliyotèk videyo
Fason pou kontribye:
- Donate lajan atravè PayPal
- Shop nan magazen an sou entènèt
Rezoud ME / CFS Inisyativ
Solisyon an ME / CFS (SMCI) di li "travay pou akselere dekouvèt tretman san danje epi efikas epi fè efò pou agrandisman agrandi finansman nan direksyon yon gerizon." Li kenbe yon biobank ak rejis pasyan ki ede pote patisipan yo ak chèchè yo ansanm fè rechèch pi fasil ak mwens chè pou chèchè sou tèt fè done ki soti nan echantiyon ki disponib nan plizyè etid.
Objektif SMCI yo se avanse rechèch sou deteksyon bonè nan maladi a, nan pi bon dyagnostik, ak fè tretman pi efikas. Òganizasyon an konsantre sitou sou bioenergetics, iminite ak enflamasyon, ak biyoloji nerodènokrin. Epi, li regilyèman prim lajan nan chèchè ki travay nan zòn sa yo.
Enfòmasyon rapid sou SMCI la:
- Te fonde: 1987
- Estati charite: 501 (c) 3 ki pa Peye
- Kote yo ye: Los Angeles, Kalifòni
Misyon deklarasyon:
Misyon nou se fè ME / CFS lajman konprann, dyagnostik, ak tretman. Nou pral fè sa pa ankouraje patisipatif, rechèch sou pasyan ki santre sou deteksyon an byen bonè, dyagnostik objektif, ak efikas tretman nan ME / CFS nan elaji envestisman piblik, prive, ak komèsyal yo.
Resous pou ou:
- Atik enfòmatif pou pasyan, zanmi ak fanmi, chèchè, ak founisè swen sante
- Lis resous rechèch yo
- Vebinèr
- Jwenn patisipe ak defann dwa moun
- Bilten nouvèl
Fason pou kontribye:
- Donate lajan sou entènèt oswa pa lapòs
Rechèch Simmaron
Rechèch Simmaron konsantre sou etid pilòt-ti etid ki montre ke liy sèten nan rechèch yo vo pouswiv-ki ka sa ki atire enstitisyon akademik, finansman gouvènman, ak enterè nan konpayi pharmaceutique nan sijè sa yo.
Anplis, Simmaron kenbe yon depo nan echantiyon byolojik pou chèchè kòm byen ke enfòmasyon sou plis pase 1,000 moun ki gen ME / CFS. Li tou kolabore ak ME / CFS chèchè atravè mond lan.
Enfòmasyon rapid sou Simmaron Rechèch:
- Estati charite: 501 (c) 3 ki pa Peye
- Kote: Panche Vilaj, Nevada
Deklarasyon Misyon:
Pou fè etid pilòt ki jwe yon wòl kle nan dyagnostik, tretman, ak konpreyansyon nan CFS / ME ak lòt maladi neuroimmune.
Resous pou ou:
- Piblikasyon sou ME / CFS soti nan òganizasyon an ak konseye li yo
- Rechèch ki konsantre sou blog
Fason pou kontribye:
- Donate lajan sou entènèt
Rejyonal ak òganizasyon entènasyonal
Yon lame nan ME / CFS òganizasyon sèvi kominote lokal yo atravè peyi Etazini ak atravè mond lan. Pou yon lis detaye nan yo, ale nan òganizasyon pou Sendwomans fatig kwonik ak analphalomyelit Myalgic.
Yon Pawòl nan
Fè don nan òganizasyon tankou sa yo òganizasyon charite kapab yon bèl kado pou moun ki nan lavi ou ki gen ME / CFS oswa batay maladi sa a pandan lavi yo. Kontribisyon charitab yo ka ekri tou nan volonte ou. Anvan ou bay lajan nan nenpòt charite, sepandan, asire w ke ou fè rechèch sou li asire ke don ou yo te itilize ki jan ou gen entansyon.
Si ou se nan mitan moun yo chans ki ka fè don, lis sa a ka ede w jwenn yon kote ki entérésan sipò. Pou moun ki pa kapab bay lajan, ou ka jwenn lòt metòd pou ede oswa ankouraje gwoup sa yo. Nenpòt fason, ou ka kapab aprann nan men yo ak benefisye de resous yo ofri.