Gwoup konsèy pou moun ki gen Maladi Crohn ak kolit episit
Yon dyagnostik pou maladi entesten enflamatwa (IBD) pote yon seri de kesyon ak defi yo. Ak anpil malad rive jwenn sipò pou konprann maladi yo epi konekte ak lòt pasyan yo. Pou moun k ap viv ak maladi Crohn a ak kolit ilsè, gen òganizasyon charitab ak òganizasyon san bi likratif ki ofri yon varyete sèvis pou ede nan navige lavi ak IBD.
Gwoup sa yo ofri tout bagay soti nan sipò an pèsòn, nan liy èd liy, pou ede avèk depans medikal ak kesyon andikap. Koneksyon ak yon òganizasyon sipò lokal pou IBD ak resevwa enfòmasyon ak asistans yo ofri se yon pati enpòtan nan vwayaj la pasyan ak yon sèl ki ka ede bese kèk nan defi yo nan IBD. Anba a, jwenn gwoup sipò pasyan ki chita nan Etazini, Kanada, ak Lewòp yo ki te dedye resous yo nan ede pasyan yo.
Crohn a & Kolit Fondasyon
Fondasyon Crohn a & Kolit (ke yo rekonèt kòm Fondasyon an) se pi gwo gwoup ki pa la pou fè pwofi pou sèvi moun ki gen IBD Ozetazini. Te fonde orijinal nan 1967 kòm Fondasyon Nasyonal la pou Ileitis ak kolit, Fondasyon an sipòte nan donasyon soti nan tou de sipòtè ak endistri. Crohn a & Fondasyon kolit gen yon rezo vaste, ki gen ladan Take Steps ak spin4 Crohn & kolit.
Moun ki gen IBD ka pran avantaj de non sèlman gwoup sipò yo ofri lokalman, men tou:
- Yon kan ete yo ofri pou timoun ki gen IBD
- IBD Sant Èd, kote pasyan yo ak moun kap bay swen yo ka konekte ak yon espesyalis IBD nan imèl oswa telefòn
- Crohn ak Kolit Kominote, yon gwoup sipò sou entènèt kote pasyan ak moun kap bay swen ka konekte nòmalman
- Inisyativ rechèch aktyèl patwone pa Fondasyon an ak patnè yo
- Inisyativ Advocacy ki plis enterè yo nan pasyan yo ak pwofesyonèl swen sante nan enstitisyon gouvènmantal ak bay pou finansman rechèch
- Konsèy Nasyonal pou lidè kolèj (NCCL), yon gwoup ki baze sou jèn ki travay pou ogmante edikasyon ak sipò pou moun ki gen IBD atravè plizyè divèsite defans ak inisyativ pou ranmase lajan
- Manm nan Crohn a & Fondasyon kolit pou moun ki gen IBD oswa nenpòt moun ki enterese nan ede moun ki gen IBD (pou yon ti don)
Crohn ak Kolit Kanada
Crohn ak Kolit Kanada te fonde an 1974 pa yon gwoup de 20 pasyan ak moun kap bay swen ki te touche pa IBD. Fondasyon an ofri yon gran varyete sèvis sipò pou moun ki gen IBD ki abite nan Kanada, ki se aktyèlman youn nan peyi ki pi afekte pa maladi yo.
Soti nan kòmanse soumèt nan yon chanm rekreyasyon plen moun ki te konsène ke pa te gen okenn resous edikasyon oswa inisyativ rechèch sipòte moun ki gen IBD oswa yon gerizon, li te grandi nan yon resous nan tout peyi ak 45 chapit lokal yo. Pou dat, li te leve soti vivan $ 100 milyon dola.
Crohn ak Kolit Kanada sipòte inisyativ rechèch plizyè ki gen ladan pa sèlman devlopman nan tretman nouvo, men tou, ki konsantre sou amelyore kalite lavi pou moun ki gen IBD. Yon konsantman rechèch se pwojè GEM, ki chache konprann sa ki lakòz IBD nan etidye moun ki gen risk pou yo devlope yon fòm maladi a.
Moun ki gen IBD ka patisipe nan Crohn ak Kolit Kanada atravè anpil pwogram ki genyen ladan yo:
- Gutsy Walk, yon mache pou ranmasaj ki ede pasyan yo anfòm tou
- Camp Got2Go (de kote nan Kanada)
- Pwogram Bousdetid IBD ki ofri 10 endividyèl yon sèl bous rekonpans bous pou jiska $ 5,000 pou elèv ki gen IBD ki resevwa yon edikasyon apre lekòl segondè
- Seri Aprantisaj Gutsy ki ofri plizyè videyo ke moun ki gen IBD ka itilize pou aprann plis sou maladi yo
Crohn a & Kolit UK
Crohn a & Colitis UK se yon charite ki baze nan Wayòm Ini a ki ofri sipò ak enfòmasyon pou moun k ap viv ak IBD. Anplis de sa, li sipòte ak finans rechèch ki ap chèche nan "amelyore lavi yo nan moun ki gen tout laj ak maladi Crohn a oswa kolit entasateur."
Te fonde an 1979, Crohn ak Colitis UK gen pwogram tankou nan UK a ak Rezo Fanmi ki bay evènman plezi ak gid pou paran timoun ki gen IBD ki gen enkyetid espesyal, tankou navige sistèm lekòl la ak yon maladi kwonik.
Lòt benefis ke Crohn ak kolit UK ofri yo enkli:
- Sibvansyon Scheme nan ki pasyan ak moun kap bay swen ka konekte ak yon kanmarad pou bay bon edikatif ak lajan pou bezwen chak jou
- Benefis Enfimite nan ki moun ki gen IBD nan UK a ka kalifye pou epi yo ka pi bon navige ak Crohn a & èd Kolitis UK a
- Pwogram Edikasyon Pasyan ki ofri evènman an-moun pou pasyan yo aprann plis sou maladi yo
- Mache li! evènman atravè UK a ki ofri yon chans pou pasyan yo ranmase pou Crohn a & Kolit UK kòm byen ke satisfè lòt pasyan ak moun kap bay swen
Crohn a & Kolit Ostrali
Crohn a & Kolit Ostrali (CCA) se yon òganizasyon ki pa Peye-dedye a "fè lavi plis vivab" pou moun k ap viv ak IBD nan Ostrali. CCA a te fonde plis pase 30 ane de sa e li te deja li te ye tankou Ostralyen Crohn a ak kolit Asosyasyon.
CCA a patisipe nan syans rechèch epi li ofri bousdetid postgraduate rechèch, men objektif prensipal yo se sipòte pasyan IBD. Sous finansman pou pwogram yo genyen ladan yo donasyon ak ranmasaj kominote a.
Moun ki afekte nan IBD ka vin manm epi resevwa I nside Insight , magazin CCA, yon "pa ka tann" kat, ak aksè a yon seksyon manm sèlman nan sit wèb la. Gen kèk nan pwogram yo ak sèvis ke Crohn a & Kolit Ostrali ofri gen ladan yo:
- Gwoup sipò nan-moun atravè Ostrali ki ouvè a moun ki gen lavi yo afekte pa IBD
- Pop-Up Parties pou ranmase lajan pou sipòte kominote IBD
- Liy èd IBD (1-800-138-029) ki bay sipò emosyonèl ak referans sou telefòn la
- Chanje lavi defi nan ki patisipan yo ka kouri, naje, oswa bisiklèt monte pou ranmase lajan ki sipòte pwogram CCA yo
Konekte ak Cure Crohn a ak kolit
Koneksyon ak Cure Crohn ak Kolit (C a C) se yon òganizasyon òganizasyon san bi likratif ki te kreye pou sipòte pasyan ki gen IBD. Te fonde pa Stacy Dylan, manman yon timoun k ap viv ak maladi Crohn, ak Dana Zatulove, manman yon timoun k ap viv ak kolit ilsè, gwoup la pran angajman pou finanse rechèch ki konsantre sou konprann sa ki lakòz IBD kòm byen ke prevansyon pou moun ki nan gwo risk pou devlope IBD.
C nan C ogmante lajan atravè donasyon, yon gala anyèl, Rock lannwit lan pou geri Crohn a ak kolit, Chip nan pou tounwa gòlf Crohn a, ak resital pyano timoun yo. Yo menm tou yo patnè ak Cedars-Sinai Medical Center nan Los Angeles pou ofri gwoup sipò an pèsòn pou moun ki afekte nan IBD, tankou pasyan, moun kap bay swen, timoun, ak fanmi yo.
Ti fi ak kouraz
Ti fi ak kouraj (GWG) se yon òganizasyon san bi likratif ki fonde pa Jackie Zimmerman apre repons pozitif la nan yon fen semèn enfòmèl konekte an-moun ak lòt fanm ak IBD demontre yon bezwen pou rezo sipò fanm yo. Ti fi yo ki gen entesten yo se fen semèn anyèl yo jwenn-rankont ki ede fanm ak IBD kreye pi fò zanmi epi aprann kouman yo viv pi byen ak maladi yo.
GWG ogmante lajan atravè don dirèk ak evènman, tankou yon 5k mondyal. Yo menm tou yo bay kominote a IBD ak yon gwoup Facebook prive pou fanm ki afekte nan IBD, videyo enfòmasyon, ak yon kalm-mail pwogram plim-pal.
ImproveCareNow
ImproveCareNow se yon gwoup san bi likratif ki te kreye yon rezo pasyan, fanmi, moun kap bay swen, ak pwofesyonèl swen sante pou amelyore swen timoun yo k ap viv ak maladi Crohn ak kolit ilsè yo. Yo sipòte rechèch ki fèt ak te pote soti nan enkli pasyan ak fanmi ki afekte nan IBD.
Benefis yo ofri nan kominote pasyan IBD a pa ImproveCareNow enkli zouti pou k ap viv ak IBD, tankou manyèl administrasyon administratif, planifikatè vizitè doktè, ak amelyoreCareNow Exchange, yon zòn sekirite vityèl kote patisipan yo ka pataje enfòmasyon yo. Konferans kominote ImproveCareNow yo tou fèt chak ane nan sezon prentan an ak otòn lan. Òganizasyon an ogmante lajan atravè don dirèk ak kolaborasyon avèk endistri ak patnè kominote a.
Yon Pawòl nan
Navigasyon yon dyagnostik IBD se yon pwospè difisil ki se poukisa pasyan pa ta dwe ale li pou kont li. Doktè yo ak lòt moun kap bay swen yo kapab resous valab, men moun k ap viv ak maladi Crohn a ak kolit ilsè yo ap bezwen plis sipò nan vwayaj maladi yo.
Se poutèt sa plizyè gwoup sipò pasyan ki te fòme premyèman nan zòn kote IBD gen plis répandus, tankou Etazini, Kanada, ak Ewòp. Moun ki gen IBD ta dwe pran avantaj de ofrann sa yo gwoup sipò IBD yo bay yo nan lòd yo viv pi bon lavi yo posib.