Ede timoun ki gen sendwòm Ehlers-Danlos reyisi epi rete an sekirite
Pwofesè yo ka gwo alye nan kenbe pitit ou a ak sendwòm Ehlers-Danlos san danje epi siksè nan lekòl, men ou pral bezwen asire w ke yo gen tout konesans yo bezwen yo ede. Ki bagay enpòtan ou ta dwe pataje avèk pwofesè pitit ou a anvan ane lekòl la kòmanse?
Yo nan lòd yo pi byen konprann sa pwofesè yo ta dwe konnen lè anseye yon timoun ki gen sendwòm Ehlers-Danlos li itil yo premye revize Basics yo nan kondisyon an kòm byen ke sentòm yo.
Ki sa ki Ehlers-Danlos Sendwòm (EDS)?
Ehlers-Danlos sendwòm (EDS) se pa yon sendwòm sèl, men pito yon gwoup nan kondisyon ki afekte konjonktif tisi tankou po a, zo, Cartilage , tandon , veso sangen, ak plis ankò.
Ehlers-Danlos sendwòm se yon kondisyon éréditèr ki gen rapò ak yon mitasyon jèn nan youn nan plis pase 12 jèn ki enplike nan fòmasyon nan tisi konjonktif nan kò a. Gen kèk fòm autosomal dominan ak lòt moun yo autosomal recessive. EDS ka rive tou akòz mitasyon nouvo nan moun san yo pa yon istwa fanmi nan maladi a.
Li enpòtan sonje ke gen yon espèk lajè nan sentòm ki ka rive nan moun ki gen EDS. Gen kèk moun ki dyagnostike rapidman tankou timoun piti, tandiske lòt moun yo pa inyore nan sendwòm lan jiskaske yo vin granmoun. EDS ka tankou twò grav tankou "jwenti ki lach" (ki ka yon "avantaj" nan jimnastik) oswa grav ase yo dwe menase lavi.
Sentòm Ehlers-Danlos Sendwòm
Sentòm Ehlers-Danlos sendwòm ka gen ladan:
- Twò fleksib jwenti ( jwenti ipèrmobilite ): An tèm koule, sa a ka refere yo kòm "doub-konjurite." Akòz hypermobility, dislokasyon yo komen.
- Èskrokri po ki ka mou oswa vlou-tankou nan teksti.
- Fragil po: Po a ka chire fasil epi byen souvan yo se difisil nan suture (stitched). Lacerasyon yo gen plis chans pou yo lakòz yon mak.
Kalite Ehlers-Danlos Sendwòm
Gen sis subtip pi gwo nan Ehlers-Danlos sendwòm, ak kèk nan sa yo kraze ankò pi lwen nan sendwòm diferan. Subtip ki pi komen nan EDS se ipèrmobilite, ak prensipalman afekte jwenti. Plis sibtip ki pi grav yo enkli "vaskilè" maladi nan ki veso sangen ka dechire, pafwa ak rezilta katastwofik. Erezman, variants sa yo ki pi grav yo se mwens komen. Pandan ke brital fasil se pi komen nan subtip sa yo vaskilè, li ka rive ak nenpòt fòm EDS.
Bagay sa yo Pwofesè yo bezwen konnen
Gen plizyè bagay enpòtan ke pwofesè yo ta dwe konnen pou ede yon timoun ki gen sendwòm Ehlers-Danlos rete san danje epi reyisi. Nou pral pale sou kèk pwen jeneral si ou gen yon timoun ki gen EDS nan klas ou, men li enpòtan pou chita avèk paran timoun lan epi aprann sou enkyetid yo. Chak timoun ki gen EDS diferan, ak paran yo ka gen enkyetid espesifik ki pa mansyone nan enfòmasyon jeneral sou sendwòm lan. Ki sa ou ta dwe konnen sou timoun ki gen EDS?
Gen kèk aktivite fizik ka danjere
Aktivite fizik ka danjere akòz ni ipèrmobilite ak po frajil. Gen kèk aktivite fizik yo ta dwe evite kòm jwenti ki lach ka mete timoun sa yo nan risk pou yo debwatman.
Aktivite ki gen plis chans pou yo lakòz yon dislokasyon gen ladan espò kontak ak moun ki lakòz rapid trese oswa koube, tankou espò rakèt. Menm nan yon subtip nan EDS, gravite a nan sentòm yo varye, kidonk li itil mande paran timoun nan sou aktivite espesifik ki ta ka rankontre nan klas jimnastik oswa sou lakou rekreyasyon an.
Ekri ka difisil
Li pafwa fasil pou bliye ke amann-motè aktivite yo ka menm jan difisil kòm aktivite antye-kò. Ekri, an patikilye, ka difisil pou timoun ki gen EDS. Pwoblèm sa a nan doulè ak lè l sèvi avèk yon plim oswa kreyon, nan vire, enpak kapasite yon timoun nan pran nòt, ekri disètasyon, oswa rete jiska vitès sou tès yo.
Gen anpil bagay pwofesè yo ka fè pou ede timoun ki gen difikilte ak ponyèt ak doulè men akòz ekri. Pafwa li ka yon senp tankou ajoute grip pen. Pou lòt timoun, tape sou yon kaye oswa iPad ka pi fasil pase ekri. Yon lòt opsyon ki te ede kèk timoun se bay yon moun ki pran nòt; swa yon elèv ki vle pran nòt oswa nòt ke ou kòm yon pwofesè ka bay.
Kalite alekri ka fè yon diferans osi byen, e pafwa swa enprime oswa kursiv se pi fasil. Chanje retounen ak lide ant sa yo, sepandan, ka prezante yon defi.
Pi enpòtan, petèt, se pou pèmèt yon timoun tan siplemantè a bezwen ekri pandan y ap pran tès oswa konplete devwa nan klas la.
Abi souvan ka rive
Timoun ki gen EDS souvan gen absans souvan, kit se akoz doulè kwonik, blesi oswa fatig ki komen. Apne dòmi obstriktif se trè komen , ki afekte apeprè yon tyè nan timoun ki gen EDS, epi si trete ka rezilta nan fatig ekstrèm lajounen. Li trè itil pou travay ak paran timoun nan pou kenbe l 'monte-a-dat sou devwa pandan ke yo lakay yo.
Bouji ak dlo nan je yo se komen
Nan yon sosyete nan ki nou yo kounye a se trè alèt sou prezans posib pou abi sou timoun, li enpòtan yo konprann ke boul ak dlo nan je po yo komen nan timoun ki gen EDS. Si ou gen yon timoun nan klas epi ou te santi ou enkyetid sou wè boul oswa dlo nan je, kenbe nan tèt ou ke sa ki ka konsène nan yon timoun san EDS ka nòmal nan yon timoun ki gen EDS.
Liv yo se lou
Yon difikilte komen pou timoun ki gen EDS ap pote liv lou pou ale ak pou soti lekòl. Liv yo lou! Gen plizyè remèd ki ka ede avèk sa. Pafwa, bay yon timoun ki gen yon seri liv pou kenbe nan kay anplis yon seri nan lekòl la ka diminye enkyetid sa a. Si li nesesè pou yon timoun pote liv ant klas, ou ka bay timoun nan yon zanmi pou ede. Sèvi ak yon vèsyon sou entènèt nan yon liv se yon lòt opsyon.
Diskite dyagnostik la ak lòt elèv
Timoun yo kirye e souvan gen kesyon sou yon elèv ki pa ka patisipe nan aktivite sèten oswa ki mande asistans espesyal (tankou plis tan pou konplete yon egzamen). Anvan ou pale ak lòt elèv yo, asire ou mande paran pitit ou a sa yo konfòtab avèk ou pataje. Anpil paran apresye jès la pou pote kamarad klas pitit yo jiska vitès li fè nan yon fason ki apwopriye e ki senp. Mande timoun nan tou sa preferans li ye. Gen kèk timoun ki pa vle lòt timoun yo konnen yo "diferan" epi li enpòtan pou respekte sa. Lòt timoun yo, an kontras, ta ka soulajman si ou kite lòt timoun konnen ki sa li ap fè fas ak.
Ou dwe pran angajman sou bezwen emosyonèl timoun nan
EDS ka lakòz gwo detrès emosyonèl pou timoun, ak limit nan lekòl la ka ajoute nan detrès sa a. Pale ak paran timoun lan sou nenpòt enkyetid espesyal yo genyen. Lè yon timoun ki gen EDS kite yon aktivite, panse de fason pou ranplase aspè sosyal aktivite sa a ak yon lòt bagay. Mande sa ki te ede yon timoun santi yo patisipe ak yon pati nan yon gwoup andeyò sal klas la.
Kominikasyon Open Èske Esansyèl
Open kominikasyon ant lakay ak lekòl trè enpòtan pou yon timoun ki gen EDS. Timoun sa yo bezwen tout granmoun yo nan lavi yo k ap travay ansanm. Si ou gen kesyon oswa ensètitid, li toujou pi bon mande.
Yon Pawòl nan
Ehlers-Danlos sendwòm se yon spectre nan kondisyon ki enplike hypermobility (jwenti ki lach), frajil po, epi pafwa lòt pwoblèm. Si ou pral gen yon timoun ki gen EDS nan klas la, li enpòtan pou travay ak paran li yo pou yo jwenn fason pou ede li gen siksè ak an sekirite. Erezman, mezi senp tankou evite espò kontak, bay plis tan lè ou ekri ki fè mal, epi ede yon timoun rete sou etid li malgre absans, ka ale yon fason lontan nan asire tou de sekirite li yo ak siksè nan lekòl la.
Kòm yon nòt final, si ou sonje ke yon timoun nan klas ou a sanble gen ipèrmobilite epi li gen nenpòt nan karakteristik sa yo mansyone pi bonè, pale ak paran timoun nan. EDS estime pou afekte 50,000 moun Ozetazini, e 90 pousan nan moun sa yo ale nan dyagnostik jiskaske yo gen yon ijans medikal ki bezwen atansyon.
> Sous:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Kouzen, M. et al. Enfliyans Ehlers-Danlos Sendwòm-Hypermobility Kalite, sou matènite: Yon eten fénémolojik etènetik. Rechèch sou andikap devlopman . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, Mityèl III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, ak Waldo E. Nelson. Nelson nan liv Pediatrics. 20yèm edisyon. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Ekri an lèt detache.