Enflamatwa maladi entesten (IBD) se yon seri konplike nan kondisyon, ak bon jan kalite rechèch enpòtan nan devlope pi bon tretman pou pasyan yo. Pandan ke nou toujou pa konnen ki sa ki lakòz IBD oswa ki jan yo geri li, rechèch san rete te mennen nan pi bon, tretman pi efikas, e li te bay syantis kèk endikasyon sou ki kote yo gade pou kòz. Menm si gen yon kantite lajan konsiderab nan travay yo te fè, gen se toujou yon fason lontan ale, ak kèk aspè nan maladi Crohn a ak kolit ilsè yo pa byen etidye oswa konprann.
Pasyan yo ap vin de pli zan pli enterese nan fè pwomosyon konsyantizasyon nan IBD ak nan aprann ki jan yo ka ede ak rechèch. Bon nouvèl la se ke kounye a pasyan kapab kounye a jwenn patisipe dirèkteman, pandan l ajoute enfòmasyon yo nan yon baz done ki ka itilize pou rechèch e menm nan sijere sijè rechèch.
IBD Rechèch se difisil
Montan yon pwojè rechèch sou IBD se yon pwospè redoutable. Se pa sèlman ki gen konpleksite a ki se dèyè nenpòt pwojè rechèch, men gen difikilte pou an nan parye rekritman. Li pran yon kantite siyifikatif tan ak efò pou jwenn pasyan epi pou yo jwenn yo patisipe nan pwojè a. Nou kounye a gen dosye elektwonik medikal, men enfòmasyon an se souvan nan separe silo - tout dosye yo pa aksesib nan yon sèl kote. Dosye bezwen rale nan epi òganize nan yon fason pou yo ka itil yo chèchè yo. Se poutèt sa se "rechèch" rechèch fè souvan: syantis ka pran yon kantite etid deja fè sou yon sijè an patikilye, epi konpare rezilta yo.
Sa a souvan bay rezilta ki nan yon nivo pi wo pase yon sèl papye rechèch, ak syans ki gen rezilta kontrè yo ka klase nan vini nan yon konsansis sou yon sijè.
Kouman IBD Rechèch ap chanje
Précédemment, pasyan yo te matyè yo nan pwojè rechèch, men yo pa te anjeneral konsilte sou ki direksyon rechèch ta dwe pran.
Te gen yon chanjman lanmè, e kounye a, pasyan yo te konsilte lè li rive devlope pwojè rechèch. Zouti nouvo yo te devlope ki pral ede chèchè yo konprann ki sa li se ke pasyan vle yo etidye, ak ede pasyan jwenn plis patisipe nan rechèch.
IBD Plexus
IBD Plexus se yon pwogram ke yo devlope pa Crohn ak kolit Fondasyon Amerik la , avèk finansman nan men Leona M. ak Harry B. Helmsley Charitable Trust. Ki sa ki baz done sa a pral fè se kreye yon baz done enfòmasyon ki soti nan pasyan ki gen IBD. Yon fwa se baz done a bati, tout enfòmasyon pasyan an pral nan yon sèl kote pou syantis yo ak chèchè yo jwenn aksè. Enfòmasyon sa a ka tranche ak rache nan divès fason, bay yon richès nan done pou pwojè rechèch.
Done nan IBD Plexus ap disponib tou pou pasyan yo. Nan fason sa a, pasyan yo ka gade tou nan done ak ki jan eksperyans yo ap enfòme pwosesis rechèch la. IBD Plexus se chache yo dwe leve, li kouri nan 2018.
Ki jan pasyan yo ka patisipe
Lide a nan plis rechèch yo te fè pou pasyan ki gen IBD se yon yon sèl enteresan, ak anpil pasyan vle konnen ki jan yo ka patisipe ak ajoute vwa yo. Fason ki pi fasil pou pasyan yo patisipe se pou anrejistre ak CCFA Patnè.
CCFA Patnè se "rezo pasyèl Rechèch la Rechèch" ki pral manje nan IBD Plexus. Nan Patnè CCFA, pasyan yo ka antre nan done yo pou ke li ka itilize, nan total, ak lòt done pasyan an pou rechèch. Se pa sèlman sa, men pasyan yo ka jwenn tou rapò ki baze sou done pwòp yo, ak wè ki jan li konpare ak tout lòt pasyan yo ki enskri.
Pati ki pi bon sou CCFA Patnè, menm si, se ke pasyan yo kapab pwopoze pwòp pwojè rechèch yo. Lòt pasyan ki enskri nan CCFA Patnè yo ka vote sou ide yo, epi chèchè yo revize sijesyon yo. Chèchè yo ka wè ki sa IBD pasyan yo reyèlman konsène sou, epi aji sou li.
Te gen deja plizyè papye ki te pibliye sou CCFA Patnè, ak plis yo sou pye kounye a.