Twa konsèy pou medite sou jan ou pran swen pou yon moun ak ALS
Kèlkeswa si ou se yon konjwen, timoun, zanmi, oswa moun kap bay swen fòmèl, pran swen yon moun ki gen amyotwofik glise lateral (ALS) se defi sou nivo anpil.
Sepandan, avèk atitid dwa, sipò nan men lòt moun, ak bon aparèy pou ede ou, pran swen yon moun ki gen ALS ka ranpli. Isit la se yon konsèy kèk kenbe nan tèt ou jan ou navige nan vwayaj swen pou ou.
Mete tèt ou ansanm ak konesans
Yon ti kras nan konesans ale yon fason lontan lè li rive pran swen yon moun ki gen ALS. Pa konprann poukisa moun ou ap pran swen yo pa ka deplase byen, gen twitch nan misk ak spasm, eksperyans doulè ak twòp drooling (yo rele sialorrhea) epi pita gen difikilte pou manje ak pou l respire, ou ka yon moun kap bay swen plis aktif ak antisipe.
Nan lòt mo, ak yon konesans debaz nan ALS, ou yo pral kapab pi byen predi pwoblèm sa yo yon moun ou renmen, manm fanmi, zanmi, oswa patnè gen epi li ka prepare byen pou moun ki tranzisyon - yon mwayen pou kreye pwosesis ki pi fyab posib.
Chèche Sipò
Demand fizik yo pou pran swen yon moun ki gen ALS yo vas ak varye de asistans ak aktivite nan lavi chak jou tankou benyen, lè l sèvi avèk twalèt la, manje, ak abiye pou jere mobilite èd yo ak evantyèlman manje aparèy ak machin respire, premye yon CPAP ak Lè sa a, yon vantilasyon .
Anplis de sa, moun kap bay swen yon moun ki gen ALS souvan gen jere kay la tou, espesyalman si li se yon mari oswa madanm oswa manm fanmi an. Sa vle di netwaye, fè lesiv, peye bòdwo, fè randevou doktè, epi kominike avèk lòt manm fanmi yo.
AS Ekip Swen Sante
Chèche sipò nan men lòt moun se absoliman esansyèl.
Ou ta dwe kòmanse avèk ekip swen sante AL ou renmen ou, ki gen ladan yon:
- Neurologist
- Terapis fizik ak okipasyonèl
- Lapawòl ak valeur terapis
- Nitrisyonis
- Terapis Respiratwa
Ekip pwofesyonèl swen sante sa a pa kapab ede ou sèlman avèk pwosesis swen medikal la, men tou, ede fasilite sentòm ALS ou renmen an.
Epitou, nan ekip swen medikal ALS ou renmen an, travayè sosyal yo ka ba ou enfòmasyon sou gwoup sipò pou moun kap bay swen tou nan kominote w lan, ansanm avèk resous palliative swen nan moman dyagnostik, ak yon referans hospice nan faz tèminal ALS.
Aparèy pou asistans
Fwa nan misk se yon sentòm prensipal nan ALS, ak ki vini pwoblèm mache, manje, lè l sèvi avèk twalèt la, benyen, ak kenbe tèt la mache dwat (akòz misk kou fèb).
Aparèy asistans tankou chèz woulant, asanseur benyen, chèz wotè leve, twalèt detachable, ak istansil manje espesyal ka amelyore fonksyònman ak kalite lavi pou yon moun ki gen ALS. Sa a, nan vire, ka amelyore kalite lavi nan moun kap bay swen an.
Lòt aparèy ki itil pou pran swen yon moun ki gen ALS gen ladan matla espesyal ki ka ede anpeche pann po ak misk ak doulè nan jwenti.
Finalman, gen aparèy elektwonik asistans tankou yon aparèy ki ka adapte pou itilizasyon men oswa je pou pèmèt kominikasyon ak angajman.
Asire ou ke ou pale avèk ekip swen sante ALS ou renmen an sou fason pou w ale sou jwenn aparèy sa yo.
Swen Respite
Kòm yon moun kap bay swen, ou bezwen pran swen tèt ou ak kò yo nan lòd yo pi bon swen pou yon lòt moun nan. Nan lòt mo, ou bezwen repo, ak sa a se kote swen pou sekou vini nan jwe.
Swen Respite ka vle di yon kèk èdtan nan jwi yon fim, pran yon ti dòmi, asezonman nan yon mache nati, oswa ale soti nan dine oswa kafe ak yon zanmi. Li ka vle di tou pran yon vakans nan wikenn, kidonk, ou ka reyèlman pran tan sou yo detann epi fè yon bagay espesyal pou tèt ou.
Lè w ap chèche swen pou relèv, gen kèk opsyon diferan. Pou egzanp, ou ka gade nan ajans sante kay ki bay moun ki resevwa fòmasyon ki resevwa fòmasyon oswa menm yon rezidans, tankou yon etablisman swen alontèm, ki anplwaye pwofesyonèl swen sante sou plas. Anfen, ou ka patisipe tou senpleman mande yon zanmi oswa yon ajans volontè pou bay swen relèv pou kèk èdtan.
Kominote
Li enpòtan sonje ke moun ki nan kominote ou yo souvan douloure yo ede, men se pa nesesèman konnen ki jan. Li ka pi bon pou ou ekri travay espesifik ke ou bezwen asistans ak ak Lè sa a, imèl yo soti nan zanmi, manm fanmi, oswa vwazen.
Ou dwe fran tou-si ou jwenn ke kwit manje ak netwayaj se entèfere ak swen ou, mande sa yo nan kominote ou a ede avèk manje oswa bay lajan pou yon sèvis netwayaj kay la.
Gade deyò pou sentòm depresyon
Si ou ap pran swen yon moun ki gen ALS, li komen pou santi yon seri de emosyon tankou enkyete, pè, fristrasyon, malèz, ak / oswa menm kòlè. Anpil moun kap bay swen yo santi yo koupab tou, tankou yo ta dwe oswa yo ka fè yon pi bon travay, oswa santiman ensèten sou lavni an.
Pafwa emosyon sa yo ka tèlman fò yo ke yo kòmanse afekte kalite lavi moun kap bay swen an. Gen kèk moun kap bay swen menm vin deprime. Se poutèt sa li enpòtan pou ou konnen sou sentòm yo byen bonè nan depresyon ak wè doktè ou si ou gen youn oswa plis nan yo.
Sentòm depresyon yo pèsistan, ki dire prèske chak jou pou de semèn, e ka gen ladan yo:
- Santi ou tris oswa desann
- Eksperyans yon pèt nan enterè nan aktivite ou yon fwa te jwi
- Gen difikilte dòmi (pa egzanp, dòmi twòp oswa ki gen pwoblèm pou dòmi)
- Èske w gen yon chanjman nan apeti
- Santi koupab oswa san espwa
Bon nouvèl la se ke depresyon ka trete, swa ak yon konbinezon de medikaman ak terapi pale, oswa youn nan tretman sa yo pou kont li.
Yon Pawòl nan
Pran swen pou yon moun ki gen ALS se difisil ak enèji konsome, tou de fizikman ak mantalman. Men, pandan y ap pral gen anpil moun ap monte monte sou wout la, dwe asire gen ap tou ap relèvman, moman soulike.
Nan fen a, swen ou, atansyon ou, ak prezans ou yo ase. Se konsa, dwe bon pou ou menm ak sonje yo dwe bliye nan bezwen pwòp ou yo.
> Sous:
> Galvin M et al. Swen nan ALS - yon metòd melanje apwòch nan etid la nan chaj. BMC Palliat Swen . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Neglijans R. Palliative pwoblèm pwoblèm nan amyotwofik glise lateral: Yon revizyon ki baze sou ki baze sou. Am J Hosp Palliat Swen . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Tretman Symptomatik pou maladi amyotwofik laterè / maladi neuron motè. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.